Mina o svojoj "nevidljivoj" bolesti: Super izgledam, a organi mi trule

"Cistična fibroza je nevidljiva bolest. Vi delujete potpuno zdravo, super izgledate, pokretni ste i sposobni, ali vam organi iznutra trule. Vremenom, bolest vam uništava organe polako i tiho. To dovodi do propadanja organizma – kao trula jabuka, koja je spolja lepa, a kad je zarežete nožem, vidite koliko se unutra raspada", govori za Nova.rs Mina Julardžija (20) iz Leskovca, koja se trenutno nalazi u bolnici.Genetsku bolest, zbog koje se u organizmu stvara sluz koja oštećuje organe, otkrila je kad je imala tek godinu i po dana, na Institutu za majku i dete. Lekar u Leskovcu je zbog njenih učestalih upala pluća, infekcija, bronhitisa i stolica nekoliko puta dnevno posumnjao na cističnu fibrozu.Mina kaže da je prosečan životni vek obolelih 25 godina, ali su mnogi njeni saborci uspeli da nadmaše tu mračnu prognozu. Pored zdravstvenih teškoća, tokom školovanja naišla je na žestoke osude svojih vršnjaka - ali i profesora.

Kad te niko ne razume...

"Ljudi koji su me osuđivali ulazili su u to kakva sam osoba – smatrali su me lošom jer sam bolesna", govori Mina za Nova.rs.U srednjoj školi, vršnjaci su mislili da je povlašćena pošto je često izostajala i pošto su joj profesori zbog toga izlazili u susret."To me je dosta povređivalo, jer nisu mogli da razumeju da bih ja sve dala da se u tom trenutku nalazim tu gde su oni – da mogu da se nerviram oko škole, da mogu da ustanem u šest ujutru da bih se našminkala, a ne da bih uzela da se inhaliram i uzmem terapiju kako bih započela dan, jer bez toga ne mogu da živim", priznaje.A nisu mogli da razumeju i njen drugačiji pogled na svet."Na primer, dok su vršnjaci bili jako nervozni zbog ocena, ja nikad nisam, jer sam znala da je mnogo gore biti bolestan i sedeti u bolnici. Ocena je nešto zbog čega ću najmanje da se nerviram i deprimiram. A to je kod njih budilo osude – jer ja, zaboga, ne učim. Kasnije su počeli da me prozivaju da prolazim na testovima zato što sam bolesna, jer me profesori sažaljevaju. A ja sam na svakom polugođu imala minimum tri jedinice. Tako da ne znam na koji način sam bila privilegovana", priča nam.

Povređivalo ju je i što mnogi profesori, pa ni razredni starešina, nisu imali razumevanja."Sećam se kad je moj razredni jednom prilikom imao povećan nivo šećera u krvi. Tad mi se obratio prvi put sa strahom za sebe, jer je znao da imam dijabetes. A do tada nije uvažavao kad je meni visok šećer – smatrao me je manipulatorom. Meni ga je bilo žao, ali pitala sam se: zar stvarno ljudima mora nešto da se desi, da bi razumeli drugog?" kaže Mina.Sve to je uticalo da često sumnja u sebe."Kad vas ljudi osuđuju, vi se pitate: 'Da li ja vredim uopšte?' Dešavalo mi se više puta da posumnjam u sebe, jer sam samokritična osoba. Kad odem u bolnicu i primam infuziju, a vidim kako se moji drugari iz odeljenja druže, kako im je lepo, tad mi uvek proradi bes – i to me je uvek spasavalo", objašnjava Mina.

Borba za lek za sve

Minino stanje se dosta pogoršalo u poslednje dve godine, a poslednja četiri meseca je uglavnom provela u bolnici. A i kad nije hospitalizovana, zbog bolesti je primorana na inhalacije ujutru, popodne i uveče, uzima antibiotike i dosta vitamina, kao i injekcije insulina pet puta dnevno. Obavezne su joj i drenaže, vežbe disanja, blaga gimnastika."Meni nije problem što mi terapija traje četiri, pet sati – samo da to meni pomaže. A bila sam u situaciji kad mi ništa ne pomaže, kad ne mogu da se krećem i funkcionišem, već mi samo pomaže da tog dana udahnem. Ima dana kad i pored terapije ne mogu da dišem, onda moram u bolnicu. To je začarani krug iz kojeg nema izlaza", priča nam.Ipak, sada se pojavila nada - Mina je jedna od 14 pacijenata kojima je komisija odobrila skupi lek trikaftu. Uzima se čitavog života, troškove pokriva država, a pokazuje sjajne rezultate."Imam saborca koji je pre dva dana izašao iz bolnice, već je dobio lek koji pije sedam dana. Funkcija pluća mu se poboljšala, a i dobio je na kilaži za nedelju dana skoro tri kilograma. To je ogroman napredak, jer recimo ja sam u poslednje dve godine izgubila 16 kg. Zaista se trudim da dobijem 100 grama na mesečnom nivou i to ne uspevam", priča Mina.

Ona kaže da je taj lek nešto najbolje što može da se desi u životu obolelog od cistične fibroze i nada se da će efekti leka državu nagovoriti da se više angažuje i da sledeće godine poveća budžet za obolele."Tek sledi naša borba, da se izborimo da svi dobiju taj lek. Ružno je da se delimo. Nepravično je da ja, koja sam sad u lošem stanju, imam pravo na lek, a neko ko je sad dobro nema. Jer, cistična fibroza je progresivna bolest, pa po meni niko ne treba da dođe u moj stadijum, nego stanje koje imaju treba da očuvaju. A upravo će im taj lek to obezbediti. Nastavljam bitku za svoje saborce, jer smo svi zaslužili lek", poručuje Mina.

Kad čovek ne može da diše...

Minu je bolest naučila i koliko je važna čista životna sredina - zato je nedavno na svom Instagramu poslala važnu poruku o Rio Tintu.

"Šta nam vredi ugled, karijera, posao i porodica, ako uništavamo ono zbog čega smo opstali? Džabe sve ako sutra ne možemo da dišemo čist vazduh. Mislim da sam poslednja generacija koja je mogla napolju da trčkara bez straha od zagađenosti. Prva koristim razne prečišćevače vazduha, a to je toliko žalosno da mi moramo na tehnološki način da dobijamo čist vazduh – a priroda je tu", kaže ova devojka.Ona se vodi stavom da si hrabar kad uspeš da se boriš s onim što je u trenutku najteže za tebe."Uvek sam bila pozitivna, dijagnoza nikad nije mogla da me nadjača i diktira život. Međutim, kako je počela da mi diktira, vodila sam se ciljevima zbog kojih ne može da me sroza. Jer, kad imate za šta da živite, i neki cilj pred sobom, vama dijagnoza ne može da oduzme život", smatra Mina.

Psihički stabilnom je održavala želja da sve što je zamislila u životu ispuni."Pravim planove na daleke staze – šta bih volela za 10 godina da radim. Sa dečkom zamišljam decu. Kad čovek ima takve ciljeve, on mora da se bori i da gura napred. Mene je dosta u poslednjih godinu dana bolest psihički oslabila, ali porodica i dečko su mi najveća uteha. Moj dečko je jako mlad, ali je neko ko je preuzeo odgovornost za moju bitku. Kad hoću da padnem i kad mu kažem da sam odustala, on mi odgovori: 'Ti nisi odustala, ti i dalje imaš želju, i dalje hoćeš'. Kad imam krizu, on me podigne, sa mnom se borio da ljudi čuju o cističnoj fibrozi", ispričala nam je ova hrabra devojka.***Bonus video: Dr Tanja Adžić o „životnom ruletu“ mladih koji obole od korone

video-cdn src="https://best-vod.umn.cdn.united.cloud/stream?asset=razbijamozabludeovakcinacijitanjaadzic-novas-worldwide&stream=hp3500&t=0&player=m3u8v&sp=novas&u=novas&p=n0v43!23t001" video-id="2630260"]Pratite nas i na društvenim mrežama:FacebookTwitterInstagram