11
Osobe sa autizmom i intelektualnim teškoćama i njihove porodice su marginalizovane, a spadaju u osetljivu kategoriju društva. Javni govor o autizmu skoro potpuno izostaje, naši sugrađani nisu elementarno upoznati o dijagnozi te stigma nastavlja da urušava i ono malo dostojanstva za koje se samoorganizovani borimo. Dijagnoza je samo početak borbe koja nikada ne prestaje. Mi smo roditelji dece sa autizmom i kada imamo 70 godina, saopštilo je Udruženje roditelja "Bazi Mili".
Naša deca žele da se druže, da putuju, da crtaju i sviraju neki instrument, da se zaposle i da se osamostale– oni, kao i svi drugi, žele da imaju ispunjen život, stalno. Personalni asistent (PA) je usluga socijalne zaštite koja omogućava samostalni život osoba sa invaliditetom (OSI) koje je, kao i pravo na uključenost u zajednicu definisano članom 19 Konvencije UN o pravima OSI, navodi se u saopštenju.
Dodaju da Zakonom o socijalnoj zaštiti RS, usluga PA klasifikovana je kao usluga podrške za samostalan život (član 40) Pitanje života sa autizmom se godinama u našoj sredini sve više usložnjava. Nakon što izađu iz sistema obrazovanja, svet ovih osoba se dodatno sužava jer tada, po Pravilniku o bližim uslovima i standardima za pružanje usluga socijalne zaštite gube pravo na ličnog pratioca, a ne mogu da ostvare pravo na personalnog asistenta. Bez ovog prava, osoba sa autizmom je primorana na život u kući. Ovo znači da im je socijalizacija koja je potrebna svakom živom biću svedena na minimum. Ostatak života provode izolovani: prvo u svojoj kući, a kasnije najčešće u stacionarima/domovima.
Život proveden u domu/stacionaru je zapravo potpuno izopštavanje iz društva. Nakon što izađu iz sistema obrazovanja,u naponu snage, znatiželje i potrebe za druženjem, oni su lišeni svega onoga što mladost čini predivnom. Sa navršenih četrdeset, lišeni su svega što zrelost čini plemenitom. Za punoletstvo dobijaju šansu za nenadoknadiv gubitak u iskustvu i oduzimaju im se prilike za dalji razvoj.
Odlučili smo da reagujemo.
Udruženje za pomoć osobama sa autizmom „Bazi Mili“ iz Lajkovca je, uz podršku Beogradske otvorene škole, započelo rad na šestomesečnom projektu „Spajalica—inicijativa za dostupnost usluge personalne asistencije za osobama sa autizmom“ , koji za cilj ima promenu Pravilnika o bližim uslovima i standardima za pružanje usluga socijalne zaštite koji je objavilo Ministarstvo za rad, zapošljavanje, socijalna i boračka pitanja.
PROČITAJTE JOŠ
11
5
Udruženje „Bazi Mili“ će u okviru ovog projekta okupiti organizacije civilnog društva (OCD) u radnu grupu, zajedno sa relevantnim institucijama i izvršiti analizu realnih potreba osoba sa autizmom nakon što izađu iz sistema obrazovanja. Ova radna grupa će ustanoviti koji vid podrške im je potreban i kako usluga personalne asistencije treba da izgleda da bi ispunjavala potrebe osoba sa autizmom. Predlog izmene i dopune postojeće regulative će zatim podneti
resornom ministarstvu. Pored ovoga, projekat namerava da kroz radionice uključi u rad i zajednicu, prvenstveno mlade neurotipične osobe, kako bi im se pružila prilika da nauče o autizmu i da se zainteresuju za aktivističko delovanje.
Projekat se realizuje u okviru projekta „EU Resurs centar za civilno društvo u Srbiji“ koji Beogradska otvorena škola sprovodi u partnerstvu s organizacijama civilnog društva: Novosadska novinarska škola, ENECA, Užički centar za prava deteta, Nova planska praksa, Sigurne staze, Mladi poljoprivrednici Srbije i međunarodnim partnerom, fondacijom Fridrih Ebert (Friedrich Ebert Stiftung). Projekat je podržan od strane Evropske unije i biće realizovan u periodu od 2023. do 2026. godine.
Ceo projekat će biti ispraćen u medijima kao i na društvenim mrežama kroz pažljivo kreirane vizuale i postove Udruženja i mladih koji su prošli kroz radonice.
Naš rad počiva na principima etike, slobode i jednakosti. Verujemo da je pravo na dostojanstven život svakog pojedinca i pojedinke najveća vrednost jednog društva. Društva razvijene socijalne odgovornosti,koje povećava i neguje osećaj sigurnosti i kvaliteta života za svakog pojedinca u zajednici.
****