Od devete godine Ana Kostadinović (28) iz Beograda živi sa cističnom fibrozom. Ta bolest sa sobom nosi vrlo loše prognoze i probleme s plućima, pankreasom, varenjem, ali Ana u sve unosi zabavu i ruši medicinska očekivanja. Onda je došla korona i sve obojila u sivo - Ana tri meseca nije mogla na redovnu, preko potrebnu terapiju.
„Često citiram svog prijatelja da je cistična fibroza kao malo dete, ako je na trenutak ispustiš iz vida, ne znaš kakav cirkus može da te zatekne. I zaista je tako, neizvesna je i progresivna. Međutim, bilo bi licemerno da se žalim jer više ona traži način da živi sa mnom, nego ja s njom“, počinje priču Ana, apsolvent novinarstva i komunikologije na Fakultetu političkih nauka, devojka koja se trudi da oboleli od cistične fibroze postanu vidljiviji uprkos tome što se bolest na njima ne vidi.
View this post on Instagram
Ona je jedna od oko 250 registrovanih pacijenata u Srbiji obolelih od ove retke urođene bolesti, koja sa sobom nosi probleme s plućima, pankreasom, varenjem, s gubitkom težine, ali i druge komplikacije, poput dijabetesa.
Prognoze su od početka bile loše, najpre jer su kod nas od ogromnog spiska lekova za dnevno korišćenje tada bila dostupna dva-tri.
„Ipak, roditelji nisu želeli da me njihovi strahovi dodatno ograničavaju. Njihova posvećenost pomogla mi je da izrastem u snažnu ličnost, što je ključno za svakog sa komplikovanim hroničnim bolestima“, otkriva Ana, koja je kao tinejdžerka čula na TV-u da se sa cističnom fibrozom živi do 25. godine.
View this post on Instagram
Reagovala je tada revoltirano, ali kasnije je naučila da bunt usmeri na dobro. Roditeljima je, kaže, bilo teže, jer su sa tom informacijom živeli od njene devete godine, kada joj je dijagnoza postavljena.
„Početni medicinski pesimizam je u velikoj meri odredio moj odnos prema budućnosti. Iz ove perspektive zahvalna sam na tome jer se upravo iz strahova rodila snažna motivacija da iskoristim svaki trenutak i pomerim granice mogućeg. To zdravim ljudima često nedostaje.“
View this post on Instagram
Tako je Ana danas sa svojih 28 godina pokorila medicinska očekivanja i proseke, zahvaljujući, kako kaže, zdravoj psihi, iskrenosti i entuzijastičnom pristupu. Ona u sve unosi zabavu, pa su njene bolničke priče sve osim tužne.
Pročitajte još:
„Lekarsku vizitu nikad nisam sačekala bez šminke, frizure i osmeha, kakve god mi nalaze u njoj očitali. Najkreativnije statuse za Fejsbuk pišem dok sam tamo i znam da moji prijatelji sa društvenih mreža jedva čekaju da ih čitaju. U društvu sam odavno odomaćila šalu da, ako se nisam zacenila od kašlja nakon zacenjivanja od smeha, fora im i nije bila neka“, kaže Ana koja se od jeseni skrasila u jednoj PR agenciji.
View this post on Instagram
A spisak njenih dnevnih obaveza prema održavanju zdravlja nečiji je radni dan.
„Izbegavam gužve jer obična kijavica za mene je minimum dve nedelje antibiotika protiv podivljale bakterije u plućima. Takođe, svakog dana treba da jedem češće i više nego prosečna žena, organizam mi ne iskorišćava masti iz hrane, a konstatovan mi je i poseban oblik dijabetesa. Nijedan dan ne smem da preskočim nekoliko inhalacija, enzimske dodatke ishrani i vitamine“, priča Ana.
Tako je bilo do pre nekoliko meseci, kada se uprkos svemu radovala daljim putovanjima, upoznavanju inspirativnih ljudi, koncertima, vinu, šminkanju. Onda je došla korona.
View this post on Instagram
„Period karantina je za svakog bio izazov, za nas sa CF-om je to delom prirodno stanje. Mi inače moramo da čuvamo svoje zdravlje više, klonimo se gužvi u svakoj sezoni virusa, nosimo maske kada smo u neposrednoj blizini drugih CF pacijenata. Kada je počela korona znala sam da mi nije ostavljen izbor i nisam izolaciju doživela kao naročit psihološki izazov. Rutinu dezinfikovanja svega i logistike dopremanja hrane i potrepština sam spontano prihvatila i prilagodila se režimu rada od kuće. Međutim, kada sam zbog pogoršanja osnovne bolesti, a svakog proleća prolazim kroz njega, došla do potrebe za hospitalizacijom, nastala je panika i nisam bila usamljena u njoj. Prvi put su nam u takvom stanju bolnička vrata bila zatvorena, nisu mogli da nas prime zbog mera predostrožnosti, koje smo razumeli, ali su nas ljutile“, pirča Ana.
Kaže da osećaj neizvesnosti, lična nemoć i nesposobnost države da se pobrine o najugroženijima izbezumljuje u takvim situacijama više nego akutna zdravstvena kriza.
„Nije to do korone, to je do svega ostalog sa čime hronični pacijenti u Srbiji moraju da se suočavaju svaki dan, a u ovim okolnostima je samo drastičnije izašla na videlo.“
Svetla tačka u svemu tome jeste vest da je od kraja prošle godine odobren nov lek za Aninu bolest, koji zovu magičnim.
„Pojavom ‘trikafte’ pacijenti sa CF su prvi put čuli, pročitali, doživeli da mogu da se nadaju životnom veku od 80-90 godina. To je za sve nas i naše porodice ranije bio naučno-fantastični film. Odrastali smo u konstantnom, svakodnevnom pokušaju da ne budemo paralisani strahom od smrti, dok su istovremeno i najoptimističniji među nama znali da nemaju pravo na planove i snove o životu posle tridesete. U tom smislu ovaj lek je neverovatna revolucija.“
View this post on Instagram
Ana priča šta je sve čula o tom leku koji zovu magičnim.
„Čitam o ženama koje su uspešno zatrudnele i iznele trudnoću samo nekoliko meseci od početka korišćenja ovog leka, a pre toga su bile vezane za kiseonične boce i odustajale od svojih snova zbog lošeg stanja i prognoza. Gledam fotografije devojaka koje su godine provele sa sondom u želucu za veštačku dohranu, a zahvaljujući trikafti su prirodnim putem dobile i do 10 kilograma, imaju snagu da redovno vežbaju, lica su im osvežena, a ne siva. Sve to je neverovatno ohrabrujuće.“
Međutim, u našoj državi tog leka nema.
„Sumnjičava sam da ćemo u Srbiji u skorije vreme imati pristup leku, ali bilo bi dragoceno, posebno za najmlađe pacijente za koje bi to značilo da ni ne moraju da upoznaju najgore strane ove bolesti, nikad.“
Novog magičnog leka nema u Srbiji
Marijana Đorđević, predsednik Udruženja za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom Srbije i mama dečaka koji ima ovu bilest, priča zašto je lek trikafta magičan.
„Cistična fibroza je retko oboljenje uzrokovano mutacijom gena, pa za nju konačan lek ne postoji, ali ovaj lek je pacijente koji su bili na listi za transplataciju pluća i na ivici smrti vratio u život. Posle samo dva meseca korišćenja vide se neverovatna poboljšanja funkcije pluća i rada čitavog organizma, a prva poboljšanja se vide već nakon dve nedelje korišćenja“, kaže ona.
Ona dodaje i da u Srbiji nijedna inovativna terapija za cističnu fibrozu nije dostupna, da je prosečan životni vek 25 godina, a u svetu i znatno duži. Zato je njeno udruženje pokrenulo kampanju #HocemoTrikaftu da se ovaj lek obezbedi obolelima u Srbiji.
***
Pratite nas i na društvenim mrežama:
Koje je tvoje mišljenje o ovoj temi?
Učestvuj u diskusiji ili pročitaj komentare