Stefan (3) ima cističnu fibrozu i dijabetes, godinu dana čeka na lek koji bi mu drastično popravio život: Od RFZO-a majka dobila odgovor da čekaju da se sastane komisija

Aleksandra navodi da se sa cističnom fibrozom bore od Stefanovog rođenja, te da se sve dodatno zakomplikovalo od pre godinu dana kada je mališanu otkriven i dijabetes.

"Stefanu je cistična fibroza otkrivena na rođenju skriningom. Već sa nekih mesec dana smo krenuli da mu dajemo kreon uz svaki obrok da bi mogao da napreduje i da da dobija na težini. Svakodnevnica uključuje dve, tri inhalacije svaki dan, a posle svake ide drenaža. Nakon sto je oboleo od dijabetesa pre godinu dana, pored svega toga se dodaje merenje šećera pre svakog obroka, kao i davanje insulinske terapije u vidu inekcija. Nakon toga mu se mora odmeriti tačna doza kreona koja ide uz obrok. To je sve samo da bi pojeo obrok", rekla je Aleksandra.

Dodaje da se njeno dete leči na Institutu za majku i dete, gde ga prati njegov tim doktora.

"Za njih stvarno ne mogu da kažem, ništa loše. Oni daju sve od sebe. Što se terapije tiče odmah su naglasili da oni samo pripremaju dokumentaciju i šalju je RFZO-u ali da nemaju moć odlučivanja. Dokumentaciju su podneli čim je Stefan napunio dve godine i poslali je u RFZO", navodi ona.

Navodi da je dobila savet da ako ima neku vezu da je "povuče" ili da traži nekoga ko može da joj pomogne, jer je to jedini način da se dođe do leka Trikafta.

"Lek se dobija od države, jer terapija košta nekoliko desetina hiljada evra", rekla je ova majka na Nova.rs.

Ističe da je i sama pisala RFZO-u u vezi leka koji čekaju, ali da je dobila generičan odgovor da kada se bude sastala komisija da će se onda doneti odluka.

"Naravno ne zna se kada je komisija, šta je odlučeno na prošloj, zašto moj sin nije dobio lek, te informacije ne znamo. Ne govore nam čak ni da li smo na listi čekanja", navela je ona.

Kaže da je u očaju pisala i kabinetu predsednika Republike Srbije, te da su joj oni poslali dopis da će proslediti njen upit ministru zdravlja da se hitno reši situacija.

"Od tada je prošlo par meseci i ništa se ne dešava", rekla je Aleksandra.

Ova majka ističe da je kod njenog sina glavni zdravstveni problem to što svaka prehlada brzo prerasta u teže stanje, te je onda teže kontrolisati i šećer.

"U januaru je imao neki grip koji je trajao maltene ceo mesec. Bio je dobro par dana i opet se prehladio što je na kraju prešlo na bronhije sa opstrukcijom pluća. Tu onda moraju da se primene jače inhalacije za pluća, a one automatski utiču na šećer", rekla je ona za Nova.rs.

Ona navodi da je zbog čitave situacije očajna te da razmišlja o trajnom preseljenju u Hrvatsku čiji je takođe državljanin, zato što kako kaže, zna da će tamo njenom detetu biti dodeljena i omogućena terapija bez političkog aktivizma.

Nema odgovora od institucija

Aleksandra je u februaru ove godine pisala RFZO-u da bi dobila informacije o tome šta je odlučeno u vezi leka Trikafta koji čeka njen sin. Naglasila je da već godinu dana čekaju lek, te da želi da zna u kojoj je fazi postupak i kada mogu da očekuju konačnu odluku.

Naglasila je i urgentnost njegovog slučaja zbog zdravstvenog stanja mališana. Međutim, odgovor je glasio da je zahtev Komisiji podnet od strane Instituta za majku i dete, te da će komisija razmatrati nastavak lečenja lica obolelih od retkih bolesti.

Majci nije ponuđena nikakva konkretna informacija, već joj je samo rečeno da će biti obaveštena o odluci Komisije, ne navodeći nikakav rok konkretno ili datum kada će se to dogoditi.

Aleksandra je pored mejla kabinetu predsednika Republike Srbije, pisala i Službi za ispitivanje i lečenje bolesti respiratornog sistema na Institutu za majku i dete.

U mejlu je ponovo iznela situaciju svog deteta, kao i zdravstvenu dijagnostiku, te ih je zamolila da se slučaj njenog detete ponovo aktivira kao prioritetan. Zamolila ih je da provere trenutni zahtev statusa zahteva kod RFZO-a, da obnove dokumentaciju ili mišljenje konzilijuma ukoliko je potrebno, te da je obaveste da li su potrebni dodatni nalazi.

Naglasila je da je spremna da dostavi su dokumentaciju ili da dođe lično po pozivu.

"Aktivirajte se malo"

Udruženje za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom Srbije objavilo je nedavno važno obaveštenje da su indikacije za lek Trikaftu proširene, te da svi pacijenti koji imaju cističnu fibrozu, bez razlike na mutacije, imaju pravo na ovaj lek.

Roditelji su krenuli da komentarišu ovu objavu, uz pitanje da kada će njihovo dete doći na red, naglašavajući da nemaju nikakvu informaciju šta je sa njihovim slučajem.

Među roditeljima koji su komentarisali objavu našla se i Aleksandra.

"Samo da ga dočekamo. Moje dete evo čeka već godinu dana i niko ništa ne javlja", navela je ona.

Ubrzo joj je stigao i odgovor od udruženja, koji ju je šokirao, a u kojem joj poručuju da se "aktivira malo i da ne čeka da joj se javi".

Aleksandra je navela da je sramota da jedno udruženja daje ovakav odgovor roditelju deteta koje boluje od retke bolesti.

"Pritom moje dete pored cistične fibroze ima i Dijabetes tip 1. Zbog brige o detetu koje iziskuje svo moje vreme i trud nemam kada da se eksponiram javno. Ali ako je potrebno probaćemo i to", odgovorila je ona.

Aleksandra je za Nova.rs komentarisala i ovu situaciju.

"Da li se lek u Srbiji dobija na osnovu medicinskih indikacija i prava na život, ili na osnovu 'aktivizma' i medijskog pritiska roditelja? Da li je godinu dana pisanja molbi institucijama 'nedovoljna aktivnost' dok zdravlje trogodišnjeg deteta nepovratno propada?", navela je ona.

Zapitala se i zašto se životno ugrožena deca ostavljaju na cedilu i zašto udruženja, umesto podrške, prebacuju odgovornost na iscrpljene roditelje.

Portal Nova.rs je pisao RFZO-u u vezi ovog slučaja.

Cistična fibroza i lek Trikafta

Cistična fibroza (mukoviscidoza) je teška, nasledna, progresivna bolest koja uzrokuje stvaranje gustog, lepljivog sekreta, začepljujući pluća i pankreas, što dovodi do hroničnih infekcija i problema sa varenjem.

Uzrokovana je mutacijom CFTR gena. Simptomi uključuju slan ukus kože, kašalj, česte infekcije pluća, slab rast i masne stolice.

Trikafta je revolucionarni lek za lečenje cistične fibroze, koji drastično poboljšava funkciju pluća, kvalitet života i smanjuje potrebu za transplantacijom. U Srbiji se koristi od decembra 2021. godine, a finansira ga RFZO.