27
Mala Sofija danas slavi prvi rođendan, godinu dana svoje borbe. "Slavimo to što je Sofija doživela prvi rođendan, što neometano diše i guta", uglas objašnjavaju Marija i Stefan Markuljević, roditelji devojčice koja boluje od teške i u velikom broju slučajeva smrtonosne bolesti - spinalne mišićne atrofije. Imaju samo jednu želju, ne odustaju i veruju da će uspeti u svojoj misiji da sakupe 2,1 milion dolara za najskuplji lek na svetu koji Sofiji može da omogući prvi korak i neki kvalitetniji život.
Baloni, svečana roze haljinica, naša slavljenica svesna je pažnje i ljubavi koju ima. U sigurnom maminom i tatinom naručju, zna da je ovo njen dan. Malo se buni, malo se smeje, baš kako dolikuje jednoj slavljenici koja duva prvu svećicu na torti.
„Nismo planirali ništa da pravimo, mislili smo samo nas troje da obeležimo, ali, predomislili smo se. Ipak ćemo proslaviti sa roditeljima, kumovima i najbližim prijateljima. Zbog dijagnoze i bolesti sa kojom je rođena, njena prva godina života nije protekla onako kako smo mi zamišljali, kako generalno svi roditelji priželjkuju za svoj edete. S obzirom na to da je doživela prvi rođendan i da je, hvala Bogu, u relativno dobrom stanju, u odnosu na to kako mogu da budu deca sa ovom dijagnozom, ipak smo odlučili da to obeležimo i proslavimo, da zahvalimo Bogu što je ona danas koliko-toliko dobro. To nam je podsticaj da nastavimo da se borimo“, priča nam mama Marija, ponosna na borbu svoje ćerke i snagu koju ovo malo biće pokazuje.
Tata Stefan zadovoljno se smeška dok nam priča kako su im proteklih dana inboksi bili puni poruka ljudi koji su rešili da Sofiji nešto poklone i pomognu da proslavi prvi rođendan kako dolikuje – tu su baloni, ukrasi, hrana, piće…
„Super je što je živa i što je, Bogu hvala, dočekala prvi rođendan. Kada smo saznali dijagnozu i ono što ta bolest nosi, bilo je surovo. Zaista smo srećni što je dočekala prvi rođendan i što neometano diše, guta i jede. Sa verom u Boga i dobre ljude mislim da ćemo uspeti i mnogo više“, optimista je Sofijin tata.
Do sada je prikupljeno 30 odsto potrebnog novca. Za Sofijin prvi korak, bolji i dug život potrebno je 2,1 milion dolara za lek Zolgensma i oko 300.000 dolara za troškove lečenja. Tokom protekla dva meseca, sakupljeno je oko 700.000 dolara.
„Brojka koja je nama potrebna deluje nezamislivo i s obzirom na to da je bilo vanredno stanje i kritično je bilo svuda, mi smo zaista zadovoljni time koliko smo uspeli da sakupimo, nadamo se da će to biti još bolje u narednom periodu“, ne odustaje mama Marija.
Ovi roditelji imaju samo jednu jedinu želju, jaču od svih rođendanskih želja na svetu.
„Želimo samo njeno zdravlje i zaista nam nšta više od toga nije potrebno. Nadamo se i verujemo i molimo se da će drugi rođendan biti proslavljen u njenom boljem zdravlju – da će sve biti kako treba i da će Sofija proslaviti svoj drugi, treći, peti, stoti rođendan, daće Bog“, odzvanjaju reći Sofijinog tate.
Sofija lek Zolgensma može da primi najkasnije do druge godine, a efekti ove genske terapije su bolji ukoliko se sa njom počne što ranije. Trenutno ona prima lek Spinraza koji je održava u životu, zahvaljujući kojem može da diše i guta. Ipak, Sofija ne može samostalno da drži glavicu, ne kreće se, ne može ni da se da odigne, niti da puzi. Lek Zolgensma je nada da joj i korak jednog dana bude dostižan.
U akciju za prikupljanje pomoći za malu Sofiju angažovali su se brojni sportisti, zvučna imena košarke, fudbala, atletike. Prošle nedelje i dres čuvenog Ronalda stigao je na aukciju, a sva sredstva biće namenjena upravo za Sofijino lečenje. Dres je trenutno dostigao cenu od 5.000 evra, na aukciji je još oko 20 dana, pa se očekuje da će ta cifra na kraju biti mnogo veća.
Nama ostaje smo da kažemo: Srećan rođendan Sofija, i još mnogo, mnogo, mnogo dobijenih životnih borbi.
Pratite nas i na društvenim mrežama:
Učestvuj u diskusiji ili pročitaj komentare