Junake naše sledeće priče možda ste videli u nekoj reklami, ali njihov život daleko od reflektora, u stvari je velika borba za svaki korak, svaku stepenicu i svaki šut loptom. O tome kako žive i kakva prava imaju deca sa Daunovim sindromom, u priči jednog Vuka i njegove mame Gordane.

Ovo je Vuk. Kada se rodio svoju mamu podsetio je na večitog dečaka Petra Pana i zbog toga je obećala da će biti njegova Zvončica. Po ovome ih znaju svi koji prate njihov profil na Instagramu.

„Napisala sam u opisu mog profila da mi imamo 93 hromozoma, zbog toga smo drugačiji i jedinstveni. On ima hromozom viška, ja sam kroz svoj instagram profil počela da opisujem naš život i da pokažem da je različtiost sasvim ok“, priča Gordana Vukićević, Vukova mama.

Da je njen sin drugačiji Gordana je saznala čim se rodio. Mnogo snage trebalo joj je da preživi razvod braka, preseli se u Mladenovac i nastavi da sina odgaja kao samohrana majka. U protekle tri godine njihov najveći uspeh bio je kada je Vuk prohodao i krenuo u vrtić.

„Meni je mnogo lep osećaj kad odem i ostavim svoje dete u vrtiću gde vidim da je voljen, gde ne vidim da prave razlike i onda sam se pitala u kom momentu će se to promeniti“, priča dalje Vukova mama.

Deca ne primećuju da je on drugačiji, ali to što jeste ponekad ume da zaboli.

Prema rečima Vukove mame, dijagnoza kao dijagnoza nije veliki problem, mnogo je veći problem ono što nas okružuje a to je društvo i sistem.

Roditelji dece sa Daunovim sindromom, najčešće nemaju podršku društva,a u porodilištu im obično ponude da svoju decu ostave u nekoj ustanovi. Kući odlaze bez dovoljno informacija i bez saveta za dalje.

„Na tom konzilijumu dobijete šture informacije šta Daunov sindrom nosi sa sobom, izađete demotivisani jer vam ne daju nijedan pozitivan primer, nijednu pozitivnu stranu Daunovog sindroma“, kaže Gordana Vukićević.

Gordana je ostvarila pravo na bolovanje do Vukove pete godine, ali je zbog toga izgubila pravo na nadoknadu za tuđu negu i pomoć i za dečiji dodatak.

„Ja sam sada zaista njemu potrebna i onda sam morala da biram da ostanem s njim kod kuće, da vežbamo, ali sam izgubila tuđu negu i pomoć koja je meni zaista značila, jer ja Vuka vodim privatno kod defektologa na tretmane i mnogo bi mi to značilo za celokupan njegov razvoj“, priča Gordana.

Dodaje da je dobila teži zadatak, to je definitivno, živim sa većim strahovima od ostalih roditelja i zato nemam taj problem da kažem da meni je potrebna odgromna podrška.

Sve što je naučila od svoga sina, Gordana sada prenosi drugima, a to su pre svega lekcije o strpljenju, istrajnosti i uživanju u svakom koraku svakog dana.

„Ja stalno pričam o tome kako se zapravo bojim da u životu da ja njega neću naučiti koliko je on naučio mene“, kaže Gordana, Vukova mama.

Ceo prilog u emisiji „Među nama“ TV Nova S novinarke Nataše Jovanović možete pogledati ovde: