Imao je žive rane, nije hodao ni spavao. A pogledajte ga sad: Viktor je dete leptir koje je pre 7 meseci primilo čudesni lek od 600.000 evra

Nakon čestih apela roditelja dece leptira koja žive u teškim mukama i sa živim ranama na telu, Srbija je konačno rešila da obezbedi magičnu terapiju odnosno genetsku kremu "Vyjuvek" koja ovoj deci znatno olakšava život. Ali, država je nabavila lekove samo za dvoje dece leptira jer je terapija izuzetno skupa - u proseku košta oko 600.000 evra, tako da će ostali mališani morati da sačekaju.

Milena Putica, majka dečaka Viktora kog su građani Srbije svojim uplatama i donacijama pre sedam meseci poslali na lečenje u Ameriku, kaže u razgovoru za Nova.rs da je presrećna zbog odluke države da konačno u naš zdravstveni sistem uvede lek za ublažavanje simptoma bulozne epidermolize, ali naglašava da ne sme zaboraviti ni onih 38 mališana, među kojima ima dosta tinejdžera, a koji godinama čekaju na terapiju.

"Čula sam da će verovatno biti proširena lista dece leptira za lečenje i jako mi je drago zbog toga. Ali bih podsetila na onu stariju decu koja 15-16 godina čekaju na lek i na njihove roditelje koji isto toliko godina ne spavaju jer čuju bolove svoje dece. Tužno je što smo u situaciji kada moramo da biramo - da li lek dati bebi kod koje se bolest tek razvija ili tinejdžeru kom se život lagano gasi. Tužno je i strašno", ističe Milena.

Smatra da nije lako ni lekarima koji moraju da odluče koja deca će dobiti lek, ali da nije humano praviti ovakve izbore.

"U Udruženju su deca koja su imala rak ili ga trenutno imaju. Ostali roditelji čija deca imaju buloznu epidermolizu, samo čekaju kada će im dete dobiti rak. Ovaj lek je nešto što može da stopira rak. Zato država mora da obezbedi lečenje za svu decu jer oni žive u teškim mukama i živim ranama. To je zastrašujuće. Roditelji istarije dece prolaze kroz pakao godinama i sada su dočekali da terapija stigne u Srbiju, ali opet im je nedostižna.Ja imam dete leptira i zahvalna sam na svemu, ali teško je birati koje dete će dobiti terapiju. Ne mogu da zamislim kako je tim roditeljima, zaista".

Viktor preporođen

Cela Srbija je navijala za plavokosog Viktora koji je zaista bio u veoma lošem zdravstvenom stanju. Njegova mama Milena je često apelovala posredstvom društvenih mreža za pomoć, prikazivala fotografije na kojima se vide žive rane na Viktorovom telu. Gubio je na kilaži, nije hodao zbog spojenih prstića, bio je malaksao, jedva je sastavljao sat vremena sna.

A onda se Srbija ujedinila i prikupila neverovatnu sumu od 640.000 evra s kojom je Viktor posle dva meseca otišao po svoju šansu. I iskoristio ju je jer je ovaj dečak sada stalno nasmejan, hoda, igra se, normalno spava.

On je i dalje u Americi, prima terapiju svake nedelje, a njegova mama kaže da tek sada posle sedam meseci može da odahne i mirno spava.

"Viktor prima terapiju svake nedelje. U ovome nema nikakvih pauza jer terapija stabilizuje kožu. To je kao što dijabetičar mora konstantno da primi insulin. Dakle, ova terapija i ovaj gel nije konačan lek za ozdravljenje. Ovo je terapija koju koristimo sve dok se ne pojavi konačno rešenje, na kojem, inače, lekari u Americi rade već neko vreme", objašnjava nam ona.

Dodaje da je Viktor daleko bolje nego što je bio. Taj napredak se tek kasnije video.

"Mnogi su mislili da će mu lek odmah pomoći, ali to ne ide tako. On i dalje ima poneku ranu i mora da nosi zavoje. Njemu je koža daleko osetljivija od normalnog čoveka. Pomoću te terapije mu se ubacuje kolagen u kožu odnosno u organizam. Prvih meseci nismo videli neke drastične promene, trebalo je vremena kao za svaku gensku terapiju, dok je sada, posle sedam meseci, daleko vidljivije. Verujem da će vremenom biti još bolje".

Pored epidermolize s kojom je rođen, Viktoru je nedavno ustanovljen autizam. Milena kaže da su i ona i suprug primetili da je njegovo ponašanje drugačije u odnosu na vršnjake, te da je, verovatno, jedino dete na svetu koji ima ovakav oblik genetskog oboljenja i autizam.

"Ovih dana krećemo sa terapijama za autizam. Njegovo stanje je generalno kompleksno, ali je on super i mi smo prezadovoljni zbog toga. Za sada nemamo plan da se vratimo u Srbiju jer pred nama je još dosta posla. Viktor ima lekare koji su fenomenalni i koji iako nisu upoznati s njegovom bolešću, nemaju problem da porazgovaraju s drugim lekarima iz drugih gradova. To je važno", napominje ona.

Priseća se kako je izgledalo Viktorovo lečenje u Srbiji, pre nego što je otišao u Ameriku.

"Šta da vam kažem... Ova američka terapija ne sastoji se samo od te kreme, namažeš je i gotovo. Nego oporavak zavisi od celokupnog lečenja. Mnogo stvari u Srbiji treba da se posloži da bi sve bilo kako treba - pristup lekara, sve neophodne intervencije... Na primer, mi nismo mogli mogli da radimo operaciju jednjaka i ugrađivanja stome jer su naši lekari bili svesni komplikovanosti te bolesti i nerado to rade. Nijedan lekar vam neće reći da neće to da radi, ali će vam reći da ne može da garantuje da će vaše dete ustati sa stola. Ako tako nešto kaže lekar, vi ne možete biti spokojni niti prepustiti dete lekaru, a svi su, verujte, takvi, samo će neko da kaže, a neko ne", priča nam Milena iz svog iskustva.

Intervencije u drugim zemljama

Zbog toga su, kaže, sve potrebne intervencije koje je Viktor morao da ima, obavili u drugim zemljama.

"Za svaki pregled, za svaku sitnicu, pa čak i kada ima najobičniju prehladu, svi naši lekari dižu ruke pošto on ima epidermolizu, pa kao nisu sigurni, ne mogu da ga pregledaju jer ne mogu da mu stave špatulu u usta i tako svaki put. Zbog toga naglašavam da sve zajedno u kompletu treba da bude daleko bolje da bismo mi odlučili da se vratimo u Srbiju. Daleko od toga da je nama ovde sjajno - sami smo, bez porodice, bez podrške, imamo i drugo dete i emotivno nam je teško, ali s druge strane kada vidimo Viktorov napredak, sve ovo ima smisla", priča Milena.

Poručuje da je od presudne važnosti da lekari u Srbiji rade sve ispravno u vezi sa terapijom za buloznu epidermolizu i da nemaju sujetu da razgovaraju sa kolegama iz Amerike o tome.

"Terapija koja se primenjuje mora da bude dobro primenjena. To se iskreno nadam.  Fenomenalno je što je država sve to prepoznala jer svesni smo da je lek skup. Ipak, ovo je toliko kompleksna bolest koja utiče i na sluzokožu i na kožu. Dete je spavalo sa poluotvorenim očima, njemu se suše oči, ni ne mora da se počeše a rožnjača mu pukne. Onda naredna tri dana budemo u kompletnom mraku, jer mu je oštećeno oko. Vremenom neka deca ostaju i bez vida, ne mogu da jedu jer imaju suženje jednjaka. Ne mogu da gutaju, pa pljuju svaki čas. Zaista jedna nadrealna bolest. Tako da ova terapija premnogo znači sve dok se ne desi taj konačan lek, a to može da se desi kroz godinu dana, za pet godina, ali uz pomoć ove terapije mnoga deca mogu da sačekaju taj lek i to je važno", navodi Milena, Viktorova mama.

BONUS VIDEO: Rak kao hronična bolest i lečenje karcinoma pluća: Pacijentima u Srbiji su dostupne sve terapije, ali ne i svi inovativni lekovi