2
"Mama, jesam li ja buckasta? Nisi, srećo moja. A zašto imam velike obraze? Zato što je to Božija volja. Ali ne brini, ti imaš najslađe obraze na celom svetu". Ovako je, kada je primetila svoje izuzetno velike obraze koji su rasli iz dana u dan, sada već petogodišnja Milica Bojić iz Mrkonjić Grada u Republici Srpskoj komunicirala sa svojom majkom Jelenom. Iako potpuno zdrava devojčica, Milica ima "ćerubizam" ili "anđeoske obraze", retko genetsko oboljenje karakteristično po punoći obraza i vilica, čime se formira slika tipičnog bucmastog lica. Lek ne postoji, ali život sa ovim poremećajem nije ugrožen. Jednostavno, naučiš da živiš s tim. A naučila je i Milica, kao i još 299 osoba na celom svetu.
Njena mama Jelena Bojić, naizgled drhtavim, a ustvari jakim i prodornim glasom priča za Nova.rs da su i porodica i Milica prihvatili njene obraziće kao božiji dar.
„Kada roditelj sazna da dete ima neku dijagnozu, najbitnije je da ga prihvati takvo kakvo jeste i da se bori sa osmehom na licu. Teško je kada pomislim šta sve prolazi moja Milica o šta će sve dočekati. Želim da izađemo iz ovoga kao pobednici i da naučimo svet u kojem živimo da prihvati različitost“, kaže nam Jelena.
Kao treće dete u porodici, pored dva starija brata, Milica je bila voljena čim se rodila. Zdrava, mila i nežna devojčica koja je svojim pogledom sve obarala s nogu. Vreme je prolazilo, a kada je oduvala tri svećice na rođendanskoj torti, njenoj mami su Miličini obrazi bili pomalo čudni.
„Milica voli da ručka, uvek je bila pomalo buckasta, međutim na dan njenog trećeg rođendana, kroz igru sam je malo detaljnije pregledala, upoređivala sa mužem i dečacima. Shvatila sam da nešto nije kako treba jer su njeni obrazi bili mnogo veliki i tvrdi. Obratila sam se lekarima i nikome nije bilo jasno o čemu se radi. Doktor koji je brinuo o Milici dao je sve od sebe da se detaljno istraži od čega Milica boluje. Zajedno sa doktorom iz Srbije, na osnovu brojnih analiza, došli su do pretpostavke da se radi o ćerubizmu. Kada je stigao nalaz iz Holandije koji je potvrdio pretpostavke naših doktora, bilo mi je jako teško jer smo znali da ne postoji lek“.
Iako je još uvek mala, Milica je, kako kaže njena mama, razumna i pametna jer shvata zašto često odlazi kod „čike doktora da joj buši obraze“.
„Svesna je svega. Zna da je doktor bocka u obraze kada je uspava i sve to nekako lepo prihvata. Tešim se da joj život nije ugožen i da može živeti kao svako i normalno dete“.
Pročitajte još:
2
1
0
Bojiće u Mrkonjić Gradu svi poznaju. Na Miličine „anđeoske obraze“ retko ko se osvrne, ali bilo je i neprijatnih situacija.
„Još je mala da bi razumela poglede ljudi. Drugari u vrtiću je mnogo vole i stalno joj pišu poruke kada je odsutna. Ona je jedna umiljata devojčica i najbitnije joj je da nije sama s obzirom da smo velika porodica. Voli da se druži i brzo se uklapa u novo društvo. Neumorna je i p oceo dan ima neke zanimacije. Voli da crta, da boji, peva i igra, a obožava da glumi doktorku. Kako vreme odmiče, sve me je više strah kako će se Milica snaći u školi sa ovim oboljenjem. Jer, kada odemo negde malo dalje, više je neprijatno, ali borimo se s tim“.
Milica prima terapiju kortikosteroidima kako bi barem zaustavila rast tkiva.
„Kortikosteroide joj ubrizgavaju direktno u tkiva i time pokušavaju da zaustave njihov rast. Celo medicinsko osoblje daje sve od sebe, ali nažalost, tako je, kako je, bolest se i dalje razvija. Posle terapije bude malo modra od uboda, ali to traje nekoliko dana i njoj to ne smeta. Nažalost, potpunog izlečenja nema. Bolest se do puberteta razvija, a tada bi, kako kažu lekari, trebalo da prestane. Kasnije, kada odraste, može da se radi na estetici lica, da se dovede u red to što je oboljenje napravilo. Milica je jako mala, a oboljenje ne miruje, korakom raste i to nas brine, a do koje granice će rasti i šta će se tu desiti, to niko ne može da nam kaže. Čekanje i neizvesnost su najteži“, kaže mama Jelena.
BONUS VIDEO: Sofija Markuljević – nakon leka nasmejana devojčica koja pobeđuje