1
Te 2023. godine građani Srbije upoznali su putem humanitarne fondacije još jedno "dete SMA" - tada dvadesetomesečnog Lava Teodorovića iz Novog Sada, čija je majka Sonja molila za pomoć u prikupljanju novčanih sredstava, kako bi mališan što pre primio najskuplji lek na svetu, čudesnu "Zolgensmu". Što pre, jer se terapija prima do navršene dve godine života. I čuli su je svi, ali i vlast u Srbiji pošto je ubrzo saopšteno da će Lav primiti lek o trošku države. Danas, dve godine od tada, on, kako kaže njegova mama, drži lekciju svima: veseo je, razigran, ne mari što koristi hodalicu, dok ga drugari u vrtiću obožavaju.
„Vreme za našeg Lava ističe! Molim vas, pomozite!“, ovo su bile reči Sonje Teodorović iz Novog Sada, majke malog Lava (4), kom je sa svega 20 meseci otkrivena retka genetska bolest – spinalna mišićna atrofija (SMA).
Sonja je te 2023. godine upoznala Srbiju sa svojim plavokosim mališanom i ispričala da je on nova „beba SMA“ kojoj vreme izmiče jer, skupoceni lek „Zolgensma“ mora da se primi do druge godine života, a on je već imao 20 meseci.
I, dogodilo se čudo! Građani su slali SMS poruke, ali je i vlast u Srbiji čula vapaj ove majke i ubrzo saopštila da će lek za Lava biti obezbeđen o trošku države.
Dve godine od tada, Sonja za Nova.rs kaže da nikada nije prestala da veruje u čuda, konkretno u svog sina koji je u ovom „ratu“ pobedio.
PROČITAJTE JOŠ:
„Bogu hvala, ne damo se, borimo se svi zajedno! Lav je zaista pobedio. Ubrzo nakon što je primio lek, videli smo njegovo pozitivno dejstvo. Danas, dve godine nakon toga, sve ide svojim tempom. I dalje smo u procesu rehabilitacije, vežbi i tretmana i verovatno će tako biti do kraja života, zavisi u kom intenzitetu. Ali smo zahvalni na svemu što smo do sada postigli“, priča nam mama Sonja.
Priseća se tog decembra, kada je njen sin prvi put samostalno stao na noge.
„Lav je u avgustu primio lek, a u decembru je prvi put samostalno stao na noge i to je bila takva sreća, da vam je ne mogu opisati. Sa dve i po godine napravio je svoj prvi korak. U početku je, naravno, njegovo hodanje bilo otežano i klimavo, ali evo već sada, sa četiri godine, mnogo je bolje i možemo reći da je to zaista hod. Naravno, radimo na tome da bude što samostalniji i funkcionalniji“-
Lav još uvek nije samostalan, zbog čega napolju funkcioniše pomoću hodalice. U kući je već „slobodniji“.
„Moram priznati da Lav, iako je primio lek, nije kao druga deca, u tom smislu da je potpuno zdrav i samostalan. On hoda pomoću hodalice. Verovatno je učinak takav pošto je primio lek u zadnji čas. S druge strane, da ga je primio ranije, još kao beba, verujem da bi danas bilo drugačije. Ali s obzirom da je dobio kasnu terapiju jer mu je i kasno dijagnostikovana bolest, on ima vidljive simptome bolesti. Terapija je svakako zaustavila progresiju bolesti i učinila da se njemu stanje ne pogoršava. Sada mu je neophodno da svakodnevno vežba i održava svoje stanje“. priča dalje ona.
Sonja opisuje Lava kao veselog, razigranog dečaka koji je ove godine krenuo u vrtić. I tu su imali sreće.
„On je ove godine krenuo u vrtić i sjajno se snašao. Deca su ga prihvatila. On je srećan, a i mi zbog njega“.
Što se tiče nekih prognoza za ubuduće, naglašava da je teško pričati o tome.
„Teško da bilo koji lekar ili stručnjak koji poznaje dijagnozu, može da kaže šta da nas očekuje u budućnosti, u vezi sa Lavovim stanjem. Genska terapija se prima jednom, to je bilo u njegovom 21. mesecu života. Tada nam je bilo usko sa vremenom jer osim što je trebalo da je primi do druge godine, gledala se i kilaža, a Lav je, naravno, rastao, dobijao na težini, tako da smo uhvatili lek u zadnji čas. Zaista smo imali sreće. Ne mogu da rečima opišem tu zahvalnost što se sve tako desilo i što smo svakim danom srećniji i radosniji jer vidimo njegov napredak. Tako da ne razmišljamo o tome šta će biti u budućnosti, trudimo se da prepoznamo njegove potrebe i da damo sve od sebe u ovom trenutku, da se usmerimo da što vrednije radimo s njim i da budemo strpljivi“.
Lav je dosta svestan svega, kaže ona, te mu odgovara na svako pitanje koje ima u vezi sa svojim stanjem.
„I kada je primio terapiju, bio je komunikativan i znao je da se nešto dešava. Zato sam odlučila da ga pratim i da mu u odnosu na situaciju dam odgovor koji je prilagođen njemu. Bilo je nekih neprijatnih situacija na igralištu, ali ne nešto drastično, pa da kažem da je u traumi. Mislim da on više iz znatiželje zapitkuje. S druge strane, dosta toga je postigao, tako da mislim da sada trenutno nismo u nekom problemu. Za kasnije ćemo videti, biće stariji, pa će više znati. Trudim se da što manje bude oštećen u svom odrastanju“.
Sonja se na kraju razgovora zahvalila svim dobrim i plemenitim ljudima koji su se brinuli, raspitivali i pomogli Lavu da primi magični lek.
„Hvala svima koji ste nam omogućili da budemo u ovoj prilici danas. Hvala vam što nas i dalje podržavate jer je rehabilitacija skupa. I dalje stoji njegov broj u fondaciji, tako da mi vidimo da građani misle na Lava i hvala im beskrajno na tome“, poručuje ona.
BONUS VIDEO: Šta uzrokuje nastanak kardiovaskularnih oboljenja i zašto?
