Prekidi disanja, poremećaj rada srca, epileptički napadi, stalna pospanost, nemogućnost govora, sedenja, oštećenje vida, usporen psihomotorni razvoj, neki su od najtežih simptoma male Minje Lapčević (2), kojoj su, kad se rodila, svi nalazi bili uredni, tačnije pokazivali su zdravo dete. Ipak, njena mama Iva, osećala je da nešto nije u redu. Samo tri dana po rođenju, jedan nalaz bio je sumnjiv i Minja je iz porodilišta prebačena na Institut za neonatologiju, a njena mama kući je otišla sama. Punih osam meseci, niko nije znao od čega ova devojčica boluje, dok nisu ustanovili da je u pitanju genetsko oboljenje (ADSL), a neurolog je rekao da mu je ona: “Prva pacijentkinja sa ovom bolešću i da leka nema”. Roditelji su od tada u potrazi za terapijom, koja, ako spasi Minju, spasiće svu decu sveta sa ovom dijagnozom.

Komentari

Vaš komentar