Osim zdravstvenog, ni jedan drugi sistem u našoj zemlji ne prepoznaje retke bolesti, zbog čega oboleli ne mogu da ostvare svoja osnovna prava. Zbog toga je definisanje retkih bolesti u svim relevantnim sistemima neopohodan uslov kako bi se zaista postupalo u duhu sintagme „Zajedno za retke”, poručeno je na završnoj konferenciji pod ovim nazivom, koju sprovodi NORBS u partnerstvu sa udruženjem SMA Srbija, DMD Srbija i Ahondroplazija Srbija.