Mali Vukan u zamci zakona roditelj - negovatelj: Njegova majka može ostati i bez posla i bez pomoći od države

Kako je ranije rečeno, prema Zakonu "Roditelj-negovatelj" pravo na status roditelja-negovatelja ili negovatelja može da ostvari roditelj deteta koji prima uvećani dodatak za tuđu negu i pomoć, kao i roditelj odrasle osobe, odnosno punoletne osobe koja prima uvećani dodatak i koja je potpuno zavisna od tuđe nege i pomoći.

Takođe, ne sme da bude zaposlen ili radno angažovan, da obavlja preduzetničku ili samostalnu delatnost, da bude korisnik penzije, niti da ima više od 65 godina. Mora da bude poslovno sposoban i ne sme biti lišen roditeljskog prava.

I baš u ovoj prvoj rečenici - da ne sme da bude u radnom odnosu, predstavlja malu zamku, a kako Marija Videnović, majka dečaka s posebnim potrebama kaže, i diskriminacju među njima roditeljima.

Naime, Marijin sin Vukan ima šest godina, 100 odsto invaliditeta i on jedini u Srbiji ima nepoznatu retku genetsku bolest. I samo roditelji dece koja su stoposto invalidi imaju pravo na tu pomoć.

Vukan je jedan u šest miliona osoba sa ovom dijagnozom i o njemu se brinu roditelji - mama Marija više, jer je od njegovog rođenja na bolovanju, dok otac radi.

Marija je dobila bolovanje na pet godina zbog Vukanove dijagnoze, a sada ga produžava na svakih šest meseci. Kako priča za Nova.rs, da se vrati na posao - ne može, ali je strah i da konkuriše za ovu mesečnu naknadu od 65.000 dinara jer postoji mogućnost da će dečaku biti smanjen stepen invalidnosti.

"To je sjajno, naravno, jer smanjenje stepena invalidnosti znači da se pomeramo s mrtve tačke odnosno da je Vukanu bolje. Ali, koliko je to zapravo bolje? On ima više dijagnoza, i bolest očiju i bolest jednjaka, a sam je potpuno neupotrebljiv, nefunkcionalan. Potrebna sam mu, i dalje pada kada hoda, ne može ništa sam. A stepen invalidnosti može da mu se smanji kad mu se poboljša vid, ali je opet nefunkcionalan", objašnjava ona.

Zato je ona, posle njegove pete godine, produžila bolovanje koje obnovlja na svakih šest meseci.

"Ja primam isto onoliko koliko će dobijati roditelji ovim zakonom. Međutim, meni se ne isplati da pređem u taj status jer lako mogu ostati bez njega zbog smanjenja invaliditeta i onda ostajem i bez toga, a i bez bolovanja. Jer, zakon predviđa da moram da dam otkaz da bih konkurisala za ovaj status".

"Nismo jednaki"

Smatra da roditleji koji imaju decu s posebnim potrebama, nisu jednaki u ovome.

"Jedna je velika žalost što nismo jednaki. Na primer, deca sa dijagnozom autizma, imaju 100 odsto invaliditet i njihovi roditelji kao negovatelji ostaju u tom statusu do detetove 18. godine. A ja sa ovim Vukanovim stanjem, koje je i te kako delikatno, ne mogu da budem roditelj-negovatelj, odnosno postoji šansa da mi status za bilo šta otkažu, da mu se recimo vid poboljša, da mu se ojača hod, iako je on i dalje mentalno ometen. Čini mi se da je status nekako namenjen samo za ležeće pacijente i decu s autizmom, iako je Vukan jedini u Srbiji sa ovom dijagnozom, koja je kasnije razvila još makar šest".

Nada se, kaže, reviziji komisije o kojoj se priča.

"Mada nemamo nikakvih detalja o tome, u pitanju su samo naznake jer ima puno dece koja su oštećena, čiji roditelji ne mogu da dobiju status ako, recimo, rade neki posao od kuće, ili skraćeno, pa ne mogu da konkurišu il iim je smanjen stepen invalidnosti zbog neke sitnice, a ustvari ne mogu ništa sami", dodaje ona.

Ističe da bi država trebalo da razmisli o modeli da roditelji koji su u ovakvoj situaciji, rade makar četiri sata dnevno.

"U tom slučaju bismo bili teže zapošljiva kategorija. Dakle, država da nam omogući da budemo teže zapošljive kategorije, da radimo skraćeno, a da ostatak doplaćuje državu. Manje bi koštalo i državu i nas, ako bismo računali tako".

Njen sin je krenuo u predškolsko gde provodi četiri sata, uz asistenta. Potom ga Marija preuzima i nastavlja brigu o njemu.

"Upravo zato mogu da radim četiri sata i to je trenutno. Jer sledeće godine kada bude ponavljao predškolsko, ono traje manje, dva sata. Šta ću onda s detetom? Niko ne sme da preuzme odgovornost za njega. On ne komunicira, a nedavno mu je operisan vid na oba oka. Zavisi isključivo od mene i bez mene ne bi mogao da funkcioniše”, pojašnjava ona.

Vukan se i dalje leči, te se svakodnevno prikuplja novac u humanitarnoj fondaciji.

"Trenutno pronalazimo način i terapije da bi Vukan propričao, pošto on uopšte ne govori. Nedavno je operisao oba oka, a ima i problem sa jednjakom, zbog čega nam je svako hranjenje pakao. Otima se, baca se, a samo ja mogu da ga nahranim i da vodim računa da se ne udavi", priča Marija.