0
Osim zdravstvenog, ni jedan drugi sistem u našoj zemlji ne prepoznaje retke bolesti, zbog čega oboleli ne mogu da ostvare svoja osnovna prava. Zbog toga je definisanje retkih bolesti u svim relevantnim sistemima neopohodan uslov kako bi se zaista postupalo u duhu sintagme „Zajedno za retke”, poručeno je na završnoj konferenciji pod ovim nazivom, koju sprovodi NORBS u partnerstvu sa udruženjem SMA Srbija, DMD Srbija i Ahondroplazija Srbija.
U svetu postoji između 6.000 i 7.000 retkih bolesti od kojih boluje čak šest do osam odsto svetske populacije. U 80 odsto slučajeva bolest je genetskog porekla i ispoljava se već u ranom životnom dobu, dok za samo pet odsto ovih bolesti postoji adekvatna terapija.
Procenjuje se da u Srbiji, sa nekom retkom bolešću živi čak pola miliona građana. U proteklim godinama, zahvaljujući zajedničkom zalaganju čitave zajednice, napravljen je veliki pomak kada je briga o pacijentima sa retkim bolestima u pitanju.
Na konferenciji, koja je okupila predstavnike svih učesnika u projektu, predstavnike institucija i predstavnike donatora, predstavljeni su rezultati projekta i najvažnije aktivnosti. Takođe, održana je i panel diskusija na temu „Osnaživanje obolelih od retkih bolesti i predstavnika udruženja pacijenata“ u kojoj su učestvovali pacijentske organizacije članice NORBS-a.
“Važnost izrade politika u domenu retkih bolesti od izrazitog je značaja za zajednicu obolelih, jer na taj način institucije su u obavezi da se na adekvatan način bave ovom grupom pacijenata. Ukoliko pogledamo unazad, možemo zaključiti da je zdravstvena zaštita u mnogome poboljšana, te su u zdravstvenom sistemu sami oboleli prepoznati. Međutim, osim Ministarstva zdravlja i RFZO, kada su retke bolesti u pitanju, apsolutno nema pomaka. U sistemu socijalne zaštite oboleli od retkih bolesti su potpuno nevidljivi, poseban akcenat stavljamo na one pacijente koji imaju nevidljiv invaliditet i koji nisu u mogućnosti da ostvare osnovna prava”, naglašava Olivera Jovović, predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti/NORBS.
Kao izrazito važna tema izdvojila se i saradnja između ministarstava zdravlja i prosvete, jer je to jedini način da se osobama sa retkim bolestima obezbedi kvalitetan i unapređen život. Vraćanje zdravstvenih radnika u osnovne i srednje škole je nešto što se sve češće javlja kao jedino rešenje za sistem obrazovanja, pored inkluzije koja se sprovodi sporadično u sistemu obrazovanja. Značaj uključivanja ostalih ministarstava je prepoznat i od strane Republičke stručne komisije za retke bolesti, pri Ministarstvu zdravlja, nakon sastanaka koje su na inicijativu Ministarstva zdravlja i NORBS-a održali sa svim članicama NORBS-a.
Pročitajte još:
Poseban osvrt svakako treba staviti na transparentnost imenovanih Centara za retke bolesti.
“Kako na sajtu Ministarstva zdravlja postoji sekcija koja se bavi ovom tematikom od velikog značaja za same pacijente bi bilo da se na njemu nađu imenovani centri, kao i put za dijagnostiku samih retkih bolesti, koji vrlo često nije poznat onim pacijentima koji se suočavaju sa traganjem za dijagnozom. Kada pričamo o centrima za retke bolesti bilo bi dobro napomenuti da osim imenovanih centara postoji potreba da se Univerzitetski klinički centar Kragujevac nađe na listi, kao i da se razmotri mogućnost da VMA uđe u sistem centara za retke bolesti. Kada je VMA u pitanju, važno je istaći da određene intervencije i operacije jedino mogu biti obavljane upravo tamo. Kao primer su oboleli od bulozne epidermolize, koji se upravo operišu na VMA kao i mnoge druge retke bolesti koje nemaju registrovanu terapiju, te je za njih operacija jedini vid lečenja. Protokoli nege za retke bolesti su tema o kojoj smo razgovarali sa Ministarstvom zdravlja i to je nešto što će mnogim obolelima omogućiti kvalitetnije lečenje”, ističe Jovović.
Pored svih pomenutih ministarstava važno je pomenuti i Ministarstvo finansija koje bi svakako trebalo biti uključeno u adekvatno planiranje sredstava za osobe sa retkim bolestima kako bi sredstva u budžetu za retke bolesti bile takva da se leče svi oni za koje postoji registrovana terapija, što je pet odsto obolelih. Osobama sa retkim bolestima je potreban multisistemski pristup i na tome će NORBS insistirati.
BONUS VIDEO: „Retki su snažni, retki su važni“: Šapčani danas u podne obeležavaju Međunarodni dan retkih bolesti
