9
O cističnoj fibrozi (CF) u poslednje vreme se sve više govori. Mesec maj je posvećen ovoj bolesti i obolelim herojima koji se svakodnevno bore sa cističnom fibrozom.
Kako je simbol ove bolesti 65 ruža, Udruženje za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom Srbije zasadilo je dva ružičnjaka, jedan u Inđiji, a drugi u Beogradu. Nažalost, zbog pandemije, ideja da svaki grad u kome živi oboleli od ove bolesti dobije svoj „CF ružičnjak“ moraće još malo da sačeka.
Iako je već postala poznata patologija bolesti, ponovićemo da je cistična fibroza nasledna, hronična, multisistemska i neizlečiva bolest. Prvenstveno stradaju pluća, a zatim i ostali organi. Poslednji vid lečenja je transplantacija pluća, ali nažalost to u Srbiji još nije dostupno.
Pročitajte još:
Prosečan životni vek za sada je svega 25 godina, ali zahvaljujući neonatalnom skriningu koji se sprovodi u Vojvodini u poslednjih desetak godina procenjuje se da će pacijenti doživeti i petu deceniju.
U Udruženju ističu da su ponosni što je skrining od ove godine proširen i na centralnu Srbiju i što će se uspostavljati dijagnoza bebama po rođenju i davati im šansu uz pravovremenu terapiju za duži i kvalitetniji život.
Zahvaljujući Ministarstvu zdravlja koje pruža veliku podršku obolelima, otvorena su četiri centra za cističnu fibrozu, dva za decu i dva za adultne pacijente.
Timovi profesora Minića sa Instituta za majku i dete u Beogradu i profesorke Gordane Vilotijević Dautović sa Instituta za zdravstvenu zaštitu dece i omladine Vojvodine kažu da imaju decu kojima je dobro očuvano zdravstveno stanje, ali kada napune 18 godina postavlja se pitanje gde dalje.
Adultni pacijenti čvrsto su odlučili da svoje lečenje povere jednoj doktorki, iako su za lečenje naših adultnih pacijenata predviđene dve zdravstvene ustanove – Centar za cističnu fibrozu KCS i Centar za cističnu fibrozu Instituta za plućne bolesti Vojvodine Sremska Kamenica.
Prof. dr Mirna Đurić sa Instituta za plućne bolesti Vojvodine Sremska Kamenica razradila je značaj i patologiju cistične fibroze i maksimalno se posvetila adekvatnom lečenju pacijenata.
„Naši pacijenti zaista dobijaju svu moguću negu, pažnju i što je najvažnije, najtopliju ljudsku reč i utehu. Prof. dr Đurić je okupila tim dobrih stručnjaka različitih specijalnosti koji su uključeni u lečenje naših pacijenata i na tome smo joj beskrajno zahvalni. Naši odrasli pacijenti, napokon imaju osećaj da nisu teret ovom društvu i da postoji neko ko zaista želi da se bavi njima“, kažu iz Udruženja.
Koliko god da se trudimo, situacija i problemi sa kojima se susrećemo su više nego ozbiljni. U proteklih nekoliko meseci danak zbog reforme sistema i lečenja obolelih, platili smo gubitkom života dve mlade devojke iz centralne Srbije, naveli su predstavnici Udruženja.
Tunel u kome se nalazimo ipak ima tračak svetlosti, a to je upravo pojavljivanje leka Trikafta na inostranom tržištu. Nažalost, taj lek pacijentima u Srbiji nije dostupan, ali Udruženje ulaže sve napore da se situacija promeni i da oboleli od cistične fibroze uz pomoć tog leka imaju sasvim normalan život.
***
Pratite nas i na društvenim mrežama:
