"Moje ime je Mila, rođena Popov, 1978. godine. Imam troje dece od kojih je najmlađe autistično s pridruženim bolestima (stanjima). Imam 44 godine, a osećam se kao da imam 74. Umorna sam, jako sam umorna. Premorena. Ne spavam, a i kad spavam budim se još umornija", tako svoju priču počinje majka jednog Severa, sedmogodišnjaka s teškim oblikom autizma, zbog kojeg dobija i napade agrasije. Ova Novosađanka više ne može da izdrži, pa je uputila apel Vladi Srbije da konačno donesu Zakon o roditeljima negovateljima, koji bi omogućio da ona i svi koji imaju decu poput Severa mogu da ostanu uz njih, brinu o njima i za to dobijaju platu.
„Ja molim, MOLIM, Vladu Republike Srbije, Autonomne Pokrajine Vojvodine, da stave jednom i „nas“ na dnevni red. Da se usvoji Zakon roditelj negovatelj, da se dodele asistenti, da možemo bez doplate da dobijemo ličnog pratioca“, zavapila je u izjavi za Nova.rs Mila Kaić.
„Nama je jako teško da nađemo posao. Retko ko hoće da zaposli osobu, a da nije siguran koliko na nju može da računa. Nama danas može da bude miran dan, a već sutradan da završimo u bolnici. Posebno je teško roditeljima u ruralnoj sredini“, objašnjava Mila sve razloge zbog kojih bi trebalo usvojiti Zakon o roditelju negovatelju.
Ona je umorna, ali i uplašena.
„Ne znam šta će biti s mojim detetom posle mene. Kakav život će imati. Molim vas, donesite Zakon“, apel je majke koji će, nadamo se, stići do onih koji odlučuju.
Pored Severa, Mila je majka i srednjoškolca Marka, kao i Lenke koja kreće u treći razred osnovne škole. I oni zahtevaju pažnju, a pored redovnog posla i brige o Severu, našoj sagovornici teško da ostaje vremena za to. Život sa detetom s tako teškim oblikom autizma je konstantan stres.
„Sever je neverbalan, nosi pelene i nesposoban je za samostalan život. Nema nikakav strah, pa smo morali da stavimo prepreke na prozore i balkonska vrata. Dešavalo se da stigne i do krova zgade. Dešavalo se i da visi sa sprata. Par puta je upalio kuhinju. Pod stalnim smo stresom i neko mora 24 sata da bude uz njega“, objašnjava nam Mila kako izgleda život s hiperaktivnim i neustrašivim sedmogodišnjakom.
Mila je već u najranijem periodu primetila da razvoj Severa ne teče regularno i uobičajeno.
„Već u najranijem periodu, pošto je treće dete i napamet već znam kako izgleda razvojna mapa, videla sam da to baš ne ide tempom kojim bi trebalo. Kada je Sever napunio 10 meseci, već se obraćam defektologu, psihologu, psihijatru. Sa Severom se radilo i radi se konstantno“, priča Mila, diplomirani ekonomista koja sad radi za jednu agenciju iz Beograda. U međuvremenu je počela da se bavi i montažom i dizajnom.
„Kad ste u takvoj situaciji učite najrazličitije poslove da radite“, objašnjava ova vredna žena.
„Suprug nij bio prisutan 4 godine i vratio se početkom januara ove godine. U najgorem periodu tokom pandemije nije bio tu. Teško je bilo za vreme pandemije. Sve što smo pre toga naučili, sve se poništilo. Sever je uništio stan, bio je kao ptica u kavezu. Imao je napade agresije“, priseća se Mila kako je izgledalo tokom vanrednog stanja i zatvaranja.
Zdravstvene statistike pokazuju da oko 10 posto stanovništva u svakoj zemlji predstavljaju osobe sa invaliditetom i teškoćama u razvoju, osobe poput Severa. Procenjuje se da je u Srbiji između 600.000 i 700.000 takvih osoba. Mnogo je umornih majki, poput Mile. Zato je, bez odugovlačenja, neophodno usvojiti Zakon o roditeljima negovateljima.
Bonus video: Autizam nije bolest
***
Pratite nas i na društvenim mrežama:
Koje je tvoje mišljenje o ovoj temi?
Učestvuj u diskusiji ili pročitaj komentare