3
Aleksa Stojanović (7) iz Svrljiga, Staša Terzin (3,5) iz Kikinde i Lenka Hađasija iz Belegiša (4) videli su se samo tri puta, ali su već na prvom „sastanku“ postali najbolji drugari. Pored toga što su uvek nasmejani, radoznali, a pomalo i tvrdoglavi, ovaj trojac povezuje i jedan zajednički problem – ahondroplazija odnosno sindrom patuljastog rasta.
U Srbiji postoji oko pedesetoro dece sa ovom retkom bolešću, a inovativna terapija za izlečenje, nažalost, nije dostupna u našoj zemlji. Zato su se Aleksini, Stašini i Lenkini roditelji udružili kako bi svojoj, ali i drugoj deci koja žele da porastu, pomogli, makar tako što će se za „male ljude velikog srca“ čuti.
Pročitajte još:
3
0
3
Aleksina majka Danijela u razgovoru za Nova.rs kaže da je njen sin omiljen u društvu i da je srećna što je tako prihvaćen.
„Aleksa voli pažnju. Ide u vrtić od treće godine, ima drugare koji su ga prihvatili takvog kakav je. Pomagali su mu uvek, čak i danas iako su oni krenuli u prvi razred, dok je Aleksi odložen polazak u školu zbog poremećaja u govoru. Voli da se druži sa devojčicama, velika je maza, prosto je neodoljiv“, priča ova majka.
Ona dodaje da su i vaspitači u vrtiću veoma obazrivi prema Aleksi.
„Zahvalna sam Bogu što je prihvaćen jer bi mi teko padalo da ga gledam nesrećnog. On nije svestan svog problema, ne doživljava sebe na taj način. Svoj je, tvrdoglav je, radi sve kako želi i prosto takav i treba da bude“, kaže Danijela.
Kako priznaje, jedino se plaši „šta će sutra biti“.
„Lagala bih kad bih rekla da ne razmišljam o njegovoj budunosti. Kako će se sam boriti kroz život, kada nas ne bude? Ali, nadam se najboljem. Aleksa ima i stariju sestru Nadu koja je uz njega, celu porodicu i bićemo mu oslonac tokom čitavog života“.
Prisećajući se trudnoće, Danijela kaže da su lekari posumnjali da nešto nije u redu pred kraj osmog meseca, kada su ustanovili da je bebi prestala da raste butna kost.
„Porođaj je protekao u najboljem redu, Aleksa je izgledao kao i svaka druga beba jer je na rođenju jako teško uočiti da li beba ima ahondroplaziju. Primetili su da ima kraće ruke, a posle dva meseca otišli smo na pregled gde je ustanovljena bolest. Bilo mi je najbitnije da on nije životno ugrožen. Nije mi bilo svejedno, koliko god da mi deluje da je dobro, ipak je postojao problem. Sada je važno da terapija za bolest koja utiče na rast i razvoj koštanog tkiva postoji u svetu, a mi, roditelji dece sa ahondroplazijom želimo da, na neki način, uputimo apel nadležnima u Srbiji i svim ljudima da su i mali ljudi baš po meri“, ističe Danijela.
Lenkina mama Jelena ispričala je za naš portal da je odlučila da njena ćerka uživa u svakom trenutku svog života, te da joj je najbitnije da je nasmejana i srećna.
„Lenka je čudo od deteta. Tako mala, a tako pametna. Kada su mi lekari, pred kraj trudnoće rekli da ću roditi zdravo dete koje možda neće biti baš visoko, bila sam srećna. Po njenom rođenju, pedijatri su primetili određena odstupanja, ali ja sam sačuvala prisebnost. Mogla sam da plačem nad živim detetom ili da se saberem i kažem da postoji mogućnost lečenja. Odlučila sam da joj učinim život udobnijim i lepim.Lenka je izrazito druželjubiva, ide u vrtić, ima svoje drugare, lepo se socijalizovala. Kolektiv sam uputila na njenu dijagnozu i dogovorili smo se da je posmatraju sa jedne distance, da je puste da se razvija, da sama zapne, što se dokazalo kao jako dobro.Ona još uvek nije svesna da postoji neki problem, ali mi smo spremni, to je najbitnije. Ona ima izuzetan karakter, zna šta hoće, zna kako da namesti situaciju da bude po njenom, zna kako da istraje, zato i kažem, razmišljaćemo kada dođe trenutak o tome“, kaže Jelena.
A Staša? Ona je priča za sebe. Vedra, nasmejana, pravi đavolak, kako kaže njen otac Davor za Nova.rs, ali istovremeno i veliki borac.
„Nas tri porodice osnovali smo udruženje „Deca sa ahodroplazijom“ kako bi se čulo za tu decu koja prosto žele da porastu, kao i drugi mališani. Staša je vesela, hrabra, odvažna. Uočii smo da su sva deca sa ovom bolešću takva. Za njih ne postoje prepreke. Ona ne ide u vrtić još uvek, možda smo je malo više čuvali, ali smo se plašili prehlada jer takva deca, kada se razbole, uglavnom dobiju upalu ušiju, a to ond amože dovesti do gubitka sluha. Zato smo bili obazriviji, a plan je da krene sledeće godine. Igra se sa starijim bratom, njegovim drugarima,oni se odnose prema njoj kao prema nekoj lutki, a nju to nervira, pa ima neku odbojnost. Ali dobra je devojčica, to je najvažnije“, kaže Davor.
BONUS VIDEO: Kako do više novca za lečenje retkih bolesti
Učestvuj u diskusiji ili pročitaj komentare