4
"U kući smo svi bolesni i jako malaksali (ja ima 42 godine, a roditelji 70+), zbog toga sam punih 10 dana bila u potrazi za nekim ko može i ima snage da me prebacuje sa kreveta na kolica i obrnuto kao i pomoć oko odlaska u toalet. Konačno sam uspela da pronađem jednog mladića koji će pristati na to, ko će mi pomagati. Pluća su izuzetno ugrožena kad imate covid, a posebno kod osoba koje su nepokretne. Nama su pluća inače ugrožena, a naročito u ovakvoj situaciji. Od moje bolesti se ne umire. Umire se najčešće od dodatnih komplikacija sa plućima kada uđe neka bakterija. Zato moram da provodim neko vreme u sedećem položaju kao uostalom i svaki živi stvor", ove alarmantne reči uputila je Jelena Milošević Beograđanka sa retkom i trškom mišićnom bolešću zbog koje život provodi u kolicima.
Da je Jelena veliki borac i da se ne predaje, pokazuje podatak da je, uprkos okolnostima koje bi nekoga potpuno obeshrabrile, ova hrabra žena diplomirala na katedri za engleski jezik i književnost na Filološkom fakultetu i završila je master studije komunikologije na Fakultetu političkih nauka.
Kada je imala samo 9 godina (1988), Jelena je bila prva osoba u Srbiji kojoj je dijagnostikovana Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP), poznatija kao „kamena bolest“ – izuzetno retko oboljenje, gde se svaki mišić i vezivno tkivo pretvaraju u kosti, te nastaju deformitet i invaliditet. Od ove bolesti oboleva jedna osoba u dva miliona ljudi.
Sa tom bolešću naučila je da živi, ali ne i sa koronom koja je veliki rizik po njeno zdravlje. Da cela situacija bude još gora, razboleli su se i nejni roditelji koji sve vreme brinu o njoj i pokušavaju da ni u čemu ne oskudeva.
„Moji roditelji su do pre deset dana sve ovo obavljali oko mene, ali više nisu mogli pošto i oni imaju covid, nemaju snage. Ne mogu da koristim nikakva pomagala za dizanje. Invalidska kolica koristim 30 godina, imam mnogo iskustva, dosta sam i putovala po svetu, svašta sam videla i probala, ali FOP je vrlo specifična bolesti (1 u 2 miliona) i jednostavno ne može“ objašnjava Jelena.
Umesto da svu svoju mentalnu snagu upotrebi za borbu protiv korone, ona je 10 dana provela crpeći sve svoje kapacitete u potreazi za nekim ko može i želi da joj pomogne. Kontaktirala je razna udruženja, studentske organizacije, volonterske organizacije. Oni su nudili pomoć oko donošenja namirnica, zahvalna je Jelena i na tome, ali je na rešenja gorućeg problema, upak, morala da čeka 10 dana.
„Jedva sam pronašla mlađu mušku osobu koju ćemo naravno platiti da obavlja ovaj posao. To je posao od 15 minuta dnevno, 4 puta dnevno uz dogovor. Morali smo da nađemo muškarca, koji je jači i stabilan. Nisam fizički teška, ali sam jako kruta. Imam izuzetno retku i specifičnu bolest, težak oblik invaliditeta, pokušavala sam da me žena prebaci, ali je to nemoguće. Konačno sam preko drugarice našla jednog dečka koji će dolaziti da mi pomogne“, priča nam Jelena i opisuje pakao kroz koji je prošla.
Jelena Milošević Foto:Privatna arhiva
Imala je i porazno iskustvo sa zdravstvenim službama.
„Najviše me je porazilo kad sam pozvala Dom zdravlja Palilula da dođu da me pogledaju i poslušaju na šta imam pravo. Tehničar je došao kući da mi uradi PCR test, koji je pozitivan, i to su zaista obavili. Prijateljice iz dečije bolnice su se organizovale da dođu kući da mi izvade krv. Krvna slika je jako loša što ima veze isključivo sa covidom. Logično je da na osnovu rezultata treba da mi doktor odredi terapiju. Doktorka iz Palilule mi je prvo preko telefona u više navrata objašnjavala da su jako zauzeti, a onda na moje uporne molbe ipak rešila da dođe. Upala je, ostavila uput za bolnicu (nije me ni pogledala), papirić sa pečatom na kome piše Pancef (terenska služba ne piše recepte) i izletela opet uz ponavljanje da ima jako puno posla“, to je priča o onima koji ruše ugled svoje profesije.
Praktično je prepuštena na milost i nemilost.
„I mi smo ostali ponovo sami. Covid pozitivna, osoba sa izuzetno retkom bolešću, ostavljena da se dalje snalazi sa bolešću za koju stalno ponavljaju koliko je bitno pratiti saturaciju i pluća koja mogu da propadnu u roku od jednog dana, sa dva obolela roditelja. Zvala sam Belmedic da dođe pulmolog da me posluša. Imali smo zakazano, ali se nisu pojavili. Navodno nisu mogli da nađu adresu. Obećali su da će se javiti da isprave grešku i posle pet sati su ponudili pregled tek kroz dva dana što sam odbila. Meni pregled treba hitno. Pozvala sam i Medigroup, kažu da ne šalju na teren infektologe i pulmologe…“, to je beskrajna priča i vrzino kolo u koje se uplela naša sagovornica.
Pratite nas i na društvenim mrežama:
