0
Uvek najniža, poslednja u vrsti. Neizbežna rečenica u prodavnici: izvinite, je l‘ možete to da mi dohvatite. Naočare i to one sa debelim staklima. Kosa na vratu raste niže nego bilo kome drugome, pa štrči kada pokupim rep, to me je uvek nerviralo. Čudna ušna školjka, ona leva u koju slušalica nikako ne može da uđe. Svi pričaju o toj menstruaciji, a ja sam se baš načekala da stigne. Da, zezali su me u školi, a ja sam se sve vreme pitala, šta je i zašto je kod mene sve tako drugačije?
Tako izgleda život devojčice i još gore tinejdžerke sa Tarnerovim sindromom i urođenim manjkom X hromozoma. Samo dva posto beba sa ovom genetskom lutrijom na kraju bude izvučeno kao srećni dobitnik i rodi se, samo dva posto devojčica sa Tarnerom preživi 24 nedelju trudnoće. Pa vi recite da to nije pobeda koja zaslužuje život svom snagom, život kojeg smo se silnom borbom dokopale.
Tata lekar, čuvao me je i nikad nije želeo da se osećam kao pacijent. Došlo je vreme kada sam sama shvatila svoju drugačijost i u njegovim knjigama sa fakulteta pronašla svoju dijagnozu. Bila sam ljuta na njega, svađala se, kao svaka tinejdžerka. Tada mi nije bilo jasno zašto mi on to nije rekao, danas znam i hvala mu na tome što me je sačuvao koliko god i dokle god je mogao.
Dugo sam izbegavala da jasno i glasno pričam o Tarneru – vernom pratiocu od rođenja, kao da sam ga se stidela i bežala od svih mogućih zapitkivanja i pogrešnih malograđanskih tumačenja. Valjda je potrebno da se dovoljno poraste, (ne mislim na visinu, to mi je što mi je) pa da se konačno ceo prihvatiš, zagrliš i kažeš sebi – da, to sam ja i nisam tako loše ispala.
I danas se sećam jedne medicinske sestre koja mi je kada sam se uplašila od saznanja da sam, uz sve „čari“ Tarnera, rođena i sa jednim bubregom objasnila: Ne sekiraj se, ćale ti je samo iskoristio malo manje materijala nego što je trebalo. Manjak materijala, ali ne i života i snage, toga mi ne fali. Verovali ili ne, ima nekih lekara koji će mamu koja otkrije da čeka ćerku sa Tarnerovim sindromom, početi da ubeđuju da ona nije vredna života i da bi trebalo da je abortira.
Ovo pišem u inat njima, a na znanje tim uplašenim budućim mamama – sa Tarnerom se živi i te kako i ne dozvolite da vam bilo ko kaže drugačije! Biće borbe, biće odlaska kod lekara, biće nerviranja, biće loših ocena iz matematike, jer, iz nekog razloga, to je jedan od simptoma Tarnera – brojevi nam nisu prijatelji. Kada sam to otkrila kao boljku, laknulo mi je, nisam ja kriva – Tarner je. Odmah sam pozvala mamu da joj objasnim: Ej, sada sam provalila zašto si morala da mi plaćaš privatne časove iz matematike!
Ono što je retko i nepoznato budi strah i kada saznate da ćete vi i vaše dete morati da živite sa time, normalno je i da se uhvatitet za glavu, zaplačete, da se zapitate – šta sada? Da to odagnamo, da ponudimo podršku i odgovore na neka pitanja svim uplašenim i zbunjenim roditeljima i njihovim devojčicama, konačno je osnovano Udruženje za podizanje svesti o Tarnerovom sindromu – Monox. Mi koji pokušavamo da sa metar i po dohvatimo najveće visine, tu smo da jedna drugoj budemo merdevine i slavimo to što smo opstale, to što smo baš mi u ta dva posto.
Učestvuj u diskusiji ili pročitaj komentare
