6
Kada se u medijima pojavila fotografija s plavom pozadinom na kojoj kao vojnici stoje petorica dečaka, jedan pored drugog, ozbiljnih lica, svi su se pitali ko su "namršteni momci", ne sanjajući da oni vode najtežu životnu bitku. Dva Dušana, Nemanja, Darko i Vanja boluju od Dišenove mišićne atrofije, retke bolesti usled koje propadaju mišići. I dalje hodaju, a nova terapija koja bi trebalo da zaustavi bolest košta 1,5 miliona dolara. Vremena je sve manje, ali i novca - prikupljeno je svega 12 odsto sume. Njih petorica sanjaju da potrče i igraju fudbal s vršnjacima i mi moramo da im pomognemo.
Još u maju viiše od stotinu muzičara, glumaca, pisaca, sportista i drugih javnih ličnosti skupilo se i učestvovalo u snimanju spota sa ciljem prikupljanja sredstava za lečenje dečaka obolelih od Dišenove mišićne distrofije – dva Dušana, Nemanje, Darka i Vanje.
Nade ima jer postoji nova terapijska procedura, međutim, proizvodnja leka i terapija su takvi da lečenju istovremeno mora biti podvrgnuto petoro mališana.
S obzirom na prirodu bolesti i progresivno propadanje mišića, vreme je presudni faktor, te je za njihovo lečenje potrebno prikupiti ozbiljnu svotu novca, a to nikako ne mogu bez nas.
PROČITAJTE JOŠ
6
0
0
Veselin Vojinović iz beogradskog naselja Mirjevo je otac najmlađeg obolelog dečaka Dušana. Iako mali, Dušan je veliki i silni kao „Dušan Silni“ – ne odustaje od svojih koraka jer odustajanje nije opcija.
Veselin za Nova.rs kaže da prikupljanje novca teče sporo, dok se septembar, rok za primanje terapije, približava.
„Skupili smo 12 odsto od potrebne sume, što je nekih 200.000. Mi, porodice dečaka, očekivali smo da će se sve odvijati mnogo brže, ali nažalost tako je kako je. U toj maloj grupici imamo dva dečaka Danka i Nemanju koji nemaju puno vremena za čekanje. Oni su najstariji i imaju još nekoliko meseci hoda. Stoga nam je vreme presudni faktor“, kaže nam Veselin.
Njegov Dušan je najmlađi, nema još šest godina, te je u tom smislu trenutno „najbezbedniji“.
„Progresija bolesti i mišićna slabost ide s godinama, tako da Dušan još ima vremena, ali svakako da bi bilo najbolje da što pre primi terapiju. Borimo se, organizujemo humanitarne bazare, različite akcije kako bismo što više bili vidljivi. Svi smo u kontaktu, širimo informacije po društvenim mrežama… Zaista pronalazimo različite načine jer nemamo vremena za čekanje“.
Dušanu je, kaže, pre samo šest meseci dijagnostikovana bolest. I dalje nisu svesni s čime se susreću.
„Još je rano, mi zaista nismo došli k sebi. Bili smo u potpunom šoku kada su lekari rkeli da sumnjaju na tu bolest. Nismo ni znali kakva je bolest, apsolutno ništa. Dušan zna da se nešto dešava, rekli smo mu da bi trebalo da primi neki lekić, pa posle u predškolsko. Ne želimo previše da ga zabrinjavamo. On i nema neke simptome osim što ima slabu motoriku. Dodavanje lopte mu, recimo, teško ide. Trudimo se da ga što češće vodimo na bazen, kako bi mu mišići bili non stop u radu“, objašnjava on.
Veselin kaže da je oduvek primećivao slabiju motoriku kod Dušana, ali da tome nije pridavao veliki značaj.
„Imao je stomačni virus u martu, bio je u bolnici zbog čestog povraćanja i dijareje. Doktori su na osnovu nalaza videli da je jedan parametar bio sto puta uvećan. Mislili smo da je zbog virusa, međutim držali su ga nekoliko dana i onda su nam rekli na šta sumnjaju, s obzirom da je vrednost tog enzima bila i dalje velika. I onda je stigla dijagnoza kada su uradili genetsko ispitivanje na mišićnu distrofiju. Baš smo bili zatečeni. Retka genska bolest za koju nije bilo leka, tek u poslednje vreme je razvijena terapija koja bi pomogla“.
Deca obolela od Dišenove mišićne distrofije u najgorim slučajevima negde od dvanaeste godine mogu da završe u invalidskim kolicima.
„Mišići se pretvaraju u vezivna tkiva i to je to. Strašno. Deca kojoj brzo propadaju mišići jedva izdrže do dvadesete godine, tako da moramo brzo da delujemo. Dušan trenutno prima kortikosteroide i to je to. Skupa terapija nam je jedina pomoć“, ističe Dušanov otac.
Drugi Dušan koji je takođe oboleo od ove retke bolesti, ima samo 10 godina, ali više ne može da potrči.
Njegova mama Jasna Simić kaže za Nova.rs da Dušan mašta kako igra fudbal na Olimpijskim igrama. Nažalost, fudbal je za njega trenutno nemoguća misija.
„Trudimo se da Dušan bude dobro, koliko je to moguće, dok ne primi taj lek. Svakodnevno vežbamo, idemo u banje, na bazen, ne odustajemo, jednom rečju. Nažalost, svaki dan je sve slabiji. U jednom danu izgubi jedan pokret, prosto je takva dijagnoza. Ne može sam da se istušira, ne može uz stepenice, da ustane…On je pozitivan, ipak, svestan svega što se dešava“, kaže nam mama Jasna.
Kaže da su ona i suprug relativno kasno primetili da sa Dušanom nešto nije u redu.
„On je prvo dete u porodici i znate kako to ide – prvo, pa ne znate ništa. Uvek je bio usporeniji od druge dece, mislili smo da je samo takav. Ali kasnije, sa njegovih pet godina videli smo da otežano hoda uz stepenice, zatim da ne može da ustane iz čučnja, tako da smo otišli kod doktora i ubrzo je i stigla dijagnoza koju smo mi tada prvi put čuli. Guglali smo, raspitivali se, mislim da sada znamo više od lekara. Nadamo se da ćemo skupiti novac na vreme jer vreme prolazi, a deca propadaju“, kaže nam ona.
BONUS VIDEO Podstanar doniranjem organa – spasao život stanodavcu
Učestvuj u diskusiji ili pročitaj komentare