1
Plavokosi dečak Marko Radivojša iz Beograda je jedan od trideset osmoro "dece leptira" u Srbiji. Njemu je, kao i drugim mališanima, po rođenju ustanovljeno retko oboljenje kože zbog čega ne trpi zagrljaje, dodire i milovanja svoje porodice. Njegova najveća sreća je, kao što i piše u poruci koju drži, kada ga ništa ne boli i upravo mu je to i najveća želja danas, kada puni četiri godine.
Cela Srbija se rastužila kada se društvenim mrežama proširila fotografija plavokosog dečaka s ranama na telu, koji drži poruku ispisanu snažnim rečima: „Sreća je kada ništa ne boli“.
To je Marko, nasmejani i uvek dobro raspoloženi dečak, uprkos tome što boluje od bulozne epidermolize odnosno retkog oštećenja kože zbog čega su mu prstići na nogama srasli, a svako kupanje, presvlačenje i previjanje bude mu kao najgora noćna mora.
Marku je danas četvrti rođendan, a kako njegova mama Marija kaže za Nova.rs, poželeo je da ponovo pošalje poruku javnosti i da poruči da bi voleo da se njegova jedina želja ostvari – da ga ništa ne boli.
PROČITAJTE JOŠ:
1
0
8
„Marko je jedan divan, uvek nasmejan i pozitivan dečak uprkos bolu koji trpi. Valjda smo i mi takvi, pozitivni i dobro raspoloženi u svakom trenutku, iako nam nekada dođe da vrištimo na sav glas. Marka boli kada ga jače zagrlimo, kada ga snažnije milujemo i zato bismo voleli da taj bol nestane i da mu se ispuni ta želja. Želimo mu da ga više nikada ne boli naš zagrljaj ili poljubac, da ne plače kada ga previjamo i da se normalno igra sa svojim vrršnjacima“, kaže iskrena Marija.
Dodaje da se nada da će Marko dobiti skupocenu terapiju odnosno gel“Vyjuvek“ koji jedini pomaže u lečenju ovog retkog oboljenja kože.
Do tada, ona ga redovno previja i koliko-toliko sanira mu rane na telu.
„Marko je član humanitarne fondacije i na taj način prikupljamo novac za terapiju, za gel, za medicinska sredstva koja su nam potrebna. Nama je, recimo, dnevno potrebno oko 20.000 dinara za previjanje specijalnim flasterima, ali ono što je za nas najbitnije, to je gel vijuvek, koji košta 650.000 dolara na godišnjem nivou. Država odnosno RFZO nam daje flastere na svaka tri meseca, ali ih Marko potroši za mesec ipo dana.. Prosto mu je koža osetljiva kao krilo leptira i zahteva svaki dan previjanje“.
Od rođenja, Marko se bori sa ranama na celom telu i sluzokoži, zbog čega svakodnevno trpi velike bolove. Njegovo stanje dodatno komplikuju bolovi pri defekaciji i suženje jednjaka, zbog čega jede isključivo blendiranu hranu.
Zbog ponavljanih promena na šakama i stopalima, Marko je izgubio nokatne ploče na svim prstima, a prsti na stopalima delimično su mu srastali.
„Naš život je postao bolan od samog trenutka kada se Marko rodio sa tim oboljenjem. Njegov dan počinje sa previjanjem i saniranjem rane koje napravi tokom noći, ali on je jedan hrabriša koji se nosi sa tim bolom. On je takav veseljak, takav pozitivac, pa smo i mi takvi postali zbog njega. On zna da ima rane, ali se ne opterećuje što je drugačiji od svog brata i druge dece. Jednostavno se smeje i živi svoj život najbolje što može. Tako mali, a tako pametan. Ponosni smo na njega“, ističe Marija.
Priznaje da joj mnogo znači pomoć građana Srbije, ali i drugih koji pošalju humanitarni SMS za Marka ili izvrše uplatu.
„Ako dođe do puta u Ameriku, imaćemo velike troškove. Tu su i operacije, jedna od njih je ugrađivanje stome koja nam sledi u Salzburgu… Tako da mi nismo mirni u smislu da sedimo i čekamo, nego delamo, prikupljamo, nadamo se… Najvažnije nam je da je Marko funkcionalan, on hoda, iako su mu prstići na nogama srasli. On se zaista ponaša kao da nije bolestan“, kaže nam ona.
Dodaje da su ove godine prvi put išli na more i da je Marku prijala voda, iako se plašio da uđe u more.
„Uplašio se, ali smo malo insisitrali na kupanju jer mu voda odgovara, dobra je za njegovu kožu. Inače stalno idemo na planinu, zaista se trudimo da živi život kao i njegovi vršnjaci, šetamo, zabavljamo se… Još uvek ne ide u vrtić, ali je u planu sledeće godine. Videćemo kako će to izgledati. Život je lep, a biće još lepši kada nam Marko bude dobro“, kaže naša sagovornica.
Za Markov život bez bola!
Budimo humani!
Poašljite SMS sa brojem 1524 3030.
Marku možete pomoći uplatom na dinarski račun: 160-6000001671012-70 ili
Skeniranjem NBS IPS QR koda na vašoj mBanking aplikaciji: NBS IPS QR kod
Uplatom na devizni račun:
160-6000001671763-48
IBAN: RS35160600000167176348
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
BONUS VIDEO: Muzička „JEDRA“ za lečenje dece – Kiki Lesendrić i Goran Vasović
Učestvuj u diskusiji ili pročitaj komentare