"Kad bih u samo par reči morala da opišem svoj život od trenutka kad sam saznala dijagnozu svog sina, spinalna mišićna atrofija - genetski ubica broj jedan dece do dve godine starosti, rekla bih da je to bio začarani krug očaja i nade", tako svoju priču počinje Olivera Jovović, majka petogodišnjeg Matije.
Lana, Sofija, Minja, Gavrilo, Boško – samo su neka od imena dece koja boluju od spinalne mišićne atrofije i za koju se sakupljao novac u inostranstvu. Ta imena učinila su da svi saznamo za tu retku bolest i teškoće koje ta dijagnoza donosi.
„Moj prvi susret sa bolešću, kada je Matija imao 8 meseci je vezan za doktora i rečenicu: “Vaše dete boluje od neizlečive bolesti. Voli te ga i ne možete mu pomoći, molite Boga da lek bude uskoro pronađen“, priča Olivera.
Ipak, trgla se i nije dozvolila da je se pepusti očaju.
„Od prvog trenutka sam bila sigurna da nemam prava na očaj, jer trebam svojoj porodici. Od tog časa je nepogrešivi instinkt mene kao majke upravljao mojim odlukama. Očaj i patetiku sam zamenila čvrstom voljom da se borim za život svog deteta“, priča Olja.
Počela je sa aktivizmom i udruženjem SMA Srbije.
„Udruženje je osnovano u novembru 2016. godine sa ciljem da terapije koje će biti odobrene budu dostupne i u Srbiji. Mala grupa roditelja i obolelih se okupila i rešila da podigne nivo svesti o ovoj retkoj bolesti za koju mnogi ljudi nisu znali. Pridobili smo medijsku pažnju i krenula je saradnja sa odgovarajućim institucijama. Od početka smo imali neizmernu podršku naših lekara neurologa.
Zahvaljujući tom radu, danas možemo da se pohvalimo bržom dijagnostikom što nas dovodi do toga da sve češće čujemo kako se povećao broj obolelih u Srbiji a zapravo broj je isti samo su deca detektovana na vreme“, zadovoljna je naša sagovprnica.
„U Srbiji se tokom 2021.godine leči oko trećina od ukupnog broja obolelih, svi oboleli na terapijama imaju inzvaredni napredak i možemo slobodno reći da gledamo budućnost u sadašnjosti i menjanje kliničke slike obolelih koji su do pre samo par godina bili osuđeni na progresiju i siguran gubitah svih osnovnih životnih funkcija.
I zato danas kada se saopštava dijagnoza SMA uz nju ide i rečenica – ‘Terapija je dostupna u Srbiji i vaše dete će je uskoro primiti'“, rezultati borbe su vidljivi.
Borba za život deteta, ojačali su našu sagovornicu.
„Ako pogledam iza sebe mogu slobodno da kažem da me je Matijjia dijagnoza učinila boljim čovekom, promenila iz korena i probudila u meni nešto što nisam ni slutila da nosim u sebi a to je rešenost i upornost da zajedno sa svojim „saborcima“ našu zemlju učinimo boljim i kvalitetniji mestom za život osoba sa retkim bolestima gde pripada i SMA“, zaključuje Olivera.
Koje je tvoje mišljenje o ovoj temi?
Učestvuj u diskusiji ili pročitaj komentare