Danas se obeležava Svetski dan osoba sa Daunovim sindromom. Jedna od njih je Lara, ona uskoro puni 14 godina, srećna je i voljena. Naša junakinja živi u Zemunu sa mamom, tatom, mlađim bratom i sestrom. Često mašta o svom svetu iz bajke, svetu u kojem je princeza.
Baš kao za one princeze iz bajki i za ovu našu princezu ovih dana važe posebna pravila. Pravila koja, nažalost, ne dozvoljavaju da se često izlazi iz kuće, ali omogućavaju igru do mile volje.
Larini roditelji, Valerija i Željko, pokušavaju da vreme koje imaju u samoizolaciji organizuju i iskoriste na najbolji način.
„Zasad vreme u izolaciji provodimo najlepše moguće. Svi smo zajedno, konačno imamo vremena koje možemo sami da organizujemo. Zajedno smo dogovorili dinamiku dnevnih obaveza i zasad se pridržavamo bez problema“, priča za Nova.rs Larina mama Valerija Majus Marinković.
Pokušavaju da održe ritam i da se ne zaborave redovne obaveze.
„Pre podne je rezervisano za učenje. Svi zajedno učestvujemo u obradi lekcija koje nam je poslala učiteljica. S obzirom na to da imamo još dvoje dece, svi rade sve, tj. učestvuju u svačijem učenju, kao projektna nastava. Popodne idemo napolje. Zauzmemo delić parka i tu provedemo sat, dva. Lara je inače introvert, pa njoj izolacija ne smeta previše. Saradljiva je i srećna što smo svi zajedno“, zadovoljna je Valerija.
Ključ je, poručuje ona, u dobroj organizaciji i uspostavljanju rutina u novim uslovima.
„Problem će biti sa onom decom koja su hiperaktivna, koja su sama, koji energiju troše u socijalnim kontaktima i fizičkim aktivnostima“, ukazuje naš sagovornica.
I Larin otac, Željko, srećan je zbog toga što su svi na okupu. Dodaje da pomalo brine kako će se celokupna situacija odraziti na finansije, ali siguran je da će i to da se prebrodi.
„Sve u svemu, trudimo se da ovo vreme provedemo što je kvalitetnije moguće“, priča Željko i žuri da završi naš telefonski razgovor jer je na repertoaru gledanje „Betmena“.
Dan osoba sa Daunovim sindromom prvi put je obeležen 2006. godine u velikom broju zemalja, a Generalna skupština Ujedinjenih nacija je 2012. godine 21. mart proglasila za Svetski dan osoba sa Daunovim sindromom. Cilj njegovog obeležavanja je da se informiše javnost o ovom sindromu.
Za dan obeležavanja simbolično je izabran 21. mart jer je u osnovi Daunovog sindroma prisutnost tri hromozoma na 21. hromozomskom paru. Ovog dana građani širom sveta se pozivaju da obuvanjem različitih čarapa pokažu svoju različitost i tako pruže podrušku osobama sa Daunovim sindromom.
Pratite nas i na društvenim mrežama