“Zamalo” - to nije samo reč: Piše Ivan Mrđen

Zajednički cilj je širenje svesti o petorci dečaka sa Dišenovom mišićnom distrofijom, teškom, progresivnom neuromišićnom bolešću, i potrebi da se sakupi novac potreban za inovativnu terapiju u inostranstvu. Akciju je prošle godine pokrenula fondacija „Jedro“.

Za Nemanju, Vanju, Danka i dvojicu Dušana to je jedina nada da se zaustavi progresija ovog retkog oboljenja i što duže sačuva sposobnost hoda, kao i funkcionalnost drugih grupa mišića.

“Dečaci svakim danom gube trku sa vremenom, pa pozivam sve ljude dobre volje da pošalju SMS poruku ‘5’ na 3091 i da dođu na koncert, jer je pored finansijske pomoći potrebna i pozitivna energija”, kaže Milan Đurđević, osnivač, idejni vođa, klavijaturista, vokal, autor muzike i tekstova, aranžer i producent grupe „Neverne bebe“.

* * *

On je svojevremeno objasnio zašto je ovaj progresiv rok bend, osnovan sada već davne 1993. u Valjevu, većinu od svojih 1.800 nastupa u zemlji i inostranstvu vezao za različite humanitarne akcije i projekte:

„Delimo sa ljudima njihovu stvarnost, njihove probleme, da pokušamo zajedno. Nije to samo da se sakupi novac, to je jedna određena energija koja se šalje ljudima da uvide da nisu sami u određenoj situaciji… Tu se naprave divne neke večeri, ljudi dobiju tu neku vrstu poleta, entuzijazma da treba da se bore i da postoje ljudi sa kojima dele život. Nije to samo muzika, nije to samo bina, to je i druženje.”

Takva podrška se ne zaboravlja. Poslednjeg dana aprila Goran Ilić iz Vladičinog Hana je podsetio da su pre tačno deset godina “Neverne bebe” svirale i pevale za njegovu ćerku Anu, obolelu od Friedreichove ataksije, retke bolesti koja uzrokuje oštećenje nervnog sistema, što rezultira teškoćama s koordinacijom, ravnotežom i kretanjem, umorom, otežanim govorom, kao i povećanim rizikom od oštećenja srčanog mišića i dijabetesa.

“U sali kapaciteta 300, bilo je više od 800 ljudi. Sva srca kucala su za Anu, kao i na bini srca ‘Nevernih beba’ koji su te večeri pevali i sa publikom priredili retko viđenu i doživljenu razmenu energije, tako da je više nego opravdan humanitarni smisao i značenje jednog takvog događaja”, napisao je čovek koji već skoro dve decenije nastoji da njihovu porodičnu dramu ne progutaju lavirinti nenedaležnosti i tišina nadležnih.

* * *

Ovih dana je saopšteno da oko 200.000 pacijenata u Srbiji čeka inovativne lekove, koji njima znače život.

“Naš problem je što nema lekova i što po svojoj prilici nema ni volje ni para da se ti inovativni lekovi ove godine stave na novu listu. Imamo obećanja kao što smo ih imali i prošle godine, ali prošle godine smo prevareni, jer su te pare potrošene na nešto drugo. To drugo je takođe veoma značajno. Važno je da ljudi koji sedam godina čekaju na operaciju kolena ili kuka dobiju novo koleno ili novi kuk. I ti ljudi žive u ozbiljnoj patnji i teško im je, ali ljudi koji čekaju na inovativne lekove ne žive u mukama, nego umiru u mukama. Tako da je to jedna velika razlika”, rekao je Savo Pilipović, predsednik Udruženja pacijenata Srbije.

* * *

Pre 15 godina Ana Ilić je, kao devojčica, stihovima opisala nemogućnost bekstva od bola i dečji, duboki osećaj nepravde koji je već tada nosila. Danas, kao pesnikinja i filozofkinja, ispred zgrade Filozofskog fakulteta gde je gradila snove, Ana piše: „Sećaš se kad smo ono zamalo umeli da želimo prave stvari, / Mislili da imamo pravo na njih, / Verovali da zaslužujemo da se ispune?“

„Zamalo“, tako glasi naslov ove njene pesme. Reč koja nosi prošlost, sadašnjost, bol i nadu koja se ne ostvaruje. „Zamalo“ je detinjstvo, kad je Ana, suočena s dijagnozom Friedreichove ataksije pre 20 godina, čekala lek koji će promeniti sudbinu. „Zamalo“ je sadašnjost, kad lek “Skyclarys”, prva terapija za njenu bolest, odobrena pre sedam godina, ostaje nedostižna - jer država i dalje ignoriše krik za pravdom.

Ana Ilić nije samo glas svoje prošlosti - ona je glas svih koji čekaju, koji se bore, koji zaslužuju. Zamalo lek. Zamalo pravda. Zamalo život. Ali Ana ne traži milostinju, ne traži sažaljenje. Ona traži ono što je pravo: lečenje, dostojanstvo, vreme.

Friedreichova ataksija je retka bolest, a “Skyclarys” je 27. juna 2018. godine označen kao lek koji se koristi kod retkih bolesti. Sedam godina od, u svetu, odobrenog leka su preduge godine iščekivanja u Srbiji. Dve decenije čekanja su nepravda koja viče. Ana Ilić, kroz svoje stihove, postaje manifest volje - volje za životom, za pravdom, za budućnošću koja nije „zamalo“.

* * *

Zato razumem ogorčenost Aninog oca, koji je ispod izveštaja sa konferencije za medije Udruženja pacijenata Srbije napisao: “Terapije postoje a dve stotine hiljada ljudi žive i umiru u mukama. Jer vlada tišina, jer para nema pošto moramo da plaćamo ćacilende, karavane autobusa, fantomke, falkone…”

Muzičari ipak ne mogu da zamene državu, koja vazda ima neka preča posla, ali mogu da nas podsete da je to “zamalo” možda ostalo kao neposlati SMS u našem telefonu ili kao neki “sitan štek” koji ćemo negde uludo potrošiti.

Baš kao što “Neverne bebe” poručuju pesmom “Rekvijem”: “Bol smo ti i ja, jer bol je sudbina, ta gluva nedelja i nigde nikoga, da nešto pokrene.”