“Ili potpišite novi ugovor i platite ili ne garantujemo čuvanje”: Posle šest godina ćutanja roditeljima u Srbiji stiglo pismo od firme iz Poljske koja je preuzela matične ćelije njihove dece

Deo roditelja, čija su deca imala pohranjene matične ćelije preko kompanije Kriosejv i koji su ovoj firmi platili više hiljada evra za čuvanje biološkog materijala njihove dece na 20 godina, odbili su da potpišu ugovor sa Famikordom dok se ne uvere u ispravnost ovog materijala.

“Nalazimo se u ozbiljnoj i dugotrajnoj situaciji neizvesnosti u vezi sa statusom biološkog materijala naše dece. Nakon bankrota Kriosejva još 2019. godine, uzorci matičnih ćelija naše dece premešteni su u laboratorije kompanije Famikord u Poljskoj, a da nas prethodno niko o tome nije obavestio. Famikord je, prema navodima, preuzeo uzorke, ali sada zahtevaju od nas da potpišemo nove ugovore. Dobili smo zahtev da do 30. novembra potpišemo ugovor iako nam nikada nisu dostavili potvrdu o ispravnosti i upotrebljivosti matičnih ćelija, rezultatima bilo kakvih analiza, uslovima u kojima su uzorci zaista bili čuvani i transportovani. Tražili smo od njih ove potvrde, ali odbijaju da nam dostave”, priča za Nova.rs O. M. koja je Kriosejvu platila blizu 2.000 evra za čuvanje matičnih ćelija njenog deteta na 20 godina, a taj ugovor ističe tek 2029. godine.

Prema rečima roditelja, posebnu zabrinutost izazivaju informacije koje su još pre šest godina dobili, kako navode, o propustima u radu Kriosejva.

“Ti propusti odnose se na transport, prijem, skladištenje, neizvršene laboratorijske analize, pa upravo zbog toga smatramo da je neophodno da pre potpisivanja bilo kakvih ugovora, koji obavezuju na dalja plaćanja, kad isteknu uplate za Kriosejv, izvršimo proveru uzoraka. Stručnjaci za oblast matičnih ćelija potvrdili su nam da je takva analiza moguća bez ugrožavanja uzoraka, ali Famikord to uporno odbija”, navode roditelji sa kojima smo razgovarali.

Oni su se više puta obraćali Ministarstvu zdravlja tražeći stručno mišljenje, posredovanje i hitnu proveru ispravnosti uzoraka, ali do danas nisu dobili odgovor.

“Zbog opasnosti da bi uzorci mogli biti izgubljeni ili uništeni, ukoliko se ne potpišu novi ugovori, tražimo hitnu reakciju institucija. Javnost treba da bude upoznata sa ovim problemom koji se tiče zdravlja dece i poverenja u sistem licenciranja banaka matičnih ćelija”, kažu oni.

Takođe, iz firme Famikord su, prema rečima naših sagovornika, tražili da im dostave i ugovore sa Kriosejvom.

Dokaz o ispravnosti ćelija?

“Činjenicom da postoje roditelji koje nisu kontaktirali, jasno je da nisu ni pronašli sve uzorke, a tek po izbijanju ove afere tražili su da im dostavimo svoje ugovore sa Kriosejvom i druge podatke, iz čega je jasno da nisu čak preuzeli ni bazu podataka od njih. Kako onda da budemo sigurni da su uzorci uopšte i preuzeti, zašto sa njima nisu uzeli i podatke. Mnogi od nas pitaju se da li uzorci uopšte više i postoje, a ako postoje, da li su ispravni. Tek ako nas u to uvere, mogu od nas da traže potpisivanje ugovora, ali bez ucenjivanja sa vremenom i rokovima. Oni su u obavezi da čuvaju taj materijal, na period za koliko je plaćen. Mi im nismo dali ni saglasnost da ih preuzimu, jer nas nisu ni pitali, a sad kad već jesu, neka ih čuvaju”, naglašavaju roditelji.

Međutim, odgovor koji su roditelji dobili iz kompanije Famikord, nakon što su tražili dokaze o ispravnosti materijala, bio je neočekivan.

Na njihov zahtev da im dostave dokaz o ispravnosti ćelija, rečeno im je da je to: “Nemoguće”.

“Uzorke koje smo prevezli su skladišteni u stanju kakvi su bili u vašoj prethodnoj kompaniji, dakle u ispravnom stanju. Našu dužnost smo odradili i obavestili vas, vi treba da se odlučite šta dalje. U slučaju da ne želite da nastavite skladištenje materijala u Famikordu, imate sledeće opcije: Uništavanje uzorka, platna opcija (190 evra po uzorku), donacija uzorka (besplatno) ili transfer u drugu banku matičnih ćelija (plaćanje u zavisnosti od lokalizacije izabrane banke)”, stoji u odgovoru Famikorda u koji smo imali uvid.

Nakon što su roditelji odbili da potpišu ugovore do 30. novembra, od Famikorda je stigao novi dopis.

“Mi jednostavno od vas zahtevamo odluku, šta dalje sa materijalom? U periodu 2019. i 2020. godine u centralnu laboratoriju Famikorda prevezeni su uzorci direktno iz laboratorija u Nemačkoj, Švajcarskoj i Belgiji, uz najviše bezbednosne standarde, uz saglasnost relevantnih evropskih vlasti i pod budnim okom iskusnih stručnjaka Famikord grupe, u ultramodernu laboratoriju Grupacije u Varšavi. Dakle svi uzorci se nalaze na sigurnom mestu i u dobrim rukama. Sa Vašom prethodnom kompanijom smo zaključili backup ugovor, koji je glasio na pet godina, što znali da smo do februara 2024. bili u obavezi da skladištimo biološki materijal vaše dece. Nakon isteka ovog roka Famikord nije dužan da vam dalje skladišti biološki materijal bez ugovora o skladištenju. Ugovor koji ste potpisali na 20 godina je između vas i vaše prethodne kompanije. Najjednostavnija i najlogičnija opcija je da materijal ostane kod nas, a prihvatićemo vaših uplaćenih 20 godina uz uslov da produžite jednu godinu skladištenja sa nama”, odgovorili su iz Famikorda.

Uz dopis stigao i - cenovnik

“Opcije za produženje perioda skladištenja su: jedna godina po ceni od 109 evra, pet godina po ceni od 515 evra, 10 godina po ceni od 980 evra i 20 godina produženja perioda skladištenja po cijeni od 1740 evra. Plaćanje produženja perioda skladištenja nastupa tek po isteku prvobitnog perioda skladištenja”, stoji u dopisu.

Podsetimo, nakon bankrota švajcarske firme Kriosejv 2019. godine, Uprava za biomedicinu Srbije suspendovala im je dozvolu za rad, a ćelije dece iz Srbije preseljene su u Varšavu, bez saglasnosti roditelja koji su potpisali ugovore. U Srbiji je do 2019. radilo šest banaka za skladištenje matičnih ćelija i jedan biomedicinski centar za skladištenje i lečenje "Sera sel". Kriosejv je tokom 13 godina, čuvala stotine hiljada uzoraka krvi iz pupčane vrpce novorođene dece i na tome zarađivala milijarde dolara.

Inače, matične ćelije su dragocene u lečenju više od 80 obolenja krvi, a u fazi ispitivanja je i mogućnost lečenja dijabetesa, cerebalna paralize, autizma i obolenje srca.

Odgovor Famikorda

Na naša pitanja o ispravnosti matičnih ćelija dece iz Srbije, ali i o komunikaciji sa roditeljima iz kompanije Famikord odgovorili su da su 2019. preuzeli sve uzorke iz Srbije i da su oni sačuvani, da proteklih godina nisu naplaćivali porodicama troškove transporta, skladištenja, pravnih, administrativnih i operativnih troškova, ali da je ovaj skoro šestogodišnji "grejs period" sada završen, i da su Famikordu potrebni novi ugovori kako bi nastavili bezbedno skladištenje ovih jedinica.

"Ponudili smo roditeljima da besplatno zadrže uzorke dok im ne istekne pretplaćeni period sa Kriosejvom. Uvek smo obaveštavali klijente da je ova ponuda vremenski ograničena i samo smo zatražili od roditelja da potpišu produženje ugovora jer prvobitni ugovor o skladištenju sa njihovim prethodnim dobavljačem.

Na pitanje zašto roditeljima nisu poslali dokaz o ispravnosti ćelija, kažu da testiranje nije uvek moguće.

"Ono zavisi od stanja bankarskog skladišta. Ne vršimo testove koji bi mogli uticati na stanje uzoraka, osim ako nije neophodno za medicinski tretman", kažu iz Famikorda.

Takođe tvrde da su u prošlosti radili genetske i osnovne testove na materijalu koji je skladišten na identičan način kao onaj u Kriosejvu, po čemu su zaključili da je i grupa uzoraka koju su preuzeli reprezentativna, odnosno ispravna.

Na pitanje zašto nisu odgovarali na dopise pojedinih roditelja, odgovaraju da su pokrenuli posebnu telefonsku liniju za pomoć na srpskom (i nekoliko drugih jezika), preveli sva relevantna dokumenta i angažovali konsultanta za pomoć klijentima.

"Čuvanje nečijeg biološkog materijala zahteva važeći ugovor. Famikord nije pravni naslednik Kriosejva, što znači da ne možemo automatski preuzeti njihove obaveze. Kriosejv je bankrotirao i to znači da ugovori sa roditeljima nisu važeći. Da bismo nastavili da bezbedno čuvamo biološki materijal, potreban nam je novi ugovor. Bez potpisanog ugovora, zakonski nismo u mogućnosti da čuvamo uzorke u ime roditelja", objašnjavaju u Famikordu.

Ukoliko roditelji ne potpišu novi ugovor, postoji mogućnost da uzorke njihove dece neće više moći da čuvaju.

"Takvi roditelji su u opasnosti da se njihovi uzorci ne mogu više čuvati", kažu u ovoj kompaniji.

***