Svi smo imali periode kad se žalimo kako smo "hronično umorni", međutim nismo ni svesni šta zapravo hroničan umor može da učini našem zdravlju. Na Međunarodni dan podizanja svesti o hroničnim neurološkim i imunološkim oboljenjima (12. maj), Ina Ignjatović, predsednica Udruženja pacijenata sa sindromom hroničnog umora, za portal Nova.rs otkriva kako je izgledala petogodišnja agonija dok joj nisu utvrdili pravu dijagnozu.
Pet godina izgubljenih u ispitivanjima i pogrešnim dijagnozama
„Počelo je sa skokovima pritiska, temperaturom i gušenjem. Bio je to stresan period, ja sam počinjala da radim nakon porodiljskog bolovanja, pa smo s tim povezivali. Međutim, onda je krenulo da se komplikuje“, priseća se Ina Ignjatović. Njena priča o borbi s hroničnim umorom krenula je u novembru 2013. Dijagnostifikovan joj je tek u julu 2018, a u tih pet godina prošla je agoniju, tokom koje joj je ceo organizam pretrpeo ozbiljna oštećenja.
Svi simptomi brzo su dobili nove dimenzije. Konstantno je imala temperaturu, probleme s disanjem, bila malaksala toliko da bi se zamarala i u najjednostavnijim kućnim poslovima.
„Nisam imala snage dete da presvučem, umarala sam se i kad bih samo ustala zube da operem. Inače sam hiperaktivna osoba, stalno se krećem, pa mi je sve to baš strašno bilo. Ujutru nisam imala snage da ustanem, a noću sam se budila i nisam mogla da dišem“, kaže Ina. Na sledećem nivou, krenule su infekcije zbog kojih je često završavala na bolničkim ispitivanjima, ali specijalisti nisu mogli da dođu do uzroka.
„Jedne godine jetra mi je otkazivala, druge su mislili da me je krpelj ujeo, a ja sam znala da nije. Svaki put kad bi neka infekcija bila aktivna, krv mi je bila toliko gusta da nisu mogli da je izvade, a dobijala sam i neobjašnjive modrice zbog toga. Poslednji put kad sam ležala na infektivnoj klinici, doktorka je primetila da imam puno starih infekcija, a visok titer. Nije im bilo jasno kako je to moguće. Radili su hematološke analize, to je sve bilo u redu. Lutate od jednog do drugog specijaliste, oni prate procedure i ispituju određene bolesti. Kad se pokaže da su rezultati dobri, kažu ti da dođeš ako se situacija pogorša“, priča Ina Ignjatović.
U nekom momentu su, kaže, njenu situaciju povezivali i sa psihom.
„Između ostalog su to opisivali i kao napad panike. Pretraživala sam po internetu i videla da napad panike traje pola sata, kako je moguće da neko ima napad panike celog dana? Najstrašniji je taj strah kad ne znaš šta je. Govore ti da su svi nalazi dobri, a tebi nije dobro. Dovede te do toga da ti niko ne veruje. Ni svojim najbližima nekad nisam mogla to da objasnim, govorili su „Ma nije ništa, proći će“. Ispala sam uobraženi bolesnik, a to je trajalo i bilo sve gore“, priča Ina, a glas joj zadrhti na pitanje kako je njena porodica sve to podnosila.
„Imala sam malu decu i nisam mogla da im budem mama. Nisam mogla da ustanem iz kreveta kad sam im bila najpotrebnija. Nisam mogla da radim ništa što mama treba da radi, nisam mogla da pomažem oko domaćih zadataka, nisam mogla da se igram, nisam s njima smela sama ni da prošetam, jer sam imala vrtoglavice i brinula sam da se ne onesvestim usput, pa da se ne uplaše… Trudila sam se da to prikrijem pred njima, ali oni su videli da mama stalno leži, da nije dobro, meni se boja kože promenila, bila sam siva. Često nisam bila kod kuće, vreme posle posla sam provodila po čekaonicama specijalističkih ordinacija. Koliko izgubljenog vremena! Mlađi sin bi me kad krenem do prodavnice zaustavljao i molio da ne idem, a to nije radio kad idem kod lekara, već je znao da je to važno.“
Ina danas, kaže, živi punim plućima. Radi u administraciji, a u slobodno vreme je mama koja se igra, pomaže sa domaćim, vozi bicikl… Sve se promenilo s dijagnozom sindroma hroničnog umora, do koje je došla gotovo slučajno.
„Pogledala sam emisiju u kojoj je gostovao doktor kod kojeg se sad lečim i on je govorio o sindromu hroničnog umora. Shvatila sam da govori o svim simptomima koje ja imam. Hroničan umor je bolest današnjice, glavni okidač je stres i brzina življenja. Međutim, da bi se dokazao, moraju da se isključe sva druga oboljenja. Tokom tih pet godina skupila sam ogromnu dokumentaciju, zato je i bila ideja da se napravi udruženje, kako bi se pomoglo drugima koji imaju ovaj problem.“
Nažalost, ceo put koji je morala da pređe da bi došla do toga da pomaže drugima sa svojim iskustvom, ostavio je trajne posledice.
„Terapija nije za svakog ista, u mom slučaju pomažu vitamini i antioksidansi, morala sam da promenim ishranu, izbacila sam gluten i laktozu. Moram stalno da jačam organizam kako bih održala stabilno situaciju s infekcijama. Ja sam sad pozitivna na 10 virusa, od toga je 6 reaktivno. Od infekcija su mi ostali i ožiljci na srcu, tek nedavno sam prestala da pijem beta blokatore. Hronični umor ugrožava vitalne organe, mozak i srce, i utiče na ceo sistem. Na primer, pokvario mi se ‘termostat’ u organizmu, sad ni kad se razbolim nemam temperaturu, drži se na 34-35 stepeni, što kažu da je još opasnije. I dalje imam neke simptome, reagujem na nagle promene vremena, ali to nije ni delić onoga što sam proživljavala. Inače, po jednom istraživanju samo pet odsto ljudi uspe da potpuno izvuče iz toga. Odeš 10 koraka unapred, a onda se desi neki stres u životu koji te vrati dva koraka unazad. Od stresa nikad ne možemo potpuno da se zaštitimo“, kaže Ina.
Šta je sindrom hroničnog umora i zašto se o njemu tako malo zna?
Sindrom hroničnog umora je poremećaj koji u ekstremnim slučajevima dovodi do tzv. „izgaranja“, a zovu ga i hronični sindrom zamora, postviralni sindrom zamora, mijalgički encefalomijelitis, sidrom hroničnog zamora i imunološke disfunkcije. U pitanju je multisistemna bolest čiji simptomi uključuju bolove u mišićima i zglobovima po celom telu, kognitivne smetnje, hroničnu, ponekad veoma tešku mentalnu i fizičku iscrpljenost, podložnost infekcijama, kao i još neke druge karakteristične simptome koji se jave kod do tada zdrave i aktivne osobe.
Dugo su se ti simptomi podvodili pod druge zdravstvene probleme, a tek 1. oktobra 2019 godine Svetska zdravstvena organizacija je dala novu šifru bolesti R 53.8 u okviru Neurološke grupe i poremećaja, kao rezultat prave epidemije ovog oboljenja koje vodi u stanje invalidnosti i teških psihičkih i organskih poremećaja.
Procena je da, u Americi, više od milion ljudi pati od hroničnog umora, a da 90 odsto pacijenata sa istim tegobama nisu oficijelno dobili tu šifru bolesti. O njoj se još malo i zna, pa je i stručnjacima teško da je detektuju.
Kod nas se ovim problemom bavi profesor dr Branislav Milovanović, predsednik Udruženja za Neurokardiologiju Srbije, koji je sa svojom grupom pripremio prikaz sindroma hroničnog umora sa više aspekata, uključujući i novi pristup u lečenju prema holističkom i kauzalnom principu. Međutim i dalje je veliki problem neobaveštenosti i lekara i pacijenata o velikom značaju pravovremenog dijagnostifikovanja i lečenja ovog oboljenja.
Najčešći dijagnostički kriterijum je pojava neobjašnjivog, perzistentnog telesnog umora nezavisnog od napora, koji se odmorom bitno ne popravlja, kao i četiri ili više sledećih simptoma u trajanju od minimum šest meseci. Simptomi koji se „računaju“ su oštećeno pamćenje ili koncentracija, malaksalost, san koji ne donosi odmor niti osveženje, mišićni bol (mijalgija), bol u više zglobova (artralgija), glavobolja jačeg intenziteta, upale grla, česte ili ponavljajuće i bolno osetljivi limfni čvorovi (na vratu ili pod pazuhom). Kad se simptomi mogu pripisati drugim stanjima i bolestima, dijagnoza hroničnog umora se isključuje.
Kao faktore koji doprinose razvoju hroničnog umora, istraživači navode infektivne agense, oslabljeni imunološki sastav, stres, hormonalnu neravnotežu, a navode i da je moguće da su neki ljudi genetski predisponirani za ovu bolest. Većina slučajeva počinje iznenada, a tačan uzrok ostaje nepoznat, kao i prave uloge infekcije i stresa u razvoju ove bolesti.
I funkcionalni kapacitet obolelih razlikuje se od osobe do osobe. Dok neki bolesnici vode relativno normalne živote, drugi su potpuno vezani za krevet i nesposobni da normalno funkcionišu. Više od polovine obolelih nesposobno je za rad, a gotovo dve trećine zbog svoje bolesti ima smanjenu radnu sposobnost.
A šta kad se postavi dijagnoza?
Ne postoji ni lek koji bi pomogao da se vrati stanje ravnoteže. Kao metode lečenja preporučuju se promene životnih navika i korekcija ishrane, dovoljan unos B-vitamina, kalcijuma, magnezijuma, cinka, vitamina C, fizikalna terapija, antidepresivi, analgetici, dozirana fizička aktivnost…
***
Pratite nas i na društvenim mrežama:
Učestvuj u diskusiji ili pročitaj komentare