0
Zoja Mirosavljević iz Novog Sada bitku protiv okrutne Batenove bolesti izgubila je kada je imala samo devet godina. Njena porodica je prolazila višegodišnju golgoti kako bi joj pomogla. Nakon velike borbe, donošenje Zojinog zakona, knjige u kojoj je ispričana njena priča, doživela je drugo izdanje, a napisala je Ivana Krgović na osnovu priče Zojine mame, inače mama deteta koje je pomoću Zojinog zakona dobilo dijagnozu posle višegodišnjeg traganja. U međuvremenu je snimljen i dokumentarni film.
Naša devojčica je bila tako malo, ali je uradila velike stvari, kaže Zojina mama Bojana Mirosavljević, i dodaje da je ona postala simbol borbe za dostojanstvo.
„To je velika stvar i bitno je da se što više priča o ovome. To je borba koja traje ceo život, svaki dan, svaki minut“, kaže Mirosavljević.
Zojin zakon je izglasan 2015. godine i nijedan glas nije bio protiv ovog zakona. U pitanju je Zakon o prevenciji, dijagnostici genetičkih anomalija, genetički uslovljenih bolesti, retkih bolesti. Ovaj zakon mnogim ljudima daje nadu da će njihova deca biti spasena.
„Zojin zakon je bio „tektonski poremećaj“ za srpsko zdravstvo i od tada je počeo da se odmotava klupko, a oboleli od rekih bolesti nisu više toliko nevidljivi. Naravno uvek može bolje i više. Od kada je ovaj zakon usvojen spaso je više od 3.000 porodica“, kaže Mirosavljević.
Ona dodaje da je Zojin zakon i svetski prepoznat, i da ga je ona predstavila u Ujedinjenim nacijam u Njujorku i u Evropskom parlamentu.
Od 2010. godine osnovano je i Udruženje građana za borbu protiv retkih bolesti kod dece, čiji je predsednik Bojana Mirosavljević.
Opširnije čitajte na N1.
BONUS VIDEO – Kako do više novca za lečenje retkih bolesti
Pratite nas i na društvenim mrežama:
Facebook
Twitter
Instagram
