44
Malena Anika Manić, za čije je lečenje spinalne mišićne atrofije sakupljen novac, postala je velika devojčica, ali i dalje nije primila terapiju, saopštili su njeni roditelji koji su na društvenim mrežama oglasili kako bi sa svim ljudima dobre volje koji su im pomogli podelili novosti iz Anikinog života.
Oni su se oglasili na Fejsbuk stranici „Za Anikin dug i lep život“ navodeći da su posle novogodišnjih i božićnih praznika, krenuli u pripreme na dugo očekivani put u Budimpeštu, gde bi Anika trebalo da primi lek Zolgensmu, nadajući se da će se ovo njeno prvo putovanje dogoditi već na proleće.
„Dok čekamo na mogućnost da Anika primi Zolgensmu, rešili smo da se usmerimo na maksimalno aktiviranje njenih mišića što može da joj pomogne da bude što nezavisnija kroz život. Pored toga, postoje i razne druge vežbe i programi koji mogu da joj pomognu da guta, razvija facijalnu ekspresiju itd. Specijalisti u Budimpešti imaju veliko iskustvo sa decom koja su tamo lečena pa se nadamo da će i Anika imati koristi od ovih terapija. Mi smo strpljivi i nadamo se da dok čekamo na Anikinu šansu, da ćemo umanjiti propadanje mišića koje danas ima. Pored toga, doktori u Budimpešti će obaviti niz pregleda kojima će ustanoviti njeno trenutno stanje, a mi se nadamo i nekim novim informacijama vezano za razvoj i primenu Zolgensme i drugih lekova za tretiranje SMA“.
Ovo su, kako kažu, sve mali koraci, naše male nade i mali uspesi koje možemo da očekujemo za sada, ali nam pomažu da ne klonemo duhom, da budemo aktivni i da se borimo za Anikin dug i lep život, kao i do sada.
„Drago nam je što i dalje pitate za Aniku i šaljete poruke podrške i nade, jer mi na tome i dalje opstajemo. Svima nam je krivo što Anika još nije dobila Zolgensmu. Razočaranje zbog nemogućnosti i odlaganja primene terapije nas i dalje muči, ali se ipak trudimo da se radujemo svakom napretku“, napisali su Anikini roditelji.
Zatim su podelili novosti u vezi male Anike.
„Anika je radosna i radoznala, i njenu blagu i veselu prirodu ova bolest za sada nije uspela da poremeti. Postala je velika devojčica koja zna šta hoće i još bolje šta neće. Izgleda zdravo iako ima manje kilograma nego prošle godine u ovo vreme. To je verovatno zato što ima sve manje mišićne mase. Prošli put smo malo pisali o stvarima koje Anika ne može da radi. Ali sada hoćemo da vam kažemo šta ona može i voli. Govori sve više reči, a pokušava i da peva, obožava Patrolne šape i voli da se igra sa životinjama. Mnogo voli drugu decu ali nam je briga zbog korone i drugih infekcija stalna prepreka za druženje. Nadamo se da će korona nestati sa ovom zimom i da ćemo vas sledeći put pozdraviti sa slikama iz Budimpešte. Želimo vam puno zdravlja i ljubavi u ovoj novoj godini. VELIKI pozdrav od male Anike!“.
BONUS VIDEO: Potresan apel Vanjine mame