Dve mame: Životi naših sinova zavise od pomoći države

Oboleli se suočavaju sa ubrzanim propadanjem mišića, već sa 12 godina moraju da koriste kolica, a mnogi od njih ne dožive 20. rođendan. U njihovim životima svaki dan je veoma važan i neophodno je da na vreme počnu sa terapijom, koja im može produžiti život.Gordana Grabovčić navela je da ova bolest isključivo napada dečake, te da devojčice mogu da budu nosioci mutacije, ali ne obolevaju."To je jako progresivna bolest. Nisu u pitanju samo mišići. U pitanju su i pluća", rekla je ona.Snežana Dobrić ispričala je da su slučajno otkrili da njihovo dete ima dišenovu mišićnu distrofiju."Stariji sin je imao oko 4,5 godine, kada je imao prehladu. Imao je belu skramu, pa su doktori pomislili da nije mononukleoza, pa su počeli da izučavaju tanseminaze jetre. I prva dva-tri meseca samo su se bazirali na jetri. Na kraju su ustanovili da nije jetra u pitanju i tek su onda mišiće počeli da proučavaju. Kad su ustanovili da je u pitanju neka distrofinopatija, onda su rekli da dovedem i mlađeg sina", navela je ona i rekla da su oba sina obolela od te bolesti."Stariji ima 15 i već tri godine nije na nogama, a mlađi je još dobro. On ima 12 godina. Ta terapija koja još nije registrovana u Srbiji je mnogo bitna, zato što je vreme ključni faktor. Ukoliko u toku ove godine ne dobiju, ko zna kako će sledeće godinu da funkcionišu, a već tri godine čekamo da se odobri", istakla je Snežana.Gordana je navela da su kod njenog deteta prvi simptomi bili jako teško penjanje uz stepenice."Nikoli su otkrili sa 10,5 godina. Malo kasnije, obično se otkriva između treće i pete godine", rekla je ona.Za ovu bolest, kaže Snežana, postoji terapija koja može da pomogne pokretnim dečacima. "Naši dečaci imaju tačkastu mutaciju i za taj oblik mutacije postoji lek koji može da zaustavi progresiju. Terapija je dostupna i u Hrvatskoj i u Sloveniji. Kod nas još nije zbog finansija", rekla je Gordana.Terapija, kako navode, košta oko 300.000 do pola miliona evra po detetu."Nije isto ako dete prestane samostalno da diše sa 15-16 godina i ako može jako dugo da diše samostalno. Roditelji iz Hrvatske imaju jako lepo iskustvo. Pokazalo se da dečak može više da hoda, nego što je hodao", dodala je Gordana.Pratite nas i na društvenim mrežama:FacebookTwitterInstagram