Boško Gugleta, mališan iz Novog Sada, vodi životnu bitku, a u humanitarnoj akciji Nova.rs, na njegov račun otišla je 91.000 dinara zahvaljujući aukciji.
#related-news_0
Dres Alekseja Pokuševskog iz Oklahome, u kom je igrao protiv Los Anđeles Lejkersa, prodat je za 61.000 dinara, ali je humani kupac želeo da dodatno doprinese i doplatio je 30.000 dinara.
Redakcija Nova.rs zahvaljuje se Alekseju i kupcu dresa, a u sredu će na Instagram profilu nova.rs_sport biti postavljena nova aukcija, sa dva para patika Pokuševskog, od koja su jedne personalizovane sa ugraviranim nadimkom „Poku“.
Važno je da se svi uključumo jer je Boškovo stanje loše i životno je ugrožen.
Na intenzivnoj je nezi i respiratoru, ima jaku upalu pluća i temperaturu.
Zašto je Bošku hitno potrebna naša pomoć?
Boško je rođen 14.1.2021. godine u Novom Sadu. Trudnoća i porođaj su protekli uredno. Kada je imao 3 meseca, njegovi roditelji su primetili da je dosta mirniji nego što bi trebalo da bude u tom uzrastu. Iako je slaba pokretljivost bila prisutna od samog rođenja, ona je uvek bila pravdana time da se deca razlikuju – neka su živahnija, a neka mirnija. Prisećajući se Dušana, Boškovog brata, gledajući njegove video snimke, njihovi roditelji uočili su značajnu razliku koja je istog trenutka uključila crveni alarm.
Nakon mnogobrojnih pregleda i analiza, dobili su rezultate kojih su se pribojavali. Na žalost, Bošku je uspostavljena dijagnoza SMA 1 (spinalna mišićna atrofija tip 1). Reč je o neuromišićnoj bolesti, teškoj i progresivnoj, koja može da ima i smrtni ishod. Bolest se manifestuje progresivnom atrofijom mišića i gubitkom životnih funkcija, kao što su hodanje, varenje, gutanje i disanje.
Sa svoja 4 meseca života, Boško, hrabra beba počinje svoju borbu za život. Prvi korak u njegovom lečenju predstavlja lek Spinraza. On je dostupan u Srbiji, i nadamo se da će Boško uskoro primiti prvu dozu. Ona bi trebalo da uspori progres ove opake bolesti. Lečenje koje se pokazalo kao izrazito uspešno i koje je glavni cilj jeste genska terapija Zolgensma. Međutim, ova savremena terapija, odobrena 2019. godine, trenutno je najskuplja na svetu i nedostižna je običnom čoveku. Roditelji pozivaju sve ljude dobre volje da daju svoj doprinos.
Bošku su sredstva potrebna za terapiju Zolgensma, lečenje u inostranstvu, rehabilitacije, fizikalne i okupacione terapije, za laboratorijske analize, ortopedska pomagala, medicinske aparate kao i za putne troškove i smeštaj.
Da i Boško pobedi SMA! Budimo humani!
Pomozimo Bošku!
Slanjem SMS poruke: Upišimo 1032 i pošaljimo SMS na 3030
Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human1032 i pošaljimo SMS na 455
Uplatom na dinarski račun: 160-6000001037970-33
Uplatom na devizni račun: 160600000103802950
IBAN: RS35160600000103802950
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Koje je tvoje mišljenje o ovoj temi?
Ostavi prvi komentar