Srbija u tri dana okuplja najveće stručnjake za retke bolesti iz celog sveta

U fokusu je povezivanje i regionalna saradnja pacijenata i struke, iskustva neonatalnog skrininga u Evropi, uticaja retkih bolesti na mentalno zdravlje, prezentovanje najnovijih istraživanja o retkim bolestima, komparacija zdravstvenih politika između država, važnost zastupnika prava pacijenata sa retkim bolestima i mnoge druge teme.Retka bolest podrazumeva svaku bolest koja se javlja kod manje od 1 na 2.000 građana, ali se jedan broj retkih bolesti javlja i kod 1 u nekoliko stotina hiljada ili miliona ljudi. Prema proceni Evropskog Komiteta, 6 odsto do 8 odsto populacije ima neku retku bolest. Skoro 80 odsto retkih bolesti su genetskog porekla, dok su оstаlе posledica infеkciја, аlеrgiја ili uticаја fакtоra živоtnе srеdinе. Prvi simptomi bolesti se kod većine obolelih javljaju već na rođenju, ili u ranom detinjstvu. Najčešća posledica retkih bolesti je trajni invaliditet.

“Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije je ove godine, kao i predhodnih, domaćin regionalne konferencije ‘Caring for rare/Brinemo za retke’, koja je postala tradicionalni događaj na kome se, između ostalih, okupljaju i svi savezi za retke bolesti iz regiona i zahvaljujući kojemiznalazimo rešenja za unapređenje kvaliteta života osoba sa retkim bolestima. NORBS od samog osnivanja gradi partnerske odnose sa udruženjima iz regiona, jer najbolji način unapređenja politika kako iz domena zdravstvene, tako i iz domena socijalne zaštite dolazi upravo iz transfera znanja i razmene iskustava, kao i primera dobre prakse”, rekla je Olivera Jovićević, predsednica NORBS.

Na otvaranju konferencije „Caring for rare“ prisutnima se obratila supruga predsednika Republike Srbije, Tamara Vučić, koja je skrenula pažnju na neke od najznačajnijih stvari iz aspekata kada su u pitanju retke bolesti.“Pre svega mislim na ulogu društvene zajednice i javnosti u tom cilju, dijagnostici i otkrivanju retkih bolesti i lečenju. Verujem da će budućnost, malo po malo, ukidati patnju koje danas nanose retke i genetski uslovljene bolesti i da nismo daleko od sveta i da ćemo moći uspešno da se suoči sa svakom od njih. Mi poslednjih godina svedočimo velikom napretku na polju molekularne genetike i razvoja novih metoda za analizu naslednog materijala. Svest o postojanju ovih bolesti u javnosti nije dovoljno razvijena i tu vidim najznačajniji zadatak svih nas”, istakla je Tamara Vučić.Ministarka za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja prof. dr Darija Kisić poručila je prisutnima da svi zajedno radimo na tome da pobošljamo kvalitet života osobama koje imaju neku od retkih bolesti.

Na konferenciji je govorio i prof. dr Predrag Sazdanović, državni sekretar Ministarstva zdravlja, koji je rekao da je poznat budžet za retke bolesti, ali da će on biti još veći, ma kako bila ozbiljna finansijska situacija u državi, pohvalivši NORBS na kvalitetu i sadržaju konferencije.U 2021. godini za lečenje retkih bolesti izdvojeno je 13.2 milijardi dinara, uzimajući u obzir obezbeđivanje lekova iz sredstava budžeta i na teret RFZO, rekla je prof. dr Sanja Radojević Škodrić, direktorka RFZO.Ovakve regionalne konferencije mnogo znače pacijentima, ne samo kada je reč o novinama u lečenju, već i radi razmene iskustva smatra Sara Bajlo, predsednica Saveza za retke bolesti Hrvatske.