"Uspeo sam dva puta da prodam motocikl za malu Sofiju"

"Uspeo sam dva puta da prodam motocikl za Sofiju", kaže za Nova.rs Nemanja Ugrešić.Prvo se, kaže, javio njegov dobar prijatelj."On je ostao zatečen tim gestom, pa je za Sofiju dao određeni iznos, približan vrednosti motocikla, uz obavezu da nastavimo motocikl da prodajemo i dalje. Potom se javio momak iz Nemačke, inače državljanin Bosne i Hercegovine. On je uplatio novac za motocikl i novac je upravo legao na račun male Sofije", kaže Ugrešić za Nova.rs.https://www.facebook.com/nemanja.ugresic/posts/10217476318036846Nemanja kaže da mu je cilj bio da ovim gestom probudi svest ljudi - da deci treba pomoći."Sva deca zaslužuju da budu zdrava, a ne bolesna. Da imaju pravo na izbor i na svoj životni put", poručio je Nemanja UgrešićPodsetimo, Nova.rs je u više navrata pisala o maloj Sofiji Markuljević, koja boluje od spinalne mišićne atrofije (SMA) - retke, ali progresivne i smrtonosne neuromišićne bolesti.https://www.facebook.com/nemanja.ugresic/posts/10217473963137975Sofijini roditelji su rešili da skupe 2,1 milion dolara za lek koji njihovoj ćerki može da spase život.U akciju su se uključile mnoge javne ličnosti, kao i fondacija “Budi human”."Spinalna mišićna atrofija tip 1, retka je, ali progresivna i smrtonosna neuromišićna bolest. Bolest se manifestuje progresivnom atrofijom mišića i gubitkom osnovnih životnih funkcija, kao što su hodanje, varenje, gutanje i disanje, a deca sa ovom dijagnozom žive najviše dve godine (često ne dožive ni prvi rođendan i uglavnom umiru od gušenja). Spinalna mišićna atrofija, genetski ubica dece broj 1", rekla je mama male Sofije za Nova.rs.Za ovu bolest postoji lek - "Zolgensma", koji je odobren za upotrebu u SAD 24. maja prošle godine. Potrebna je samo jedna doza, a "Zolgensma" košta čak 2,1 milion dolara.https://www.youtube.com/watch?time_continue=2&v=VugiGCoX2Hc&feature=emb_titlePratite nas i na društvenim mrežama:FacebookTwitterInstagram