"Nama je trenutno najveća trauma mogućnost da, ukoliko se suprug ili ja razbolimo i dobijemo koronu, budemo razdvojeni od našeg deteta koje ima autizam. Završiti na Sajmu, to nam deluje zastrašujuće, pa činimo sve da se to ne desi”, priča za Nova.rs Biljana Filipović, mama jednog Stefana koji ima 11 godina i živi sa autizmom.
Biljana je svesna da svakom roditelju i svakom detetu teško pada razdvojenost, ali sa autizmom je, kaže ona, drugačije pošto je deci sa tim poremećajem u ponašanju teže objasniti da se nešto mora i da treba da se prilagode novim okolnostima.
„Treba da se omogući smeštaj takve dece zajedno sa roditeljima“ apeluje Biljana i poručuje da Sajam nije opcija, pošto osobe sa autizmom teško podnose takve kolektivne smeštaje, narušavanje njihove rutine, gužvu i buku.
Za njenog Stefana problem predstavlja i to što trenutno propušta redovan rad sa logopedom, što može da ima posledice po njegov ionako specifičan razvoj.
Biljana i njen suprug trenutno rade od kuće, tu je i Stefanov mlađi brat koji pohađa onlajn nastavu.
Stefan je, kaže njegova mama, trenutno zadovoljan time što su svi na okupu, ipak, nije mu lako objasniti da u 17 časova počinje policijski čas i da ne može napolje baš kad god on poželi.
„Kada prođe naše radno vreme i rad od kuće, tada počinje zabrana kretanja, tako da nema baš mnogo prilike za šetnju. Ipak, dobra je okolnost to što živimo na Ceraku, gde ima dosta zelenih površina, pa svaki slobodan momenat i lepo vreme koristimo da prošetamo na propisanoj distanci“, objašnjava Biljana kako im prolaze dani u vreme epidemije korone.
Stefanov omiljeni hobi je ljuljanje u parku, ali će na to mora da pričeka. Ipak, može da bude zabavno i kod kuće.
“Rešili smo to tako što smo u poslednjem trenutrku, kada smo shvatili da će biti proglašen karantin, kupili trambolinu. To je način da Stefan isprazni energiju. I za njega i za njegovog brata je dobra fizička aktivnost. Srećom, živimo u prizemlju”, smeje se Biljana.
Ipak, čini se da je život u posebnim okolnostima roditelje dece sa autizmom naučio da sve lakše podnesu i da se prilagode.
“Kada imate osobu sa autizmom u okruženju, život je uvek u nekoj vrsti vanrednog stanja”, objašnjava nam svoju svakodnevicu.
Beogradsko udruženje za pomoć osobama sa autizmom uputilo je pisma ministru Nebojši Stefanoviću, gradonačelniku Beograda Zoranu Radojičiću i gradskom Sekretarijatu za socijalnu zaštitu sa molbom da odobre jednosatnu šetnju osoba sa autizmom u pratnji njihovih staratelja. Na ovaj zahtev još niko nije odgovorio, kaže za Nova.rs predstavnik tog udruženja Mirko Gojić.
Poseban problem je i okolnost da među roditeljima osoba sa autizmom ima dosta starijih od 65 godina. Njima je trenutno zabranjeno kretanje, a njihova deca koja su, zapravo odrasli ljudi, ipak, nisu u mogućnosti da samostalno odlaze u nabavke i da obskrbe sebe i svoje roditelje.
„U Dnevnim boravcima je između 65 – 70 odsto osoba sa autizmom starijih od 26 godina, pa sada izračunajte koliko mogu da budu stari njihovi roditelji“, ukazuje Gojić.
Dodaje da ne očekuje da će apel roditeljia osoba sa autizmom biti uslišen, jer se situacija u vezi sa koronavirusom samo pooštrava.
„Na nas niko ne obraća pažnju ni u redovnim, a komoli u ovim vanrednim okolnostima“, priča Mirko, koji inače radi za vojsku.
Njegova porodica se, zasada, snalazi i dobro funkcioniše u ovim vanrednim okolnostima.
„Moja žena radi za privatnika i oni su zaista imali razumevanja, odmah su je pustili da bude uz sina, znali su da ja radim za vojsku i da ću biti radno angažovan. Moj sin Goran ima 35 godina i sve mu je podređeno. Eno ga, kulira, nije se potresao mnogo zbog toga što ne može da ide u dnevni boravak“, priča nam Mirko.
Ipak, svestan je da se brojne porodice suočavaju sa ozbiljnim problemima. Ukazuje na to da su porodice osoba sa smetnjama u razvoju uvek “na socijali”, a ove okolnosti mogu dodatno da otežaju njihov položaj.
“Mnogi roditelji, koji su sada poslati da rade od kuće, pitaju se šta će i kako će, kolika će im biti primanja i hoće li zadržati posao?”, poručuje Gojić.
