1
Iako je Srbiju početkom decembra obradovala vest da je nakon tri meseca prikupljen novac za Aniku Manić (2) iz Gornjeg Milanovca, ona još nije otputovala u Budimpeštu gde je trebalo da nastavi lečenje.
Roditelji su na Fejsbuk stranici saopštili da je mala Anika dobila temperaturu i da je imala teškoće sa disanjem, pa su protekle dane proveli u bolnici, tako da je put u bolnicu u Budimpeštu odložen za mart.
Dragi naši,
Zamišljali smo da će naše prvo javljanje u novoj godini biti javljanje sa dobrim vestima i da je novi…
Posted by Za Anikin dug i lep život on Уторак, 12. јануар 2021.
„Dragi naši, zamišljali smo da će naše prvo javljanje u novoj godini biti javljanje sa dobrim vestima i da je novi početak tu pred nama. Međutim, kao sto smo već mnogo puta iskusili, SMA je podmukla i nepredvidiva bolest“, naveli su oni na – naveli su oni na Fejsbuk stranici „Za Anikin dug i lep život“ .
Tokom pripremnih testiranja neophodnih za Anikinu terapiju, dodaju oni, pokazalo se da jedan od parametara nije u odgovarajućim vrednostima.
„U međuvremenu, Anika je dobila temperaturu i imala teškoće sa disanjem, pa smo protekle dane proveli u bolnici. Anika se trenutno oporavlja kod kuće, ali je slaba, a za decu u njenom stanju rizik od komplikacija uvek postoji“, navode anikini roditelji i dodaju da je nažalost, zbog svega toga put u Budimpeštu odložen za mart kada će ponovo uraditi sve analize.
„Ako nešto uliva nadu u ovim trenucima to je da je bolnica spremna, bez obzira na postavljeni rok u januaru, da Aniki da tretman u martu, ukoliko svi testovi budu u redu. Šta da vam kažemo… Mnogo je teško… Mi se trudimo da budemo Anikina snaga. Pokušavamo da se borimo dan za danom. Molimo se da ovo bude još jedno iskušenje na putu ka boljoj budućnosti i čvrsto verujemo u pozitivan ishod. Nadamo se iz sveg srca da će borba, ljubav, želja, molitve i pozitivne misli koje ste uputili našoj Aniki imati svoj smisao i da će ona dobiti terapiju koja ce joj pružiti šansu za dug i lep život. Kao i do sada javljaćemo se sa svim novostima. Hvala vam na svemu, dobri ljudi, vaša podrška nam mnogo znači!“, naveli su Anikini roditelji.
Podsećamo, Anika je rođena kao zdrava, jaka beba, sa snažnim refleksima i ocenom deset. Ubrzo su roditelji primetili da Anika ne reaguje onako snažno kao ranije. Nakon dve nedelje u bolnici i različitih dijagnostičkih pregleda – ultrazvuka mozga, magnetne rezonance, metaboličkih i genetskih analiza, Anika je dobila dijagnozu, za koju roditelji nikad ranije nisu čuli. Retka, progresivna i terminalna neuromuskulatorna bolest sa kojom se rađa 1 od 10.000 beba – zove se spinalna muskularna atrofija, ili skraćeno SMA, tip 1. Većina ovih beba ne doživi svoj prvi rođendan. Drugi rođendan, gotovo nijedna.
SMA je retko oboljenje gde telu nedostaje gen koji pravi protein koji motorički neuroni koriste kao hranu. Kako nemaju od čega da se hrane, ovi neuroni, koje prenose impulse ka mišićima, umiru. A mišići, pošto ne dobijaju signal da se pokreću, miruju i atrofiraju. To počinje sa velikim grupama mišića kao što su ruke, noge, vrat, ali posle nekog vremena atrofiraju i mišići za gutanje, kašljanje i disanje. Leka do skoro nije bilo, ali nada postoji. Genska terapija Zolgensma daje nadu da Anika prodiše punim plućima, povrati snagu da jede i govori.
