Predstavnici udruzenja "Deca sa Ahondroplazijom Srbije" održali su sastanak sa direktorkom RFZO Sanjom Škodrić i Tamarom Vučić na kom su razgovarali o uvođenju terapije za ovu retku bolest u našu zemlju.
Iz ovog Udruženja koje čine roditelji mališana koja imaju ahondroplaziju, ističu da su, između ostalog, govorili i o problemima sa kojima se oni kao roditelji susreću i o tome koliko se o samoj bolesti malo zna.
„Pričali smo o terapiji koja se uspešno primenjuje u okolnim zemljama, koje sve olakšice u razvoju naše dece bi terapija donela, kao i urgentnost da terapija što pre bude uvedena u Srbiju, jer primena leka ima vremenski period. Veoma je značajno da terapija postane dostupna o trošku RFZO-a, s obzirom da je kao i svaka terapija za retke bolesti, i ova nedostižna za jednu porodicu“, kažu iz Udruženja.
Direktorka RFZO je prepoznala važnost ove terapije rekavši da će preduzeti sve korake koji u ovom momentu to dozvoljavaju da se terapija uvede na listu prioriteta za sledeću godinu.
Pročitajte još:
Facebook: https://www.facebook.com/decasaahondroplazijom/
Instagram: https://instagram.com/deca_sa_ahondroplazijom?igshid=N2ZiY2E3YmU=
Sajt: https://hocudarastem.rs/
BONUS VIDEO: Zdravo Misli_ Dečje ortopedske bolesti. Gosti su prof. dr Salih Marangoz, dečiji ortoped
Koje je tvoje mišljenje o ovoj temi?
Ostavi prvi komentar