U video objavi koja se širi društvenim mrežama roditelji male Anike Manić obraćaju se javnosti s alarmantnim informacijama u vezi s njenim zdravstvenim stanjem.
„Dobili smo obaveštenje od lekara iz bolnice da zbog Anikine kilaže i uzrasta ne mogu da odlažu terapiju. Rok da skupimo novac je sredina decembra, kako bi Anika bila spremna da u januaru primi terapiju. Ukoliko želimo da Anika bude kandidat za terapiju, moramo skupiti preostalih 1.2 miliona evra u narednih mesec dana“, objavila je porodica Manić.
View this post on Instagram
Malena Anika Manić iz Gornjeg Milanovca boluje od spinalne muskulatorne atrofije i na žalost, njeno stanje se pogoršava sve više kako vreme odmiče.
Disanje i gutanje su sve slabiji, u životu je održavaju aparati i svaki dan je borba za njen život. Njena porodica polaže sve nade u injekciju Zolgensma, a za lečenje i terapiju u inostranstvu treba spremiti ukupno 2,1 miliona evra.
Novi problem je što Anika polako prevazilazi kriterijume koji joj omogućavaju da primi lek, svaki minut i svaka pomoć je važna.
“Razlog je činjenica da se Anika približava granici od 13,5 kg (sada ima 12,6), a isto tako i to što ima nešto preko 2 godine, pa imamo još vrlo malo vremena u kome oni prihvataju da joj daju gensku terapiju, iz razloga što ne mogu da predvide bezbednost leka za decu iznad 13,5 kg koja su dosta starija od dve godine. Genska terapija je tek odobrena u maju ove godine u Evropi, a preporuke SMA stručnjaka za granicu od 13,5 kg u kilaži je odobrena još kasnije. Bolnica je tek sada izašla sa zahtevom gde uzimaju u obzir nove preporuke i Anikin uzrast. Ipak, s obzirom da smo već u procesu, oni su spremni da nastave sa pripremama i daju Aniki terapiju, ali je rok koji smo dobili izuzetno kratak. Opcija da sada uplatimo deo novca, a deo kasnije, za njih je neprihvatljiva”, ističu Manići, a Anikina mama Ivanka nam je u pismu objasnila kako je devojčica trenutno, kao i s kakvim se sve mislima suočavaju.
Cela Srbija uključila se u akciju, gimnazijalci pokreću izazove, muzičari prave koncerte, umetnici prodaju svoje radove, Miloš Mijailović i njegova sestra poklanjaju kuću, a čak su i mede s Gardoša završile su na licitaciji, pri čemu je sav novac namenjen je Anikinom lečenju. Krajnje vreme je da se svi uključe koliko god mogu, jer vreme curi…
Kako možete da pomognete Aniki
Slanjem SMS poruke: 858 na 3030
Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišemo human 858 i pošaljemo na 455
Uplatom na dinarski račun: 160-6000000732571-65
Uplatom na devizni račun: 160600000073290242
IBAN: RS35160600000073290242
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
***
Pratite nas i na društvenim mrežama:
Koje je tvoje mišljenje o ovoj temi?
Učestvuj u diskusiji ili pročitaj komentare