0
"Ne možemo da čekamo, krenuli smo u akciju", kaže za Nova.rs Marija Markuljević, mama jedne Sofije koja ima 10 meseci i boluje od spinalne mišićne atrofije (SMA), retke, ali progresivne i smrtonosne neuromišićne bolesti. Sofijini roditelji su rešili da skupe 2,1 milion dolara za lek koji njihovoj ćerki može da spase život.
Sećate li se priče o bizarnoj lutriji za lek čija doza košta 2,1 milion dolara, a “iz bubnja” treba da bude izvučeno 100 dece mlađe od dve godine, iz čitavog sveta, koja će dobiti šansu za život?
E, baš taj lek je potreban Sofiji, pa su njeni roditelji, Marija i Stefan, rešili da ne čekaju i ne uzdaju se u sreću i lutriju, već da pokušaju sami da sakupe novac i svojoj ćerki omoguće terapiju pre nego što bude kasno.
“S obzirom na to da je jedina šansa za Sofijino izlečenje lek Zolgensma koji je registrovan jedino u Americi, a čija je cena neverovatnih 2,1 milion dolara, mi smo pokrenuli humanitarnu akciju, kako bismo pokušali da prikupimo taj ogroman iznos. Vremenski smo ograničeni, jer lek može da se primi najkasnije do navršene druge godine života, a Sofija sada ima već 10 meseci”, priča jedna odlučna mama, mama koja nema vremena.
Ne sede skrštenih ruku, akciju su pokrenuli preko fondacije “Budi human”, a tu su i stranice na Instagramu i Fejsbuku.
Priseća se trenutka kada se, umesto čiste roditeljske radosti, sve pretvorilo u brigu.
„Sofija je rođena kao potpuno zdrava beba. Tokom prvog mesca života, izgledala je kao sve druge bebe, ali već u drugom mesecu prestala je da pomera ruke. Nakon pregleda kod pedijatra, završili smo na dečjoj neurologiji, gde nam je rečeno da sumnjaju na jednu ozbiljnu bolest i da budemo jaki. Nisam tada, kao majka, osećala da sa mojim detetom nešto nije u redu. Pa, izgledala je potpuno normalno, kao i sve druge bebe! Mislili smo, malo se ubucila, ulenjila se, biće to sve dobro…“, priseća se prvog susreta sa dijagnozom.
Načula je loše vesti: Sumnjaju na to da Sofija ima spinalnu mišićnu atrofiju.
„To ne zvuči tako strašno, atrofija misića… Mislila sam (ja koja inače za sve u životu smišljam u glavi najstrašnije scenarije kako bih se ‘pripremila na najgore’), poslaće nas kod nekog fizioterapeuta, radićemo vežbice, mora da bude dobro… Ali, nije bilo dobro“, priča Marija koja se ubrzo suočila sa ozbiljnom dijagnozom i bolešću koja ugrožava život.
„Spinalna misićna atrofija tip 1, retka, ali progresivna i smrtonosna neuromišićna bolest. Bolest se manifestuje progresivnom atrofijom mišića i gubitkom osnovnih životnih funkcija, kao što su hodanje, varenje, gutanje i disanje, a deca sa ovom dijagnozom žive najviše dve godine (često ne dožive ni prvi rođendan i uglavnom umiru od gušenja). Spinalna mišićna atrofija, genetski ubica dece broj 1“, odzvanja ova dijagnoza.
„Sa svojih 10 meseci, Sofija ne može da drži glavu u potpunosti, ni da je odigne, ne može da sedi, ne može da puzi, da se okrene samostalno, niti može da pomera nogice“, priča Marija.
Ipak, za Sofiju i njene roditelje pojavila se nada i ohrabrenje, a cena te nade je 2,1 milon dolara.
“Ne mogu ni da zamislim koliko je to novca, a verujem da je to ogromna suma čak i za one koji te milione imaju. Kažu ljudi, budite jaki, zbog nje… Kažu, mladi ste, imaćete još dece (kao da je ovo neka generalna proba koja, eto, iz nekog razloga nije prošla najbolje). Znam ja da moramo da budemo jaki, ali ne znam način da tu nenormalno veliku sumu novca prikupimo u ovo ludo vreme, kada je toliko bolesnih ljudi. Znam samo da moramo da pokušamo, jer ovaj lek može da se primi najkasnije do navršene druge godine života, posle je kasno…”, iskrena je Marija.
Naša sagovornica se osvrnula i na aktuelan momenat u kojem se suočavamo sa pandemijom koronavirusa.
„Prošle godine u ovo vreme verovatno bih bila besna što ne mogu napolje po lepom vremenu. Svakodnevica te tera da zaboraviš šta je zaista bitno, jer nisu to stvari koje se dešavaju tebi, već nekoj tamo poznanici prijateljice, nekim tamo ljudima iz novina, negde daleko… A onda kada se desi baš tebi, kada gledaš to dete i ne možes nikako da mu pomogneš (osim da skupiš 2,1 milion dolara), tek onda shvatiš da je bitno, zaista bitno, samo da si zdrav i da su ljudi oko tebe zdravi. Ne bih mnogo da filozofiram, ali budite pametni i odgovorni, bar dok to zavisi od vas“, poruka je koju treba pročitati više puta i dobro zapamtiti.