Jedno jutro se probudila i shvatila da je telo više ne sluša. Ne može da stane na noge.
S predrasudama žive godinama. A toliko po pravilu i čekaju na dijagnozu jer je većini lekara ova bolest potpuno nepoznata. Hronični umor i nemogućnost funkcionisanja naziva se disautonomija.
Da disautonomija uopšte postoji, ne znaju mnogi lekari opšte prakse, ali ni stručnjaci specijalisti. Pacijente kojima i obično stajanje predstavlja ogroman napor, koji imaju smetnje vida, mučnine, tahikardiju, probleme s pritiskom upućuju psihijatru, daju im pogrešnu dijagnozu. I lekari, ali i okolina uveravaju ih da uopšte nisu bolesni, a oni zbog simptoma jedva stoje na nogama.
O svojoj bolesti, disautonomiji, za Provjereno su progovorile Darija i Sanda.
„Prethodni dan ni na što nije ukazivao. Odvezena je poduža ruta biciklom, obavljene razne fizičke aktivnosti i normalno sam zaspala“, ispričala je Darija Vuleta.
„Kad sam se ujutro probudila, shvatila sam da ne vidim svoju sobu, da je vid potpuno zamućen, da ne razaznajem boje, oblike, da ne razaznajem okolne zvukove zbog šumova u ušima i zbog baš nesnošljive mučnine“, rekla je ova 34-godišnjakinja.
„Noge su potpuno otkazale poslušnost. Kao onaj osjećaj da vas nešto sasječe u koljenima i baci me natrag u krevet i to se desilo više puta. Kako se ja dignem, tako me baci natrag u krevet.“
Bilo je to pre sedam godina. Jutro koje je tada 27-godišnjoj Dariji zauvek promenilo život. Zaspala je zdrava, a probudila se teško bolesna. Ali, njena noćna mora tu tek počinje.
Svi njezini nalazi bili su uredni. Lekari su je otpustili kući bez dijagnoze, uz poražavajuće savete. „Mlada ste osoba, pod stresom ste, posvetite se noćnim izlascima, nekakvim alkoholnim opuštanjima, nađite izduvni ventil“, priseća se Darija. „A ja na pregled dođem u pratnji s majkom pod rukom, koja me doslovno vuče jer ja ne mogu stajat na nogama. Je li meni potreban alkohol? Ne, ja sam mamurna od 0 do 24. Teško mamurna od 0 do 24.“
Slabost, vrtoglavica, dezorijentisanost. Bolovi u telu, tremor, nemogućnost koncentracije. Penjanje uz stepenice, čitanje, bilo kakva uobičajena aktivnost za nju je bila nemoguća. Horor u kojem je živela više od godinu dana obilazeći jednog, drugog, dvadesetog specijalistu.
Frustracije zbog odgovora „sve je u vašoj glavi“ dobro su poznate i Sandi, koja je simptome poput Darijinih počela osećati nakon trudnoće – nije mogla da radi, niti da se koncentriše na čitanje, slika bi postajala dvostruka, a razumeti pročitano nemoguće. Izostajala je s posla, kod kuće većinu vremena provodila ležeći. Večito umorna.
Trebalo je više od pet godina da dođe do dijagnoze – Sandi je dijagnostifikovana bolest zvana disautonomija.
U nekom od podoblika od nje boluje više od 70 miliona ljudi širom sveta. Pogađa jednako i muškarce i žene, mlade kao i one u godinama, a zbog simptoma koji su uopšteni i karakteristični za brojne druge bolesti i stanja teško se dijagnostifikuje.
Disautonomija je, kažu stručnjaci, vrlo širok pojam. Oboljenje kod kojeg autonomni nervni sustav, zadužen za sve nesvesne radnje u organizmu poput disanja, otkucaja srca, krvnog pritiska, probave ili reguliranja telesne temperature, ne radi kako treba.
Pročitajte još:
Zašto do nje dolazi, još se sa sigurnošću ne zna, ali veruje se da može biti posledica preležane virusne infekcije. U Darijinom slučaju mononukleoze koju je pokupila nekoliko meseci ranije, a koja je, čini se, bila okidač za njen novi život.
I ona i Sanda boluju od podvrste disautonomije, takozvanog POTS sindroma, toliko fascinantnog da je završio u jednoj epizodi poznate serije „Dr Haus“.
„POTS je spektar bolesti, što znači da može imati i neke ekstreme“, objašnjava dr. Ivan Adamec, neurolog u KBC-u Zagreb. „Nažalost, kada je on vrlo težak, kada su vrlo izraženi simptomi, to je, nažalost, nešto što ih onesposobljava u svakodnevnom funkcioniranju. Čak ih može onesposobljavati u brizi o sebi.“
Sanda Špac ističe da „75 % obolelih nije radno sposobno, a 25 % ih je vezano za krevet“. Univerzalnog leka nema, tek metoda kojima se simptomi ublažavaju.
„Stidim se svoje bolesti, stidim se pričati o njoj, stidim se kad dođem u okruženje ljudi koji mi kažu da super izgledam. Kako se osjećaš? Ja kažem ‘dobro'“, iskrena je Darija. „Oduzela mi je život, kako god to kome zvučalo. Disautonomija nije bolest sa smrtnim ishodom, nije bolest od koje se umire, ali nije bolest koja vam da živjeti. Uzela mi je moje tijelo, uzela mi je mojih 27 godina koje sam provela zdrava. Meni je tih 27 godina u potpunoj magli jer to su toliko izraženi simptomi koji toliko prevladaju tvojim tijelom da vi zaboravite osjećaj kako je biti zdrav.“
***
Bonus video: Priča Ivane Stojanović o borbi sa progerijom
Koje je tvoje mišljenje o ovoj temi?
Ostavi prvi komentar