Dušanu (6) obolelom od Dišenove bolesti potrebno još 350.000 dolara, od države samo pomoć za analize: “Pokušavamo da ostanemo pribrani i ne mislimo na budućnost”

Nemanja, Dušan, Danko, Vanja i Dušan, poznati su građanima Srbije, koji putem SMS poruka i brojnih humanitarnih akcija i aukcija prikupljaju novac za njihovo lečenje. Naime, lek koji se dobija jednom u životu obezbeđuje američka kompanija, a četiri dečaka dobiće ga na klinici u Poljskoj.

Po dogovoru sa kompanijom za dečake je trebalo platiti ukpno 1.500.000 dolara, ali kako je vremenom inflacija povećala cenu, sada je suma od 1.750.000, odnosno po 350.000 dolara za svakog od njih.

Nakon što je prikupljena suma od 1.500.000 dolara, koja je dovoljna za četiri dečaka, roditelji najmlađeg, Dušana, odlučili su da sav novac bude preusmeren na stariju četvoricu, kako bi mogli da krenu sa terapijom što pre, jer su u teškom zdravstvenom stanju.

Iz tog razloga, sve akcije prikupljanja novca su od sada usmerene isključivo za najmlađeg među njima, Dušana.

“Dali smo prednost drugim dečacima, jer oni imaju manje vremena na raspolaganju. Nismo se odrekli terapije, jer smo u ovo ušli upravo iz tog razloga da Dušan dobije terapiju koja mu je neophodna. Ipak, među porodicama koje čine fondaciju postoje stariji dečaci kod kojih je bolest napredovala i koji su u lošijem stanju. Svoju odluku smatramo jedinom moralnom i normalnom i verujemo da bi to uradio svaki roditelj koji bi bio na mestu naše porodice”, priča za Nova.rs Veselin Vojinović, Dušanov tata.

Porodice ovih dečaka su uz pomoć građana dobre volje uspele da obezbede novac za lečenje četiri mališana, a na putu su da sakupe dovoljno sredstava i za Dušana. Iz Ministarstva zdravlja više puta obećali da će pomoći u borbi za lečenje pet dečaka, ali pomoć, bar finansijska, nikada nije stigla. Od države je, međutim, stigla jedna vrsta pomoći – logistička.

“Postoji kontakt sa nadležnim državnim institucijama. Trenutno se rade određene preliminarne analize koje se pokrivaju iz budžeta i koje se šalju farmaceutskoj kompaniji u Poljsku, s obzirom da moraju biti urađene pre nego što dečaci odu na terapiju. Što se tiče skupljenih novčanih sredstava za terapiju, ukupna celokupna dosadašnja suma skupljena je od donacija fizičkih i pravnih lica”, naglašava Veselin.

"Dušan je još mali i nije svestan situacije"

Uprkos bolesti koja krade detinjstvo i otima sve više iz dana u dan, Dušan i njegova porodica ne misle mnogo na budućnost, već koriste svaki dan maksimalno i trude se da, kako kažu, ostanu pribrani.

“Dušan je mali dečak koji s obzirom na svoje godine nije svestan težine celokupne situacije u kojoj se nalazimo. U oktobru treba da napuni sedam godina i da krene u školu, a do tada provodimo svaki dan kao i druge porodice. Pokušavamo da budemo što više zajedno, da ne mislimo mnogo na budućnost jer još nije ništa rešeno i određeno u konačnom smislu. Trudimo se da ostanemo pribrani i psihički stabilni, jer je to jedini način”, priča Dušanov tata.

Inače, porodice pet dečaka osnovale su Fondaciju "Jedro" ne samo u cilju prikupljanja sredstava za lečenje svoje, već i druge dece koja će ubuduće obolevati od Dišenove mišićne distrofije.

Preko Fondacije ide prikupljanje novca i to nastavlja da funkcioniše, i dalje su svi uključeni u svakodnevne aktivnosti, ističe Dušanov tata.

“Trenutna potrebna suma za Dušanovu terapiju je 350.000 dolara, mada to nije tačan iznos s obzirom da čekamo presek stanja, koji je početkom meseca kada dobijamo izveštaj o broju poslatih SMS poruka za prethodni mesec. Terapija je trebala da košta 1.500.000 dolara za petoricu dečaka, ali došlo je do poskupljenja na svetskom nivou i uz inflaciju se cena povećala za oko 17 odsto, odnosno ukupan iznos za lečenje pet dečaka je sada 1.750.000 dolara, što je 350.000 dolara za jednog”, objašnjava Veselin.

Početkom jula ove godine, Goran Vasović, osnivač Udruženja “Jedro”, čiji sin se takođe bori sa ovom bolešću, napomenuo je da ne želi da priča detalje kako su dečaci izgledali u aprilu 2024. godine, a kako izgledaju danas.

“Mnogo lošije”, naglasio je kratko, jer im “svaki dan oduzima po jedan pokret”.

Iako je novac za terapiju četiri dečaka obezbeđen oni su još kod kuće dok ne završe brojne analize.

“Novac je obezbeđen 100 odsto od SMS poruka i aukcija. Ukupna inicijalna suma je 1.375.000 evra. Cena je, inače skočila od kako smo dogovorili lečenje u Poljskoj, iako terapiju obezbeđuje američka kompanija. To je lek koji se jednom dobija i to je to. Sada nam nedostaje nešto više od 300.000 za Dušanovo lečenje. Ima dečaka koji su različitih godišta, a neki su u kritičnim stanjima. Dogovor među nama, roditeljima, bio je da najstariju četvoricu pokrijemo, za početak jer je njima vreme gotovo isteklo. Pitali smo na klinici jel ima šanse da prihvate da peti dečak naknadno dođe na lečenje i pristali su”, kaže za Nova.rs Vasović.

Evo kako da pomognete

Fondacija "Jedro" apeluje na pomoć, na sve građane koji mogu i žele da se uključe i pruže podršku kako bi se obebedio preostali novac za troškove lečenja petog dečaka, jer su se zbog inflacije, kako su naveli roditelji, troškovi terapije povećali. Podrška akciji može biti pružena slanjem SMS-a sa brojem 5 na 3091 (cena poruke je 200 dinara za sve operatere) ili uplatom na namenski dinarski račun kod Banca Intese:160-6000002005224-26.

„Za četvoricu dečaka su već krenule pripreme“, kaže Vasović i dodaje da se očekuje da će već sredinom avgusta prvi dečaci krenuti u proceduru dobijanja terapije.

Inače, Dišenova mišićna distrofija je bolest koja uništava mišiće i pokrete i svakoga dana napreduje. Usled nedostatka proteina distofin dolazi do ubrzanog propadanja mišića, a prvi simptomi se javljaju već do pete godine života.

***