8
O Kronovoj bolesti i ulceroznom kolitisu malo se priča zbog izuzetno neprijatnih simptoma. Pacijenti izbegavaju putovanja, izlaske, plaše se nepredviđenih situacija u kojima mogu da se nađu. Ono što je još tragičnije, bolest se najčešće razvija između 20 i 30 godine života i dovodi do trajnog oštećenja digestivnog trakta. U svetu od zapaljenskih bolesti creva boluje oko 10 miliona osoba, dok za Srbiju nema tačnih podataka, ali se pretpostavlja da sa ovom bolešću živi oko 10.000 ljudi.
U nedelji kada se podiže svest od zapaljenskim bolestima creva, Udruženje pacijenata za Kronovu bolest i ulcerozni kolitis (UKUKS) na online konferenciji „Život za peticu“ pokrenulo je incijativu da se pacijentima uz dobijanje dijagnoze radi i procena invalidnosti, u zavisnosti u kojoj fazi je bolest zahvatila digestivni trakt, a naročito nakon hirurških intervencija.
Osobe koje imaju zapaljensku bolest creva podložne su čestim depresijama i anksioznim poremećajima, koje su uglavnom posledica zabrinutosti za sopstveno zdravlje, brige za svoju budućnost, za dostupnost terapije i za neizvesnost odgovora organizma na terapiju. Pored toga, zabrinuti su zbog same prirode simptoma koje ova bolest nosi sa sobom – čestih bolova u stomaku, dijareja i hitnog, nekontrolisanog pražnjenja stolice, oboleli su često onemogućeni da se adaptiraju raznim životnim situacijama, što ih vodi ka povlačenju u sebe i socijalnoj izolovanosti.
– Iz tog razloga, naša aktivnost je preusmerena na to da prevaziđemo problem diskriminisanosti, koji se ogleda u tome da nismo svrstani u grupu osoba sa invaliditetom iz razloga što je naš invaliditet nevidljiv. Naime, zapaljenjske bolesti creva dovode do trajnog oštećenja digestivnog trakta, a naročito kod obimnih resekcija (operacija otklanjanja dela creva) i osoba sa stomom. Nepriznavanje invalidnosti mnogima utiče na kvalitet života zbog nemogućnosti kretanja. Svakodnevni odlazak na posao ili bilo koja duga privatna ili poslovna aktivnost koja zahteva odsustvo iz kuće, nama je praktično nemoguća zbog čestih i hitnih odlazaka u toalet. Čak i najobičniji odlazak kod lekara nam je nepremostiv izazov jer npr. nemamo prava na korišćenje invalidskog parking mesta. Priznavanje statusa invalidnosti bi nam omogućila i lakše zapošljavanje, koje zbog specifičnosti bolesti ne nailaze na razumevanje poslodavaca. S tim u vezi, kao udruženje angažovali smo i pravnike sa kojima smo došli do zaključka da je dosta neusaglašenih pravilnika i zakona koji bi, ako bi se promenili, olakšali i onako težak život osoba sa zapaljenjskim bolestima creva. Takođe, naišli smo i na inicijalno razumevanje Ministarsta za za rad, boračku i socijalnu politiku sa kojim smo održali sastanak. Nadamo se da će i ostale nadležne institucije pomoći u rešavanju našeg problema – rekao je na konferenciji pacijent Ljiljan Đaković, ali i predsednik UKUS.
Pročitajte još:
Oko 70 odsto osoba sa Kronovom bolešću će bar jednom tokom svoje bolesti biti operisano, neki i više puta. S druge strane, za pacijente sa ulcereoznim kolitisom hirurška intervencija je vid najnepovoljnijeg lečenja. To znači da su lekari iscrpeli sve mogućnosti i da je pacijentovo debelo crevo izgubljeno.
– S obzirom na prirodu bolesti, njihov život je veoma otežan i oni su primorani da često izostaju sa časova, predavanja, radnog mesta. Ne mogu da ostvare odgovarajuće socijalne kontakte, ne osnivaju bračne zajednice, ne nailaze na razumevanje okoline i zato je ambicija lekara poboljšanje kvaliteta života tih pacijenata. To i jeste razlog zašto smo im kao lekari pružili podršku za pokretanje incijative za priznavanje invalidnosti, a pogotovu što su crevne zapaljenske bolesti hronične, doživotne i neizlečive. Kronova bolest i ulcerozni kolitis su slične po svom načinu nastanka, toku, načinu ispoljavanju, pri čemu ih razlikuje lokalizacija – ulcerozni kolitis je lociran na debelom crevu, a Kronova bolest može zahvatati sve segmente digestivnog trakta, od usne duplje do završnog dela debelog creva. Često za njih kažemo da su sistemske bolesti i kod njih imamo često zahvat drugih organa – kože, očiju, jetre, usne duplje – istakao je dr Zoran Milenković, gastroenterolog u KBC dragiša Mišović.
Često se događa da zapaljenske bolesti creva ne bude prepoznata na vreme, pa se na dijagnozu čeka po nekoliko godina. Iz tog razloga, dolazi do teških formi bolesti koje zahtevaju dugotrajno i skupo lečenje kako bi se izbegla hirurgija, kada je potrebno odstranjivanje bolesnog dela creva.
To je bio i slučaj za Irenom Čanji, kojoj je Kron dijagnostikovan nakon šest godina tegoba. Do sada je preživela šest operacije, kao i aparate koji su disali umesto nje. I dalje ne odustaje. Nekada je radila u vrtiću sa decom, danas je u invalidskoj penziji.
– Problem sa želucem, kiselinama, bolovi u stomaku, dijareje , bili su toliko česti i svojevrsni alarm da nešto nije u redu. I to nije trajalo nedelju dana ili dve, već mesecima, ništa nije pomagalo. Tada sam radila u vrtiću i zamislite situaciju u kojoj ostavljam 20 do 30 dece i trčim u toalet, i tako 10 do 20 puta dnevno. Nekada odem i ne mogu da izađem. U takvim situacijama posao je jako teško uskladiti, a da se ništa ne remeti, ni bezbednost dece ni razumevanje kolega. Nakon šest godina lutanja, 10 kilograma manje, mnoštva analiza i pregleda, dobila sam dijagnozu Kronove bolesti. Danas mi život dosta
isplaniran, u šta se ubrajaju lokacije toaleta, kao i mnoge druge stvari. Ponekad mi se desi da imam i do 27 proliva dnevno. Vozim kola, živim, i prosto moram da se vrlo dobro organizujem. Gde god da odem uvek proverim da li tamo imam toalet i da li je ambulanta u blizini. Jednostavno, sve moram da imam. Trudim se da vrlo široko gledam na stvari, dignem glavu,
nasmejem se i idem dalje – istakla je Irena.
***
Bonus video: Kako mi je jedan tumor spasao život
***
Pratite nas i na društvenim mrežama:
