Život sa MS: Čekajući terapiju celu deceniju

U ovom udruženju koje okuplja obolele i njihove porodice ukazuju da Srbija ima najmanji procenat lečenih u Evropi, a da je sam način lečenja MS ispod svakog svetskog standarda. I oni retki koji imaju terapiju, kako navode, u Srbiji mogu da dobiju samo četiri leka starije generacije i niske efikasnosti, dok se danas u svetu, pa i u zemljama regiona ovo obolenje tretira sa 15 različitih lekova, od kojih je većina nove generacije i u stanju je da uspori bolest i celu deceniju.Nataša Sretenović punih 17 godina živi sa multiplom sklerozom. U svojoj 44. godini zbog bolesti mora povremeno da koristi i štap, a za sve ovo vreme nijednom nije primila terapiju koja bi joj pomogla da drži bolest pod kontrolom. Više od deset godina života sa MS provela je i ne znajući da postoji lek koji može da joj olakša život. Kada bi dolazilo do pogoršanja, kako priča, lekari su joj propisivali vitamine i kortikosteroide, koji nisu lek za njenu bolest, već samo mogu da smanje posledice koje bolesti izaziva.

“Gase požar, ali ne mogu da spreče novi”, slikovito objašnjava. Tek kada su pre tri - četiri godine počela češća pogoršanja, oduzimanje nogu i padovi, jedan od lekara kom se obratila rekao joj je da ima pravo na terapiju koja bi mogla da uspori njenu bolest. Tad je prikupila svu neophodnu dokumentaciju, podnela je komisiji koja odlučuje o tome ko će dobiti terapiju i od tada čeka da je pozovu.

Pije lek koji joj ne pomaže da bi ostala na listi

Ni Dragana Todorić, koja sa MS živi šest godina, nije odmah čula od lekara da postoje lekovi, već joj je savetovano da zdravo živi, pazi na ishranu i pije vitamine. Tek četvrta lekarka joj je, kako kaže, obezbedila lekove.“Pet godina posle postavljanja dijagnoze, prvi put sam primila leka, što je vrlo kasno, jer je kod mene već nastala nepopravljiva šteta. Već mi je ograničen hod, vid mi se nikad nije u potpunosti vratio na jedno oko. Trnu mi ruke, imam problema s mokrenjem i ne znam koja terapija sad to može da sredi”, objašnjava 32-godišnja Dragana.Već godinu dana prima lek, ali joj on u suštini ne pomaže mnogo, jer i uz njega ima pogoršanja i zbog jačine leka ima problema i sa jetrom.“Rečeno mi je da je kod mene bolest jako agresivna i da mi je potrebna terapija visokoefikasnim lekovima. Dobiću je kad je odobri RFZO, ali niko ne zna kad će to biti. U međuvremenu, moram da nastavim da pijem ovaj lek, da ne bih izgubila pravo ili svoje mesto na listi za dobijanje terapije. To je vrlo glupo, jer on meni ne pomaže, a možda bi nekom drugom pomogao”, zaključuje Dragana.

Koliko ova bolest može biti agresivna, videla je u vlastitoj porodici, pošto se u međuvremenu od MS razbolela njena mlađa sestra.“Dve i po godine je bolovala, na kraju je umrla, a nikada nije dobila terapiju” opisuje Dragana.I Ivani Bogdanović su rekli da je njena bolest dosta aktivna, ali tek pošto su je dijagnostifikovali iz drugog puta, četiri godine posle prvih simptoma. Međutim, imala je, kako kaže, sreću da je odmah pod dobijanju dijagnoze, stave na listu za terapiju i da je lek koji, recimo, ne pomaže Dragani, umirio njenu bolest i od početka terapije više nema pogoršanja.“Svesna sam da je to manje efikasan lek i ne znam šta će biti za pet godina, ili šta će biti posle eventualnog porođaja, kada ženama zna naglo da se pogorša stanje” iskrena je ova 32-godišnjakinja.

Najmlađa od ove četiri aktivistkinje MS platforme, Jovana Trapara u svojoj 21. godini već se četiri godine nosi sa ovom bolešću. Veruje da je imala sreću što joj je bolest relativno brzo dijagnostifikovana i da je ubrzo dobila terapiju, ali se pita šta će biti za četiri pet godina ako njenom organizmu bude potreban jači i delotvorniji lek.“Teško je znati da ujutro možeš da se probudiš i da ne osećaš nogu ili ne vidiš na jedno oko, a pri tome si potpuno svestan da u svetu postoji terapija koja bi mogla da ti pomogne i zamrzne i uspori tvoju bolest”, kaže Jovana.

Reč lekara: Sramno mali broj lečenih od MS-a u Srbiji

Neurološkinja Dragana Obradović ističe da je važno je da se sa lečenjem počne na vreme, a to je po međunarodnim preporukama najkasnije tri meseca od postavljanja dijagnoze i objašnjava da uz pravu terapiju bolest može da se drži pod kontrolom, na isti način kao što se pod kontrolom drži dijabetes.“Možete ljude da spasete invaliditeta, da bolest zaustavite i konzervirate i da pacijenti imaju normalan život. Međutim, mi imamo sraman broj lečenih, najgori broj lečenih u Evropi, svega 12 odsto. U Makedoniji se leči više od 50 odsto obolelih, u Crnoj Gori svi imaju pristup lekovima”, ističe doktorka Obradović.Oni koji dobiju terapiju u Srbiji, kako navodi, mogu da se leče sa samo četiri leka starije generacije i efikasnosti od oko 30 odsto, dok u svetu, ali i u zemljama našeg regiona postoji 15 lekova, od kojih neki imaju efikasnost od 70 odsto.Iako je prva pomisao da su noviji i efikasniji lekovi mnogo skuplji i da je to razlog njihove nedostupnosti, doktorka Obradović navodi da u svetu postoje ozbiljne studije koje pokazuju da je i za zajednicu isplativije lečenje visokoefikasnim lekovima. Navodi i vrlo jasan primer.

“Interferoni, odnosno lekovi niže efikasnosti, koje dobijaju pacijenti u Srbiji koštaju oko 11 hiljada godišnje po jednom pacijentu. Međutim, ti lekovi moraju da se daju u kontinuitetu neprekidno, najčešće dva do tri puta nedeljno sve vreme dok lek daje efekat. Visoko efikasni lekovi se obično daju jednokratno, transplatacijom ili kao nekoliko infuzija u kraćem vremenskom periodu. Resetuju imuni sistem i kod 80 odsto pacijenata, postiže se kontrola i konzerviranje bolesti na mnogo duži period. Terapija jednim takvim lekom, koja se sastoji od pet infuzija u prvoj i tri u drugoj, košta ukupno 50 hiljada evra, ali može da konzervira bolest deset, u nekim slučajevima i 15 godina”, objašnjava doktorka.Da bi danas neko u Srbiji dobio terapiju, kako je propisano pravilnikom RFZO, treba da ima dva pogoršanja bolesti u dve godine. Ali i ako ispuni taj uslov, može da se desi da čeka na terapiju nekoliko godina.Dragana Obradović upozorava da ne postoje ni jasne liste čekanja na terapiju, kao što postoji za promenu kuka ili operaciju katarakte. “U ovoj oblasti nema takve liste, ona je kao negde po bolnicama, komisijama, ali zapravo se prilično ad hoc određuje ko će dobiti terapiju” dodaje i podseća da komisija koja pri RFZO odlučuje o terapiji za MS radi u istom sastavu 15 godina.“Kao doktor znam da postoje lekovi, znam šta oni znače, ali ne mogu da ih dam svojim pacijentima. U okviru svoje struke pokušala sam da se izborim da ta lista bude javna, ali sam onda shvatila da to nikom ne odgovora jer možete da izigravate malog Boga,” naglašava doktorka.“Niko neće da se založi za ovu priču jer se svi plaše da će biti smenjeni sa svojih pozicija i onda smo zapravo tu gde jesmo. Ne postoji bolest u Srbiji koja se ovako jedno, bedno I besprizorno leči kao MS. Lekari u inostranstvu ne mogu uopšte da shvate da se to tako leči kod nas, ne mogu da veruju da koristimo samo ova četiri leka” objašnjava.Nova.rs nije u Republičkom fondu za zdravstveno osiguranje našla sagovornika za ovu temu, niti smo iz ove institucije dobili pisani odgovor na niz pitanja koja smo im uputili.