Humana Tatjana Obradović iz Čačka koja je u svoj dom primila malu Nađu Marković (4), koju su roditelji napustili zbog strašne dijagnoze koju ima, bila je iznenađena kada smo joj čestitali što je devojčica jedna od dvoje dece "leptira", kojoj je odobrena terapija o trošku države. Kaže da je presrećna i da se raduje što će Nađinim mukama doći kraj, s obzirom da je u poslednje vreme lošeg zdravstvenog stanja.
Cela Srbija je plakala nakon tužne priče Čačanke Tatjana Obradović koja je za Nova.rs ispričala zbog čega je odlučila da prihvati malu Nađu, dete leptira, čije je zdravstveno stanje veoma loše.
Ona je tada istakla da je veoma osetljiva na decu, a kada je pročitala na društvenim mrežama da je dete leptir i dalje u čačanskoj bolnici jer su je roditelji ostavili, odlučila je da je primi u svoj dom, uprkos tome što se njene ćerke nisu slagale s tom odlukom.
Pored ove divne žene, Nađa će sada dobiti i ono što joj je najpotrebnije – američki genski gel, a Tatjana za naš portal kaže da je još uvek pod utiskom što je Nađa jedno od dvoje dece kojima je odobrena terapija.
„Hvala Bogu, hvala svima koji su navijali za našu Nađu. Ja sam još početkom decembra govorila da je njeno zdravstveno stanje sve lošije i lošije jer su joj prstići na nogama srasli, dok su na rukama prstići počeli da se krive. Usled deformiteta levog stopala i nemogućnosti samostalnog hodanja, lekari su rekli da nosi ortopedska pomagala, ali to nije bilo moguće usled oštećenja kože. Kako se oštećenje kože širi po telu, samim tim je ona lošije. Kada ne može da guta, onda je hranimo na špric“, kaže nam Tatjana.
Priznaje da je duboko u sebi gajila nadu da će Nađi biti omogućena skupocena terapija o trošku države.
„Danas je najsrećniji dan u našim životima. Šta da vam kažem… Jedva čekam da počne s terapijama, kako bi se bolest što pre zaustavila, a oštećenja kože sanirala. Mnogo se namučila. Higijena je najvažnija, a opet, jako je teško kada morate da pazite na svaki pokret. Non stop smo je previjali, menjali zavoje. Hvala svim humanim ljudima koji su se javljali i ponudili pomoć u vidu zavoja jer njih najviše troši, a malo ih dobija na recept. Hvala vam, javljamo se sledeći put sa još lepšim vestima“, kazala je ona.
Podsetimo, direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje Sanja Radojević Škodrić izjavila je danas da za malu Nađu nije potrebno skupljati novac za lek, jer je za dvoje dece leptira o trošku države odobrena terapija koja košta oko 630.000 dolara po pacijentu godišnje.
„Cenimo svaki humani gest i nameru, ali . U kontaktu smo sa proizvođačem i radimo na tome da krema, koja inače još nije registrovana u Evropi, što pre stigne u Srbiju“, istakla je Radojević Škodrić.
BONUS VIDEO: Sedam godina uspešne borbe udruženja: Sva deca koja se testiraju na SMA dobijaju terapiju