9
Sandri Živković iz Knjaževca život se gasio zbog posledica cistične fibroze, pa su je lekari uveli u komu da bi joj olakšali smrt. Roditelji se nisu predavali, prijavili su se da budu živi donori, a onda je u poslednjem trenu Sandra dobila pluća nepoznate osobe.
„Još u obdaništu mi je vaspitač davao enzime za varenje pred svaki obrok, roditelji su mu ostavljali bočicu sa kapsulama. Morala sam da radim stvari koje druga deca nisu, ali nisam to doživljavala strogo kao razliku“, priča Sandra (28) kako je počela njena borba sa cističnom fibrozom, retkom neizlečivom bolešću s kojom se u Srbiji, zbog nedostatka terapije, prosečno živi do 25. godine.
Posted by Sandra Živković on Уторак, 05. мај 2020.
Kad je bila u osmom razredu, Sandra je počela da se umara uz stepenice.
„Posle u srednjoj školi to je postala svakodnevica. To su trenuci kad shvatite da imate neki problem koji drugi nemaju. Inhaliranje pred drugima mi je oduvek bilo opterećenje, pa se dešavalo da se na ekskurzijama uopšte ne inhaliram.“
Pročitajte još:
Priča i kako je shvatila da više ne može da živi kako je živela.
„Na fakultetu sam počela da biram na koja ću predavanja ići jer nisam mogla da izdržim sva. Dešavalo se da pomislim da potrčim za gradskim autobusom, ali jednostavno nisam imala snage. Tada je moj život krenuo nizbrdo.“
Sandra priča i zašto cističnu fibrozu zovu bolest sa dva lica.
„Osim što su osobe sa CF-om uglavnom mršavije jer imaju problema sa varenjem, ni po čemu bitnom se ne razlikujemo se od drugih (dok naravno bolest ne uzme maha). Sve do 18. godine u mom društvu su znali da imam neki plućni problem, ali niko nije znao baš koji, sve dok nisam dobila i dijabetes, kao posledicu cistične fibroze. Onda sam sve ispričala najboljim drugaricama“, priča Sandra kako su i dalje uz nju.
A baš to joj je trebalo jer se njeno stanje drastično pogoršavalo. Kapacitet pluća joj je spao na 25 odsto, pa 2013. više nije mogla ni da ustane iz bolničkog kreveta. U leto te godine Sandra je jedva disala. Jedina opcija bila je da dobije nova pluća, ali izgledi su bili mali. Doktori su je polako uvodili u komu da bi joj olakšali smrt.
Čudesni lek
Od cistične fibroze najviše stradaju pluća i pankreas, a kad bolest uzme maha, neophodna je transplantacija pluća. Lek kaftrio je odobren u Evropi, na godišnjemm nivou košta 300.000 dolara i pacijentima donosi poboljšanje skoro kao da su dobili nova pluća.
„Iako je CF neizlečiva bolest, uz ovaj lek kao da jeste, on je revolucija“, kaže Sandra.
„Prvih par dana na intenzivnoj sam još uvek bila svesna, a onda mi je bilo sve teže i počela sam da se gubim. Tad niste baš svoji i niste svesni svega. Onda nalete trenuci kad postanete svesni nakratko, pa biste da ih iskoristite za oproštaj sa najdražima. Bila sam svesna da umirem. Bilo je jako teško ne zbog mene same, već zbog mojih roditelja koji će izgubiti dete, mog brata koji će izgubiti sestru i mog tadašnjeg dečka, a sadašnjeg verenika, koji bi izgubio devojku sa kojom se zabavljao samo tri meseca. Poslala sam im oproštajne poruke jer nisam želela da odem, a da ne znaju koliko su mi značili.“
Priča da tada nije plakala.
„Nije bilo vremena za to. Ali jesam plakala kad sam mami rekla da nismo isplanirale ni moju sahranu, a imala sam razne planove.Tada smo plakale zajedno“, priča kako su oboleli od cistične fibroze poznati po crnom humoru i uglavnom otvoreno pričaju o svojoj smrti.
Bio je to, kaže, najteži trenutak – da gleda majku koja gleda svoje dete kako umire.
I kad je sve izgledalo crno da crnje ne može, desilo se nešto čudesno.
„Za par dana se sve brzo odigralo. Moji roditelji su pristupili analizama da budu živi donori, da mi daju deo svojih pluća, ali te bitke se ja najmanje sećam jer su me lekari uveli u komu. Poslednje čega se sećam je lekar koji je rekao da moraju da me intubiraju i znam da mi je prošlo kroz glavu – biće šta biti mora.“
Šest dana pošto su je lekari na Institutu za majku i dete stavili u komu, 19. septembra su sa AKH klinike iz Beča javili Sandrinim lekarima da je pripremaju za transport – primiće je na transplantaciju pluća, roditelji su bili odgovarajući živi donori.
„Roditelji i brat su otišli istog dana za Beč, a po mene je poslat sanitet iz Insbruka sa tzv. EHMO aparatom koji 2013. godine u Srbiji nije ni postojao, a na koji sam morala da budem priključena zbog velike koncentracije ugljen-dioksida u telu. Avionom nisam smela da putujem jer zbog pritiska ne bih izdržala let“, priča Sandra.
Međutim, na dan za kad je bila zakazana transplantacija, po Sandrine roditelje niko nije dolazio. Pomislili su na najgore.
„Onda je u sobu ušla medicinska sestra poreklom iz BiH i rekla im da su se pojavila pluća nepoznatog donora koja mi odgovaraju i da me tog trenutka uvode u salu. Sedam sati kasnije jedan mladi lekar izašao je iz sale i saopštio mojim roditeljima i bratu da je operacija uspešna“, priča kako nakon buđenja nije mogla odmah da se povrati jer je u komi imala užasne košmare.
Ona ističe i da Srbija nije bila tada, a nije ni sada, članica Eurotransplanta, a AKH klinika je ipak primala pacijente iz našeg regiona koji su bili u jako lošem stanju. Tako je bilo do 2017. godine, kada je Eurotransplant to zabranio AKH klinici.
„Do te zabrane još četiri devojke sa cističnom fibrozom su nakon mene imale transplantaciju pluća. Nažalost, samo jedna od njih je živa. Zbog toga osećam potrebu da pričam koliko je važno da ljudi zaveštaju organe jer od toga direktno zavise životi onih koji čekaju na transplantaciju, a kojih je samo u Srbiji 2.000. Nažalost, transplantacija pluća se ne radi u našoj zemlji, pa su šanse za pacijente koji imaju i CF i druge plućne bolesti trenutno nikakve.“
Sandra priča i kako je oporavak bio izuzetno težak – nije mogla da pomera noge i ruke, a sa porodicom se sporazumevala tako što su joj držali ruke, a ona pokušavala da piše.
„Nisam imala glas, pa mi je svakodnevno dolazio logoped, plašila sam se da sednem, da jedem, sve mi je palo teško. Sve sam morala ispočetka jer su mi od tromesečnog ležanja u bolnici u Beogradu atrofirali mišići. Bila sam uplašena, nervozna i mrgud. Moji su mi non-stop pričali da, kad mi bude bolje, ići ćemo da šetamo, a meni je bilo neverovatno da će se to ikada desiti“, priča kako se prvi put nakon transplantacije osmehnula kad je napravila prve korake.
I nakon svega, otkad je osetila kako je raditi obične svakodnevne stvari bez misli da li će se zadihati, Sandra je pokrenula planinarski uspon „U čast mog donora“ (In honor of my donor).
„Tijanin pohod na Divčibare je u čast drugarice sa istom bolešću, koja je nažalost preminula nakon transplantacije. Pokrenila sam i blog U selima Srbije, počela da trčim trke zadovoljstva od pet kilometara na maratonima širom Srbije, počela da sušim voće, a sledeće godine krećem da se bavim i seoskim turizmom“, priča kako je zato i upisala turizmologiju.
Danas, sedam godina od transplantacije, Sandra priznaje da joj je ponekad i dalje neverovatno što diše plućima osobe koja više nije živa, plućima nepoznatog donora.
godina sedma
Posted by Sandra Živković on Среда, 23. септембар 2020.
„Kad dobijete novi organ, ne razmišljate čiji je. Jednostavno ste zahvalni, trudite se da proživite život maksimalno moguće“, kaže kako joj je uvek u podsvesti da je živa zahvaljujući nečijoj dobroj volji da zavešta organe.
Otkriva i da li razmišlja ko je bio njen donor.
„U Austriji je zakonom zabranjeno da se zna ko je donor, ali čak i kad bih mogla to da saznam, mislim da ne bih volela, jer nisam sigurna kako bih to podnela. Jednostavno uživam u životu. Počela sam da se bavim sušenjem voća u Bučju kod Knjaževca, rodnom selu mog oca, fotografisanjem hrane, a Draško i ja svaki trenutak koristimo za putovanja. Do transplantacije sam uvek živela u budućnosti i maštala o tome šta bih volela da bude. Sada učim da živim u sadašnjosti jer danas vas ima, sutra vas nema.“
BONUS VIDEO:
***
Pratite nas i na društvenim mrežama:
Učestvuj u diskusiji ili pročitaj komentare
