Spinalna mišićna atrofija - bolest o kojoj se u Srbiji poslednjih godina sve više govori. Iako zvuči kao tema u kojoj nema mnogo prostora za nadu, zapravo, postoji rešenje koje bi omogućilo deci sa ovim zdravstvenim problemom da žive normalno.

Reporter: Marko Novičić

Za Sofijin prvi korak. Za Gavrilovu pobedu. Za Oliverov život bez bolesti. Da i Minja osmehom dobije bitku za život. Da i Boško pobedi SMA. Gotovo svakog meseca čitava Srbija se ujedinjuje ne bi li prikupila milione evra neohpodnih za lečenje ove dece. Njihova dijagnoza je spinalna mišična atrofija, progresivna bolest, koja dovodi do propadanja mišića i nerava, a neretko i do smrti. Kako onda može da se oseća jedan roditelj kada sazna da što pre mora da prikupi čitavo bogatstvo kako bi spasio svoje dete?

„Najgore je što lek postoji, tu relativno blizu, ali košta 2.5 miliona evra. Onda smo stupili u kontakt sa roditeljima koji su ovo proživljavali pre nas, Sofijini roditelji, Lanini, Gavrilovi, svi oni su nam pomogli i dali nam smernice odakle da se počne. S početka nismo imali neka prevelika očekivanja, msm znali smo da će se novac skupiti, kao što se skupio i za njih, ali je jako važno da se novac skupi što pre. Jer, detetov život je ugrožen svakog dana, i svaki dan mu je borba za dah“ kaže Janko Gugleta, otac malenog Boška.

Iako može delovati da se radi o pravoj epidemiji spinalne mišićne atrofije u Srbiji poslednjih godina, zapravo je reč o tome da se o bolesti nije znalo dovoljno. Olivera Jovović iz Udruženja SMA Srbija, i sama majka bolesnog dečaka, kaže da je situacija danas mnogo povoljnija, nego što je bila 2016, kada je ona saznala dijagnozu svog deteta.

„Velika je razlika što je 2016. uz saopštavanje dijagnoze išla i rečenica da ne postoji nikakva terapija, da volim svoje dete, da ga čuvam, ali da prosto njegov životni vek će biti ograničen. 2021. vi kada saoštavate dijagnozu SMA vi u tom trenutku roditeljima možete da kažete da postoje tri odobrene, registrovane terapije, od kojih je jedna dostupna u SRbiji, sve tri terapije su podjednako delotvoren, zaustavljaju progresiju i daju određeni boljitak…“ kaže Olivera Jovović, iz Udruženja SMA Srbija.

Ona dodaje da se u Srbiji leči 37 pacijenata, a da je ukupno oko 120 do 130 obolelih, što dece, što odraslih. Kaže i da statistika pokazuje da se u našoj zemlji petoro do šestoro dece godišnje rodi sa spinalnom mišićnom atrofijom. Ipak, rešenje problema možda postoji. Ekspert u ovoj oblasti, dr Dimitrije Nikolić, već neko vreme pokušava da realizuje projekat koji bi pomogao da se SMA otkrije na vreme i deci praktično omogući normalan život.

„Danas imajući u vidu postojanje ova tri leka, ukoliko se uvede neonatalni skrining, znači da se uzme krv novorođenčadi, neposredno po rođenju, mi smo u mogućnosti da dijagnostikujemo ove pacijente pre kliničkog ispoljavanja bolesti i da onda možemo da im damo terapiju u presimptomatskoj fazi bolesti, kada je uspeh lečenja potpun…“ kaže dr Dimitrije Nikolić, neurolog i pedijatar.

Dokle se stiglo sa realizacijom ideje o neonatalnom skriningu, pokušali smo da saznamo od RFZO-a, kao i dva nadležna ministarstva – zdravlja i finansija, ali nam nije odgovoreno.

Pogledajte prilog iz emisije „Među nama“:

BONUS VIDEO: Pomozimo malom Bošku: 1032 na 3030