Maloj Vasilisi (8) se kao bebi pojavila crvena fleka na licu, a onda joj se nosić iskrivio i oko zatvorilo: Bio je to početak lavovske borbe za život

Blizanci Vasilisa i Vladimir, rođeni su 2014. godine. Dve bebe bile su na prvi pogled potpuno iste.„Ona se rodila sa hemangiomom. Na levom obrazu imala je crvenu fleku. Bilo je to u početku blago crvenilo u ravni sa kožom. Ništa nismo znali o toj bolesti, a nažalost ni naši lekari nisu imali previše informacija. Na otpustu iz porodilišta samo su nam rekli da se javimo plastičaru. Nismo ni sanjali da je u pitanju bolest koja može da bude tako agresivna. Niko nas nije upozorio. Kada sam sa bebama došla kući, prvih mesec dana sve je bilo u redu, osim te flekice, a onda se život preko noći pretvorio u tešku borbu i agoniju”, priča mama Bojana.Roditelji su odlučili da sačekaju da Vasilisa malo poraste i ojača pre nego što krenu od lekara do lekara.

“Nažalost, to je bila greška, što tek sada uviđam. Bolest se širila iz dana u dan. Naši prijatelji, među kojima ima lekara, uveravali su nas da se hemangiom povlači i da će se povući sam od sebe do njene druge godine. Međutim, ona se jedno jutro probudila i oko joj je bilo skroz zatvoreno. Imala je tada mesec dana, a dva dana ranije smo bili kod pedijatra na pregledu. Ubrzo joj se jedna strana lica potpuno deformisala“.Za Jankoviće tada kreće borba sa vremenom.

“Prvo smo otišli u Pasterovu, pa su nam rekli da nije pacijent za njih. Onda smo se uputili u Institut za majku i dete kod doktora Simića, koji nam je rekao da je trebalo da dođemo ranije, ali da će probati da pomogne. Svo to vreme sam na internetu čitala na srpskom i engleskom tekstove, istraživanja i iskustva dece sa ovom bolešću. Francuzi su 2007. godine na operaciji srca dečaka, koji je imao hemangiom, uključili lek za srce, propranolol, od čega se njemu povlačio hemangiom. I tako je taj lek uveden u terapiju i za ovu bolest“, priča Bojana.Vasilisi se tada nosić već skoro potpuno iskrivio, pala joj je jedna strana usne, oteklina je rasla, a oko je i dalje bilo zatvoreno. Ona ubrzo počinje lečenje propranololom.

„Imala je tada mesec i po dana. Primetili smo da se crvenilo smanjivalo od ove terapije, a zbog ispitivanja je provela jedno vreme u bolnici, gde su joj davali različite doze. Posle smo joj mi davali lek kod kuće po receptu lekara. Taj lek se međutim daje samo do druge godine. U momentu kada je trebalo da prestane da ga pije i da pređe na terapiju laserom u Tiršovoj, stavljeni smo na čekanje. Plašila sam se da prestane sa lekom, da se crvenilo ne vrati, a deformacija lica ne pogorša, dok čeka na laser. Jedno jutro sa dve godine, popila je lek i otišla u vrtić. Posle par sati, zvala nas je vaspitačica i prestravljeno rekla da je naša ćerkica izgubila svest. Temperatura joj je skočila, izgubila je puls. Hitna pomoć je odvela u Tiršovu, gde je bila na intenzivnoj nezi”, seća se Bojana paklenih dana.

Agonija je trajala dva dana.“Uspeli su da joj spasu život. Lekari u Tiršovoj lavovski su se borili za nju, uzeli su sve moguće analize i na kraju je ostala sumnja da je sve posledica propranolola. Laser u Tiršovoj, međutim, za ovu bolest je jedini koji imamo u Srbiji, pa se jako dugo čeka terapija, tako da je ona stizala na red jednom do dva puta godišnje. Takođe ovaj laser je zastareo, izaziva opekotine na licu, a deca se uvode u totalnu anesteziju. Jezivo! Za laser najnovije generacije saznajemo tek pet godina kasnije. Na internetu sam se povezala sa američkom ‚Vaskularnom Fondacijom‘ (Vascular Foundation), koja finansira određeni broj tretmana za svu decu sveta, u Milanu, u Italiji. Prijavili smo Vasilisu, i prošla je“, seća se ova požrtvovana majka.U Milanu se, kaže ona, susreću sa potpuno novim metodama lečenja.

„Za taj laser deca dobijaju anestetsku kremu, a ne totalnu anesteziju, kao u Srbiji. Posle terapije, Vasilisa je izašla sa blagim crvenilom, koje se samo povuče posle tri dana. U Italiji su, po prvi put u njenom životu, lekari uradili ultrazvuk kapilara na licu, što u Srbiji nikada niko nije uradio. Tako su mogli da ustanove da li će hemangiom rasti, mirovati ili se povući. Pitam se kako je moguće da u Srbiji nijedna dečija bolnica ne može da obezbedi bar jedan ovakav laser, a u Italiji ga ima privatna klinika. Neverovatno!“, smatra Bojana.

Vasilisa i dalje odlazi u Milano na lasersku terapiju.„Propisano joj je do šest tretmana, od kojih će se crvenilo povući, ali i asimetrija lica smanjiti, ali će morati na operaciju kako bi se lice potpuno vratilo u normalu, iako to sada nije neophodno i ne ugrožava joj život“, zaključuje mama Bojana.

Sa ovim laserom, Vasilisa je dobila novu šansu.„Ide u školu, uspešno trenira ritmičku gimnastiku, druži se i veoma je veselo dete. Bili smo uplašeni kada je trebalo da krene u školu, jer u vrtiću su je svi znali sa crvenilom, ali za drugare iz škole je to nešto novo, ipak lepo su je prihvatili. Nekima je i sada možda neprijatno kada je vide izbliza jer deluje kao da joj je jedna strana lica spržena, ali najgore smo ipak prošli i presrećni smo“, naglašava Bojana.

Mala i hrabra Vasilisa nije jedina u Srbiji koja se bori sa ovom opakom bolešću.“Sigurna sam da u našoj zemlji ima još dece sa istim problemom i želim da ona i njihovi roditelji znaju, da je izlečenje moguće. Mi smo za ovu fondaciju saznali preko drugih roditelja na internetu, a trebalo je da nam na to ukaže neko od naših lekara, a na nama bi svakako ostala odluka kako ćemo se boriti za zdravlje svog deteta“, zaključuje mama Bojana.BONUS VIDEO

video-cdn src="https://best-vod.umn.cdn.united.cloud/stream?asset=intervjusnezanarsovactirsovadz-novas-worldwide&stream=hp3500&t=0&player=m3u8v&sp=novas&u=novas&p=n0v43!23t001" video-id="4124184"]