0
Danas će se u klubu "Polet" u Cetinjskoj 15, od 15 do 19 časova, održati humanitarni bazar za Minju Lapčević (2) koja od rođenja boluje od teškog i retkog poremećaja.
Minja je prvih šest meseci života provela na intezivnoj nezi zbog problema sa disanjem, radom srca i epileptičkih napada.
Brojne dijagnostičke analize su vršene bez uspeha, a tek nakon genetičke analize u osmom mesecu, Minja je dobila dijagnozu izuzetno retkog progresivnog metaboličkog poremećaja – deficijencije adenilosukcinatne lijaze (ADSL).
Kao i većina pacijenata ona boluje od teškog oblika bolesti koji podrazumeva epilepsiju, autizam, kortikalno oštećenje vida i usporen psihomotorni razvoj.
PROČITAJTE JOŠ
0
0
0
Zbog težine i prirode bolesti Minja još uvek nije uspostavila kontrolu glave, ne sedi, ne prati pogledom i ne govori.
Terapija, lek za ADSL na žalost ne postoji.
Započet je projekat prenamene lekova, odnosno testiranje odobrenih lekova u lečenju ove bolesti.
To je bio prvi korak u iščekivanju genske terapije.
Za Minju je genska terapija jedino pravo rešenje. Genskom terapijom bi bio uveden nedostajući funkcionalan ADSL gen, a to je jedini način da njeno zdravstveno stanje bude trajno poboljšano.
Kako bi Minji bilo omogućeno da primi gensku terapiju potrebno je sakupiti velika novčana sredstva neophodna za realizaciju projekta i primenu same terapije.
Osim učestvovanja na današnjem humanitarnom bazaru, postoje i drugi načini za pomoć.
Uplatom na dinarski račun:
160-6000001511370-10
Skeniranjem NBS IPS QR koda na vašoj mBanking aplikaciji: NBS IPS QR kod
*Pristupite preko vaše mBanking aplikacije i skenirajte kod sa ekrana. Iznos je podešen na 1000 RSD, a korekcija iznosa se može uraditi u samoj aplikaciji.
Uplatom na devizni račun:
160-6000001511963-74
IBAN:
RS35160600000151196374
SWIFT/BIC:
DBDBRSBG