Jovana je 20 godina mislila da pati od alergije, a onda je saznala da ima redak sindrom zbog kog nekontrolisano otiče: Napad može da izazove i prevelika sreća

Iako je prošla kroz mnogo toga zbog retkog oboljenja koje ima, Jovana je nasmejana žena koja svojom pričom želi da podrži sve one koji se nalaze u istom problemu.

Upravo zato, podelila je svoje iskustvo koje ju je, kako i sama kaže, ojačalo i učinilo spremnijom i sposobnijom.

Prvi simptomi njene bolesti krneuli su u najranijem detinjstvu, kada su se pojavili nekontrolisani otoci.

Njena porodica je primetila da ona drugačije reaguje na povrede koje su sastavni deo detinjstva.

"Tako sam umesto modrica, imala otekline. Kasnije, u pubertetu, otoci su počeli da se pojavljuju niotkuda. Šake, stopala, lice… Jednom, dok sam učila za ispit, sedela sam možda sat vremena sa telom iskrivljenim u levu stranu i ta strana mi je natekla", priča Jovana za Nova.rs.

Više puta joj se dešavalo da danim povraća, nekada čak i da kolabira, ali je to pripisivano stomačnim virusima, osetljivom stomaku ili čak ginekološkim problemima.

Tada je, priseća se, pročitala jedan članak u novinama, ali ju je više privukao komentar u kom se spominjao HAE sindrom.

"U komentarima ispod tog članka javila se žena koja je govorila o tome kako njen muž i dete imaju HAE i kakvu terapiju dobijaju. U to vreme, samo je sveže smrznuta krvna plazma mogla da se primi u Srbiji. Pošto sam detaljno pretražila HAE na internetu, otišla sam da testiram nivo C1 inhibitora u nekoj privatnoj laboratoriji i rezultati su bili normalni. I obustavila sam potragu za dijagnozom na neko vreme, ne znajući da dobijanje dijagnoze HAE nije baš tako jednostavno, kao što sam ja mislila", objašnjava dalje ona.

Posle vađenja zuba, a nakon toga i cista sa desni, dva puta je ležala na Maksilofacijalnoj hirurgiji sa teškim otokom lica, zbog čega je lekar insistirao da se utvrdi šta je to što izaziva tako jake otoke kod Jovane.

Godinama se lečila od alergija

Jovana priča da se godinama lečila od alergija, te da je primala kortikosteroide i antihistaminike, koji joj nisu dali nikakvo olakšanje.

"Čak su mi i slepo crevo izvadili, što je čest slučaj da se napad HAE tretira kao napad slepog creva. Nakon dugog i mukotrpnog preganjanja sa medicinskim osobljem na raznim klinikama, 2015. godine sam uspela sam da dođem do dr Dušanke Marković, šefice Kabineta za imunološku dijagnostiku. Ona je nakon analize krvi želela da razgovara sa mnom. Naročito je zanimalo da li je još neko u porodici imao tegobe sa kojima se susrećem. Rekla sam joj da se deda sedamdesetih godina ugušio od otoka nakon vađenja zuba. Imao je godina koliko ja sada".

Posle 20 godina traganja, stigla je dijagnoza.

"Jula 2015. godine otišla sam kod dr Slađane Andrejević na Klinici za imunologiju i alergologiju KC Srbije i dobila dijagnozu posle skoro 20 godina traganja. Sa druge strane, pošto sam HAE nasledila od majke, njena dijagnoza stigla je sa skoro pedeset godina kašnjenja. Dijagnoza mi je pomogla da shvatim sve ono što mi se dešavalo tokom života, kao što je odlazak na ispit sa otečenim okom, bolovi u stomaku, povraćanje i kolabiranje kada sam suočena sa jakim stresom, polaganje mature sa rukom otečenom od vrhova prstiju do lakta… i još mnoge druge situacije koje su mi otežavale detinjstvo i ranu mladost".

Bilo je straha, ali i borbe, naglašava Jovana.

Uprkos retkom sindromu i opasnosti koji nosi sa sobom, Jovana je postala majka. Njen put kroz trudnoću nije bio lak.

" Vremenom sam naučila da živim sa otocima i funkcionišem uprkos njima kad god je to bilo moguće. U trudnoći sam imala čak 98 napada za 38 nedelja".

Čak i velika sreća može da izazove napad

Hereditarni angioedem ima veliki broj poznatih okidača. To mogu biti operacije, stomatološke intervencije, repetitivni pokreti, povrede, estrogen, infekcije, lekovi kao što su oralna kontracepcija i ACE inhibitori, kao i stres.

"Čak i velika sreća kod nekih pacijenata može izazvati napad. Pojedini pacijenti prijavljuju i određene vrste hrane kao okidače, kao i ubode insekata, ubode iglom ili kozmetičke tretmane. Nekada je uzrok, prosto, nepoznat. Pre nego što sam dobila dijagnozu, uspela sam da prepoznam povrede, stomatološke intervencije i repetitivne pokrete kao svoje okidače, ali bilo je mnogo otoka kojima nisam znala uzrok. Danas pretpostavljam da su verovatno bili povezani sa fluktuacijom estrogena i stresom", priseća se Jovana.

Jovana je danas predsednica HAE Srbija, nacionalnog udruženja osoba obolelih od hereditarnog angioedema.

"HAE je kao začarani krug, ukoliko nemate terapiju, stalno živite u strahu od sledećeg napada, a upravo taj strah često može dodatno da izazove nove otoke. Kada sam dobila dijagnozu, terapije nije bilo i zaista sam se plašila za svoj život, posebno nakon što smo konačno razumeli zbog čega se moj deda ugušio"

U Srbiji su trenutno dostupne terapije za lečenje akutnih napada, koje se primenjuju kada napad počne, sa ciljem njegovog zaustavljanja.

"Dostupna je i savremena supkutana profilaktička terapija, a uskoro se očekuje i dostupnost oralne profilaktičke terapije. Ove terapije deluju tako što sprečavaju napade ili značajno smanjuju njihovu učestalost i težinu. Od kada sam na savremenoj profilaktičkoj terapiji, više nemam napade, ali sam ih do januara imala i po dva puta nedeljno", priča ova nasmejana žena.

Zahvaljujući dostupnosti terapije, pacijenti sa HAE danas u velikom broju slučajeva mogu normalno da žive, rade i funkcionišu, kaže Jovana, ali i naglašava da je sama bolest i dalje veoma nepredvidiva.