Vuk ima tri godine i jedan hromozom više, danas je taj dan kada posebnu pažnju posvećujemo njemu i svima poput njega - onim posebnim i divnim u toj posebnosti. Danas je Svetski dan osoba sa Daunovim sindromom i tim povodom Vukova mama, Gordana Vukićević, ima važnu poruku: "Daunov sindrom nije bolest, to je stanje sa kojim neko živi i ima pravo na poštovanje različitosti i dostojanstven život".
Svetski dan osoba sa Daunovim sindromom ustanovljen je 2006. godine, a 21. mart simbolično je izabran za taj dan jer je u osnovi te bolesti prisutnost 3 hromozoma, umesto dva, na 21 hromozomskom paru.
„Kao mama dečka koji ima hromozom viška danas samo želim da budemo više vidljivi nego inače, a podršku želimo danas i svaki dan, želimo jer nam je neophodna“ odjekuju reči ove jake žene.
Ona ističe da osobe sa Daunovim sindromom mogu da odrastu u samostalne osobe uz određeni stepen pomoći i prilagođavanja.
„Najveću ulogu u odgajanju deteta sa Daunovim sindromom ima porodica koja mora biti stimulisana i podržana od strane sistema i društva kako bi dete uz takve roditelje imalo zdrav razvoj i ispunilo svoj pun potencijal i talente koje ima. Inkluzija je važan faktor njihovog razvoja, zato ona mora biti bolja, a takva može postati uz bolje društvo“, kaže Gordana.
Upamtite njene reći: Danas je važno da znaš da je podrška važna i da svojom empatijom, razumevanjem možeš doprineti menjanju svesti ljudi prema svim osobama sa nekom vrstom invaliditeta.
„Uz Vuka sam dosta stvari u životu naučila. Njegova dijagnoza me je osvestila, shvatila sam prioritete u životu. Kada sam saznala da Vuk ima Daunov sindrom, na mene je to uticalo tako da stalno imam pozitivne misli. Nisam vam ja onaj tip koji će da sedi kod kuće i da se trese. Mnogo toga smo pretrpeli u životu, ipak, svaki put kada imam te pozitivne misli, pozitivne stvari mi se i dešavaju“, tako svoju priču počinje Gordana Vukićević, samohrana mama jednog trogodišnjeg posebnog dečaka.
Gordana je za svojih 36 godina iskusila onu težu stranu života i suočila se sa time da će njenom detetu biti potrebna posebna pažnja.
Pandemija je svima donela neke drugačije okolnosti, neke nove strahove, a Gordana je za Nova.rs objasnila kako se sa time nosi.
„Pandemiju sam shvatila odgovorno – čuvam sebe i čuvam svoje dete. Ja sam takva bila od Vukovog rođenja. Već tri godine, i pre korone, nosim masku u doba virusa, da ne donesem kući, jer imam dete sa dijagnozom. Za mene je svaki virus bio opasnost, tako da sam oduvek vodila računa. U mom okruženju su koronu dobijali oni koji su se najviše plašili i najviše pričali o tome. Ljudi su mnogo opterećeni i samo se o tome priča. Ja sam odgovoran građanin koji čuva sebe i svoje dete, ali živim život – to je to. Sve ću uraditi šta se od mene traži, ali neću da samo pričam i mislim o tome. Ja hoću da živim normalan život sa svojim detetom“, rešena je Gordana da njoj i Vuku korona ne pomuti razum.
Gordana je svoj život posvetila Vuku – do njegove pete godine ona će biti na bolovanju koje je zakonom omogućeno roditeljima dece sa poteškoćama u razvoju.
„Ja često nas dvoje opisujem kao Zvončicu i Petra Pana, zamislila sam da ću ja biti ta koja će mu posipati magičnu prašinu kroz život zbog koje će leteti, zajedno ćemo pronaći Nedođiju i biti srećni“, uverena je Gordana.
Ova samohrana majka se pre tri godine suočila sa istinom koja bi mnoge potpuno dotukla i obeshrabrila, ali ne i nju.
„Nakon uredno vođene trudnoće, porodila sam se za doček 2018. godine. Porođaj je protekao uredno sa najvišom ocenom, niko mi se nije obraćao do drugog dana kada je medicinska sestra ušla u sobu vidno iznervirana jer sam je zamolila da mi pomogne oko podoja, nešto mi nije išlo, zapravo je Vukova hipotonija bila krivac, rekla mi je: „Zašto ste tako uporni i cimate svaku sestru iz smene, kada vidite da je Vaše dete drugačije, vidite da on ne može da sisa?“, opisuje nam trenutak saznanja koje obeležava ostatak njenog života.
„Od tog momenta: teskoba u grudima, zujanje u ušima nije prestajalo narednih par dana, pozvala sam partnera i rekla mu da naše dete nije dobro i da traži pedijatra. Niko nije hteo da ga primi, čekao je dugo, da bi na kraju rekli za sumnju zbog karakteristika Vukovog lika, ali su odmah isključili mozaicizam, već su sumnjali na Daunov sindrom. Uzet je nalaz krvi za citogenetičku analizu i otpušteni smo iz bolnice peti dan. Ostala tri dana sam ležala van sebe u bolnici, ali ubeđujući sebe da su pogrešili. Izmuzavala sam se kako ne bi izgubila mleko, ali nikako nisam uspevala da ga podojim.
Deset dana kod kuće bilo je malo lakše, isto sa teskobom ali i pozitivnim mislima da je sve u redu. Uspostavljamo kontakt i Vuk napokon sisa. Odlazak u porodilište posle deset dana, na konzilijum sa partnerom, gde nam saopštavaju da Vuk ima trizomiju, sa svim negativnim stranama Daunovog sindroma. Kroz suze samo ide pitanje lekarima – „Kako sa tim u Srbiji da živi“? Dolazak kući i pad u krevet. Oboje. Period kada ga moja mama samo donosi na podoj, a ja ne ustajem, ne želim da živim, čitam medicinska istraživanja i veća tuga me obuzima. Dva, tri dana kasnije gledam tadašnjeg partnera i vidim da je sve gore. Tada ustajem iz kreveta i odlučujem da ću dati sve od sebe da Vuk bude jedno srećno dete, da moram da funkcionišem zbog njega”, to je Gordanin put od pada do pridizanja.
Nema sistemske podrške
Naša sagovornica je izrazito nezadovoljna sistemskom podrškom koja joj je pružena kao samohranoj majci dečaka sa Daunovim sindromom.„Na tu temu stvarno mogu puno da pišem! Počev od momenta rođenja deteta, odnos osoblja…. kao moje iskustvo ne treba više nikome da se ponovi i volela bih da uskoro pokrenemo nešto gde bi oni dobili edukaciju, poziv psihologa, predstavljanje pozitivnih strana, zagrljaj, zašto da ne, ne odmah predlog za davanje na usvajanje hladnog lica kao kod nekih, kao da nude kafu. Odnos zaposlenih po javnim institucijama, konkretno Centar za socijalni rad, lekarske komisije itd. Odsustvo finansijske podrške roditeljima dece do 5. godine uvedeno novim zakonom gde su svi oštećeni u više tačaka, nesnalaženje istog tog osoblja u samom zakonu. To mora da se menja“, kritična je naša sagovornica.
Posebno teška bila je spoznaja da dalje nastavlja bez partnera. Ipak, smogla je snage.
„Meni je raskid pao teže od Vukove dijagnoze. Saznanje prvo da ne nastavljam dalje sa partnerom kojeg sam najiskrenije volela, da Vuk neće da raste uz oba roditelja… A onda, strah, kako ću sve sama da iznesem, da li ću moći, jedan košmar živim u tom momentu. Nevoljno odlučujem da se iselim iz Beograda posle 20 godina, da podignem stambeni kredit i kupim stan u Mladenovcu blizu mojih, zbog pomoći, komfornijeg života u smislu većeg stana, jeftinijeg života i to je jedna od najpametnijih odluka koje sam donela u životu. To mi je dalo krila i pomislila sam ‘Ženo, kupuješ sama sebi stan u 34-oj u sred najveće oluje’. Da, ja to mogu, ja ću moći sve. Ali onda dok jurim papire, nalazim stan, procedure, Vuk dobija spazme i dijagnozu Vestovog sindroma (infantilni spazmi – tip epilepsije). Tri meseca borbe sa tim i čekanje banke za odobrenje kredita. Odlazimo na kraju u bolnicu na naše insistiranje kod prof. Jovića, na žalost pokojnog, koji nas prima i kreće lečenje. Uskoro dobija i dijagnozu Hašimoto sindroma… Tada, mogu reći, počinje moje osvešćivanje, gledajući ostalu decu i roditelje na neurologiji… Nije važan ni Daun, ni raskid…
Neka on samo bude dobro, počinju molitve iako nikada nisam bila pobožna. Mislim da su ti momenti bili kritični za moju psihu, ali su mi cimerke iz bebi bloka dosta olakšavale, razgovori… Napade smo zaustavili, Vuk resetovan na nivo novorođenčeta, izlazimo iz bolnice, ulazimo u naš novi stan, krećemo sa fizikalnim vežbama, suplementacijom i senzornom sobom kod defektologa… Ulazimo u mirnu luku“, tako nam opisuje najveću dramu koju je prošla i čini da se postidimo svi kojima je najveći problem i najteže pitanje – šta ćemo spremiti za ručak?.
Pratite nas i na društvenim mrežama:
Koje je tvoje mišljenje o ovoj temi?
Ostavi prvi komentar