Jovana Cvetković iz Niša od detinjstva boluje od retke bolesti za koju nije mogla da dobije dijagnozu čitavih 20 godina, a lekari su mislili da se radi o alergiji i tako su je i lečili. Sa nama je podelila svoje iskustvo.
Autor: Jovana Cvetković
„Moji otoci počeli su u najranijem detinjstvu. Prosto je bilo očigledno da drugačije reagujem na povrede koje su sastavni deo detinjstva, umesto modrica, imala sam otekline. Kasnije, u pubertetu, otoci su počeli da se pojavljuju niotkuda. Šake, stopala, lice… Jednom, dok sam učila za ispit, sedela sam možda sat vremena sa telom iskrivljenim u levu stranu i ta strana mi je natekla.
Tada sam i pročitala članak u novinama koji je jako loše opisivao hereditarni angioedem, ali se u komentarima javila žena koja je govorila o tome kako njen muž i dete imaju HAE i kakvu terapiju dobijaju. U to vreme, samo je sveže smrznuta krvna plazma mogla da se primi u Srbiji. Pošto sam detaljno pretražila HAE na internetu, otišla sam da testiram nivo C1 inhibitora u nekoj privatnoj laboratoriji i rezultati su bili normalni. I obustavila sam potragu za dijagnozom na neko vreme, ne znajući da dobijanje dijagnoze HAE nije baš tako jednostavno, kao što sam ja mislila.
Posle vađenja zuba, a nakon toga i cista sa desni, dva puta sam ležala na Maksilofacijalnoj hirurgiji sa teškim otokom lica, pa je lekar sa maksile insistirao da pronađem šta je to što izaziva tako jake otoke. Do tada nije video da neko tako reaguje na zahvate.
Pročitajte još:
U suštini, kao i većina pacijenata sa HAE godinama sam se lečila od alergija i primala kortikosteroide i antihistaminike koji ne daju olakšanje osobama sa HAE. Čak su mi i slepo crevo izvadili, što je čest slučaj – da se napad HAE tretira kao napad slepog creva.
Nakon dugog i mukotrpnog preganjanja sa medicinskim osobljem na raznim klinikama, 2015. godine sam uspela sam da dođem do dr Dušanke Marković, šefice Kabineta za imunološku dijagnostiku. Ona je, nakon analize krvi želela da razgovara sa mnom. Naročito je zanimalo da li je još neko u porodici imao tegobe sa kojima se susrećem. Rekla sam joj da se deda sedamdesetih godina ugušio od otoka nakon vađenja zuba. Imao je godina koliko ja sada. Onda nisam znala da bez odgovarajuće terapije, smrtnost od HAE dostiže i 30 odsto.
Procedura za dolazak do KC Srbije iz KC Niš bila je komplikovana tada, kao što je i sada, ali sam jula 2015. otišla kod dr Slađane Andrejević na Klinici za imunologiju i alergologiju KC Srbije i dobila dijagnozu posle skoro dvadeset godina traganja. Sa druge strane, pošto sam HAE nasledila od majke, njena dijagnoza stigla je sa skoro pedeset godina kašnjenja.
Dijagnoza mi je pomogla da shvatim sve ono što mi se dešavalo tokom života, kao što je odlazak na ispit sa otečenim okom, bolovi u stomaku, povraćanje i kolabiranje kada sam suočena sa jakim stresom, polaganje mature sa rukom otečenom od vrhova prstiju do lakta…i još mnoge druge situacije koje su mi otežavale detinjstvo i ranu mladost. Tada sam saznala koji su provocirajući faktori za HAE – fizička povreda, operacije, stomatološke intervencije, stres, estrogen – i povezala sam ih sa mnogim otocima kojih se sećam, ali i počela da se trudim da ih preveniram.
Jedna borba se završila, ali druga je tek trebalo da počne – borba za terapiju, koja nije bila dostupna u Srbiji. Ja sam imala samo jedan cilj – da se ne ugušim od otoka.
Onda sam upoznala Ivanu Golubović i odlučile smo da osnujemo udruženje koje će se boriti za terapiju, poboljšavanje kvaliteta života pacijenata, ali i podizanjem svesti o HAE, jer smo obe bile svesne toga koliko je teško živeti bez dijagnoze. Ne možete da zamislite olakšanje koje proizilazi iz razgovora sa nekim ko se susreće sa istim zdravstvenim problemima kao i vi i ko vas razume.
Udruženje je osnovano 2016. godine na Dan retkih bolesti, a ja sam, posle nekoliko meseci odlučila da svoju ličnu priču podelim na društvenim mrežama. Od 2016. do 2017. godine Udruženje je kucalo, možda je bolje reći, obijalo, sva vrata nadležnih institucija da se obezbedi terapija za 69 pacijenata, koliko ih je u Srbiji tada bilo. Nebrojeni dopisi, sastanci, pojavljivanja u medijima… U aprilu 2017. godine pacijenti sa HAE uspeli su da dobiju terapiju preko Fonda za retke bolesti Ministarstva zdravlja.
Nakon svih prepreka koje smo Ivana i ja prešle, brojnih kampanja i aktivnosti, danas znamo za 92 pacijenta sa HAE u Srbiji. Broj od 23 novodijagnostikovana pacijenta možda nekome neće delovati značajno, ali imajući u vidu da se HAE javlja kod jedne od 50.000 osoba, može se shvatiti da je reč o velikom pomaku. Mi nećemo stati sa podizanjem svesti o HAE, jer bi u Srbiji trebalo da bude oko 150 ljudi koji imaju HAE, što znači da još oko 50 ljudi živi bez dijagnoze i terapije. Kao nekome kome je terapija promenila život na bolje i dala mi mogućnost da nakon samo sat vremena mogu da funkcionišem kao da nemam HAE, smatram da je značajno da svi pacijenti imaju pristup terapiji. Pošto većina lekova za HAE u Srbiji nije registrovana, a ima je jedino u KC Srbije, neki od nas su se obučili da sami sebi daju terapiju, a sledeći ciljevi udruženja su da se distribucija terapije decentralizuje. Takođe radimo na tome da pacijenti koji imaju česte teške otoke dobiju profilaktičku terapiju, ne bi li im se poboljšao kvalitet života i povećala radna sposobnost.
Danas možemo da govorimo o terapiji, profilaksi i podizanju svesti o HAE, ali pre samo četiri godine sve te stvari su nam izgledale kao naučna fantastika. Pošto je HAE neprepoznat među lekarima i drugim zdravstvenim radnicima, što i dalje predstavlja veliki problem u lečenju ove bolesti, ne samo u Srbiji, 16. maja širom sveta obeležava se Svetski dan HAE, kako bi se na globalnom nivou podigla svest o hereditarnom angioedemu i unapredio život osoba obolelih od ove retke bolesti.“
Tim povodom će, u znak podrške osobama sa ovom retkom bolešću, 16. maja Avalski toranj, Narodna skupština, palata Albanija, most na Adi, most Gazela, Brankov most i Novi železnički most biti osvetljeni ljubičastim svetlom. Udruženje je pozvalo sve da, ukoliko su u mogućnosti, fotografišu neko od ovih zdanja i podele fotografiju na društvenim mrežama uz hešteg #osvetlimohae i na taj način doprinesu podizanju svesti o ovoj retkoj bolesti.
***
Pratite nas i na društvenim mrežama:
Koje je tvoje mišljenje o ovoj temi?
Učestvuj u diskusiji ili pročitaj komentare