Stefan Živković (NORBS): Pola miliona građana Srbije boluje od retkih bolesti autor: TV Nova Emisije 28. feb. 2025. 11:49 0 Podeli vest: Postavi Nova.rs za omiljeni Google izvor Više Postoji više od 6.000 retkih bolesti od kojih boluje čak pet odsto svetske populacije. Iako su ove bolesti pojedinačno retke, zajedno utiču na veliki broj ljudi širom sveta, stvarajući zajednicu koja se zalaže za pravednost i jednak pristup lečenju i podršci za sve pogođene. Procenjuje se da u Srbiji, sa nekom retkom bolešću živi čak pola miliona građana. Danas se obeležava svetski dan retkih bolesti, tim povodom gost jutarnjeg programa "Probudi se" je Stefan Živković, predstavnik Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije. Podeli vest: Oglas "Zagrli za retke", tako se zove današnji događaj koji planiraju na Trgu republike. Živković objašnjava šta će se sve dešavati i šta su planirali za danas. Retka bolest podrazumeva svaku bolest koja se javlja kod manje od 5 osoba na 10.000 građana, ali se jedan broj retkih bolesti javlja i kod svega jedne osobe u nekoliko stotina hiljada ili miliona ljudi, te gost "Probudi se" pojašnjava kakva je situacija u Srbiji, koliko ljudi ima dijagnozu neke retke bolesti i šta su najveće poteškoće u dijagnostikovanju retkih bolesti, kao i koji su to najveći izazovi sa kojima se suočavaju bolesni. Kod nekih oboljenja, porodice pacijenata takođe podnose veliki teret, jer pored redovnih poslova imaju i obavezu prema članu koji nema mogućnost da bude samostalan. Živković dodaje koliko pacijenti i njihove porodice danas mogu da računaju na socijalnu pomoć i negu i uopšte pomoć sistema Poznato je da samo 5 odsto retkih bolesti ima registrovanu terapiju, registar retkih bolesti postoji, ali nema dovoljno podataka. Živković objašnjava šta je sa ostlih 95 odsto i koji su konkretni problemi u prikupljanju podataka i zašto je to toliko važno. Na globalnom nivou, postoji težnja da svi oboleli od retkih bolesti dobiju tačnu dijagnozu i dostupno lečenje u roku od godinu dana. Predstavnik Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije ističe koliko smo mi u Srbiji blizu ostvarivanja ovog cilja i šta bi trebalo da se menja u našem zdravstvenom sistemu kako bi to postali realnost, On dodaje i dokle je stigao proces donošenja nacionalne strategije za retke bolesti. NORBS (Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije) je mnogo uradila na poboljšanju statusa osoba sa retkim bolestima, te Živković otkriva na čemu je trenutno akcenat i šta im je fokus aktivnosti za ovu godinu. Ove godine NORBS obeležava i 15 godina svog postojanja, te njihov pordstavnik dodaje šta planiraju povodom tog velikog jubileja. Prilog pogledajte na početku ove vesti. BONUS VIDEO: Kako se u Srbiji leče oboleli od retkih bolesti i koliko država pomaže? “Samosažaljenje ne donosi utehu”: U Srbiji sa nekom retkom bolešću živi pola miliona ljudi Društvo 0 Ministarstvo: Sledeće nedelje isporuka vaučera za kupovinu lekova za retke bolesti Društvo 1 Lončar otvorio konferenciju o retkim bolestima: "Pripremamo novi program, više lekova i bolje uslove u naredne tri godine" Društvo 1 fondacija norbs plus nacionalna organizacija za retke bolesti norbs retke bolesti stefan živković "zagrli za retke" Pratite nas na društvenim mrežama: Koje je tvoje mišljenje o ovoj temi? Učestvuj u diskusiji ili pročitaj komentare Budite prvi koji će ostaviti komentar Pošalji komentar Pročitaj komentare (0)
Lončar otvorio konferenciju o retkim bolestima: "Pripremamo novi program, više lekova i bolje uslove u naredne tri godine" Društvo 1
0 Pick and roll s Mićom Berićem S3E37: Partizan i Zvezda od F4 do jednog trofeja u sezoni 2025/2026 0
0 Pick and roll s Mićom Berićem S3E33: Neka bude finale Oly - Valensija, sramnog Atamana niko ne voli 0
0 "Pick and roll" sa Mićom Berićem: Ataman napao Martineza dok treneri pišu istoriju, kapa dole Rajakoviću 0
0 "Pick and roll" sa Mićom Berićem: Istorija Partizana i čudo Penjaroje, Batlerova razglednica i Zvezdini preslikani problemi 0
0 "Pick and roll" s Mićom Berićem: Rasplet u Evroligi, Zvezda položila španski ispit, Partizan uhvatio strašan zalet za derbi 0
0 "Pick and roll" sa Mićom Berićem: Šta je odlučilo derbi? Zvezda treba da sazri, Partizanova harmonija bez pritiska 0
0 "Pick and roll" sa Mićom Berićem: Zvezdine kalkulacije i put u budućnost, da li Karlik ostaje u Partizanu? 0
0 "Pick and roll" sa Mićom Berićem: Zvezdu ubio pritisak, sramota prema Bodirogi i Bogdan u Partizanu? 0
0 "Pick and roll" sa Mićom Berićem - 100. epizoda: Lejkersi i "propali" Novak! Karlik, Batler i neviđen haos u Evroligi 0
0 Pick and roll s Mićom Berićem S3E21: Zvezdi šesti Kup zaredom, fijasko Partizana, Kalina srce i duša 0
0 Pick and roll s Mićom Berićem S3E20: Sramno suđenje i Partizanu i Zvezdi, i doping afera Osetkovski 0
0 Pick and roll s Mićom Berićem S3E19: Partizan je opet tim, Zvezdin deja vu, anonimus pokvario žurku 0
0 ISPOVEST - Kupovao kuće u Kanadi za 150.000 dolara, pa ih prodavao: Sve o čemu je Bojan Bjelić ćutao 0
0 ISPOVEST - "Sinan je odjednom počeo da plače": Pevač iz Loznice otkriva kako je Sakić proveo poslednje dane 0
0 ISPOVEST: "Videla sam svojim očima": Bolna ispovest Goge Gačić o prevari muža sa konobaricom iz Beča 0
0 ISPOVEST - "U Survivor sam ušla zbog opklade": Varja je pre pevanja 15 godina bila šampion u karateu 0
0 ISPOVEST - Miloš Marković o radu u Zvezdama Granda: Izabrao sam da budem šraf bez koga se ne može 0
0 ISPOVEST Lazar Nikolić: "Treba da igram komediju, a na 100 metara od nas žena štrajkuje glađu. Kako?" 0
0 "Studenti vode generacijsku borbu, a ne političku": Mili u emisiji ISPOVEST o druženju sa svetskim facama 0
0 "Deca su rasla kod nje": Bane Mojićević o bivšoj ženi koja tvrdi da će joj majka oteti decu ISPOVEST 0
0 ISPOVEST - Ekskluzivno novi pevač Riblje čorbe Jovan Jeftić: Sve o poslednjim danima Bore Đorđevića 0
0 Utisak nedelje: Katarina Popović, Slobodan Cvejić, Jugoslav Tintor i neimenovana studentkinja Filozofskog fakulteta 0
