6
"Moj prvi susret sa MS zagrljajem."
Vedra, nasmejana, doterana, harizmatična frizerka iz Beograda – Andrea (37) na prvi pogled izgleda kao prosečna devojka. Ali nije tako. Uskoro će osam godina kako ona ima multiplu sklerozu. Za Novu Andrea priča koji su bili prvi simptomi ove opasne bolesti, kako je prihvatila dijagnozu, šta joj je najteže, kakve su prognoze lekara, ali i da li ju je bolest ojačala na nekim poljima.
„Prvi atak bolesti sam iskusila u junu 2015 godine. Tada sam imala 29 godina. Sada kada se malo osvrnem, pre tog mog prvog napada imala sam neke male ‚beznačajne‘ simptome koje apsolutno nisam mogla da povežem sa nečim tako ozbiljnim. Par dana pre prvog napada bila sam jako umorna. To je bio neki nenormalan umor koji mi je stvarao veliku nervozu. Takođe su bili prisutni jako blagi trnci u stopalima koje sam jedva osetila. Ubrzo zatim se desio i moj prvi napad, osetila sam kao da mi je nešto prostrujalo na levoj polovini tela, onako iznenada, kao da me je udario gromić ili neka struja. Kako je dan odmicao, shvatila sam da ne osećam toplotne draži na levoj polovini tela. Isto to veče sam se javila u urgentni centar i posle pregleda neurologa, dijagnostika je krenula u tom pravcu. U roku od dva dana sam imala zakazan moj prvi pregled u Kliničkom centru Srbije, na neurologiji. Sve rađene analize su išle u prilog istom – u roku od dva meseca sam dobila dijagnozu g-35 multipla skleroza.“
Bila je ubeđena da je došlo do neke greške.
„Smatrala sam da je neki virus protrčao kroz organizam i da će sve to proći ili da sam se ušinula na neki čudan način. Ali ubrzo se ispostavilo da apsolutno nisam bila u pravu jer su krenuli da se nižu relapsi. Za manje od godinu dana imala sam četiri napada, od čega su drugi i treći bili izuzetno teški, sa vidljivim invaliditetom.“
Kada je u stvari shvatila sa čime se bori i sa čime mora da ukrsti koplja, uhvatila ju je panika. Velika panika.
Pročitajte još:
„Ja to prosto nisam mogla da prihvatim. Bila sam uplašena, tužna, besna… i sve to u isto vreme. Bila sam izgubljena u svojim mislima. Nisam znala kako da tako nešto kažem mojim roditeljima, prijateljima, poslodavcu… Od velike pomoći mi je u tom trenutku bila moja sestra koja je išla sa mnom na moj prvi neurološki pregled i po moju zvaničnu dijagnozu. Dok je doktorka izgovarala ‚Andrea, imate multipla sklerozu‘, čvrsto me je držala za ruku i obe smo ostale skamenjene. Kada sam javila roditeljima šta je i kako bilo, prvo smo dugo plakali, zatim smo počeli da razmišljamo šta dalje.”
U svemu što je do sada iskusila, kaže, najteže je bilo kada je potpuno izgubila motoriku u rukama.
„Najteže je bilo i kad sam jedva hodala jer nisam imala osećaj u nogama, kada sam u isto vreme bila toliko utrnuta da možete silno da me udarite, a ja ništa osetila ne bih, ili toliko nežno da me dotaknete, a ja bih plakala od bolova. Čudno je to skroz. U jeku tog mog drugog relapsa, dok se još zahuktavao, imala sam utisak da ne mogu da udahnem, imala sam utisak da me neko nevidljiv toliko steže oko pojasa i grudi da prosto nisam mogla normalno da udahnem. To je bio moj prvi susret sa MS zagrljajem. U toj fazi mog relapsa nisam bila samostalna, nisam mogla sama da se obučem, jedem, istuširam, obujem… To je bilo za mene i moji porodicu jako teško.“
Najveća opasnost koju nosi multipla skleroza je to što nikada ne znate kada će da vas napadne. Dolazi tiho i iznenada, kaže Andrea.
„Niko ne zna kada će biti sledeći napad, ni koji deo će zahvatiti. To vam je kao da imate lošeg partnera za ples. Moramo paziti da nas ne nagazi, osluškivati svoje telo svakog dana. Ja sada, hvala dragom bogu, nemam neke posebne simptome jer osluškujem svoje telo, ne suprotstavljam mu se. Kada se premorim ili kada sam pod stresom, stari simptomi se javljaju. Tada sednem, legnem, odmorim, duboko dišem i smirujem se. Razmišljam o lepim stvarima, o onome što me čini srećnom. Pozovem moje prijatelje MS-ovce da se nađemo negde i da rasteraju tmurne oblake jer oni to sjajno rade. Oni znaju kako. Ja jako reagujem na stres i tada se odmah javljaju moji stari simptomi.“
Teško pitanje u svemu je i kakve su prognoze lekara.
„Smatram da to niko ne zna. Ako i zna, ja ne želim da znam šta će biti sutra, za godinu dana, pet ili 50. Želim da živim ovaj sadašnji trenutak, da uživam u sitnicama koje život znače. Da radim, putujem, šetam sa moja dva psa, da se smejem, plešem. Verujem da medicina napreduje. Smatram da svi mi pacijenti moramo da imamo neurologa kome verujemo. Shvatila sam to ovako – ja sam vojnik, a moja doktorka je moj general. Obučila me je kako da se borim. Moje prvo oružje u borbi protiv MS-a je moj lek jer ja znam kako je biti bez terapije i sa terapijom. Takođe, ogromnu ulogu u mojoj borbi ima i moje udruženje Društvo multipla skleroze Srbije. Nisam ja od samog starta ovakva. DMSS ima veliku ulogu u prihvatanju dijagnoze, o našoj mentalnoj higijeni koja je jako bitna za sve, a pogotovo za nas koji se svakodnevno borimo sa svojim telom, svojim mislima, strahovima… U našem udruženju je tim divnih psihologa, porodičnih terapeuta, psihijatra… To je takođe naša linija odbrane. Ti ljudi su zlata vredni jer se upravo oni bore sa nama i našim strahovima, šire naše vidike.“
Andrea je poslednjih par godina na jačoj promenjenoj terapiji koju dobro prihvata i od koje, kako kaže, nema progresije bolesti.
Priznaje i da ju je bolest psihički ojačala, naučila da osluškuje i poštuje svoje telo.
„Beskrajno sam zahvalna mom udruženju DMSS. Da njih nije bilo ja danas ne bih bila ovakva. Naučili su me kako da kanališem stres, proširili su moje vidike i učinili meni nemoguće, a to je da prihvatim moju bolest. Davno mi je moja doktorka rekla da hodam uzdignute glave, udruženje me je tome naučilo, a moja porodica mi je bila vetar u leđa. Svima njima sam beskrajno zahvalna. Hvala im što danas čvrsto stojim na zemlji i što su svi oni moja stena na kojoj mogu da se odmorim u vreme jakih oluja…“
Multipla skleroza ju je naučila i da nema planova, već da živi sadašnji trenutak punim plućima.
„Svakog dana se radujem jer mogu da ustanem, popijem kafu i započnem moj dan. A svako od nas ima neke neostvarene snove. Lepo je sanjati i maštati, to nam daje neku sasvim drugu perspektivu. Videćemo šta će da se ostvari.
***
Andrea Đokić kaže da, što se tiče lekova za multiplu sklerozu u našoj zemlji, situacija je dosta bolja nego pre pet, 10, 15 godina. Ali treba još da se radi na pitanjima kao što su prilazi za invalidska kolica, rampe, jer svaki grad, selo moraju da budu dostupni svim građanima. Takođe, treba mnogo više pričati o zapošljavanju osoba sa invaliditetom i benefitima koje firme u tom slučaju imaju, poput oslobađanja plaćanja poreza i dela doprinosa i olakšica za zapošljavanje novih radnika.
